Internasjonal epilepsidag – live chatten er i gang!

SPØRSMÅL:
Hei, idag har mange hudpleieapparater vaganisk strøm. Er det farlig å bruk når vi har innoperert vagusstimulator?

SVAR:
Hei, som hovedregel skal kroppen ikke utsettes for elektrisk strøm når man har en vagusstimulator implantert. Et eksempel er apparater som brukes til fjerning av hår eller lignende. Ikke bruk disse. Hvis du er usikker, ikke bruk disse før du har snakket med den legen som kontrollerer din vagusstimulator.

med vennlig hilsen
Oliver Henning
overlege SSE

SPØRSMÅL:
Hei, vi er nye i denne verden... Min datter på 15 har nå hatt 2 krampeanfall, med fullt bevissthetstap, og språk og hukommelse er borte lenge etter anfall... Anfallene er begge på morgen/formiddag... Jeg mistenker 4-5 anfall på natt de siste 5 mnd..... Forekommer anfall ofte på natt??
Jeg har kun fått nødmedisin for å stoppe anfall.

SVAR:
Hei,det er faktisk ikke sjelden at det oppstår anfall om natten, og at det være vanskelig å være sikker på disse.

Jeg vil anbefale at du tar det opp med legen til din datter. Legen har en oversikt over eventuelle undersøkelse og den nøyaktige diagnosen, men må får informasjon fra dere om hvor hyppig anfallene oppstår og om det er tegn til at det er anfall om natten, lyder, falt ut av sengen, tungebitt, urinavgang eller lignende. Utifra en nøyaktig diagnose hvilket type epilepsi det er og hvor hyppig anfall oppstår tas et vurdering om behandling.

med vennlig hilsen
Oliver Henning

overlege SSE

SPØRSMÅL:
Hei!
Vi er en familie som har en gutt på 12 år med epilepsi/autisme/utviklingshemning.

Vi opplever at alle setter pris på vår åpenhet. Men vi opplever det vanskelig - nesten umulig - å få flotte ord fra «tiltak i verktøykassen» over til handling. Dette gjelder avlastning og alternativ undervisningsarena. Vi har jo en gutt som resten av livet vil leve litt ved siden av.

Hvor får vi hjelp? Vi havner aldri i rett bås! Også når det gjelder support til søsken.

Vi er slitne.

SVAR:
Hei

Forstår at dere er slitne, og det er trist og høre at tilretteleggingen han har krav på, ikke er gjort til handling.

Med disse diagnosene epilepsi, autisme og utviklingshemming har han krav på tilrettelegging ut i fra hans fungering og ferdighetsnivå. PPT og skolen har ansvar for at tilrettelegging evalueres og følges opp. Uten å vite hvordan han fungerer, kan jeg ut fra spørsmålet lese at han har behov for støtte og tilrettelegging.

Dere har krav på en koordinator som kan koordinere tjenester og kalle inn til ansvarsgruppemøter hvis det er flere instanser involverte, dere har krav på avlastning.

Med tanke på søsken så kan helsesøster og ungdomskontakter på SSE eller eventuelt ungdomsrådgiver ved epilepsiforbundet kontaktes for støtte til pårørende/søsken.

Siden dette er en 12 år gammel gutt, kan det være aktuelt å søke tverrfaglig utredning på SSE med tanke på overgang til ungdomskole og nødvendig tilrettelegging. Samarbeid med SSE kan gi støttende dokumentasjon og informasjon som forhåpentligvis kan bidra til handling fra skole og kommune.

Med Vennlig Hilsen

Helene M. Letèn

Spesialergoterapeut SSE

SPØRSMÅL:
Jeg lurer på følgende:
Jeg lager ferdig medisinene til min datter i dosett. Jeg ser av og til når det er varmt og fuktig i luften at orfirilperlene på en måte ekspanderer og blir mykere. Er det OK å gi disse kapslene da?

SVAR:
Hei!

Faktisk er dette noe vi også har sett på SSE. Spesielt sist sommer oppdaget vi dette ved Orfiril, fordi det ble veldig varmt på medisinrommet på en post. Pasienter på SSE har fortalt at dette er et kjent problem på ferieturer til varmere strøk, også. Så kunne man tenke seg at man kan legge kapslene i kjøleskapet, men det viser seg at Orfiril heller ikke skal ligge i kjøleskap. Da blir det for kaldt for Orfiril(!) På SSE i sommer ordnet det seg greit ved at vi satt opp vinduet, og at det kom noen kjølige netter.:)
Jeg har egentlig ikke noe bedre svar enn dette. Som sagt var det en sak på SSE sist sommer, men det fikk ingen konsekvens for de som var innlagt. Så vi får håpe at det blir passe varmt fremover, og ikke lange perioder med veldig varmt vær - av mange grunner. Håper dette var til nytte.

Mvh Ellen Molteberg, overlege Seksjon for voksenepilepsi, SSE

SPØRSMÅL:
SUDEP er et tema som blir nevnt fra tid til annen.
Har selv opplevd å miste en sønn av dette, så jeg har selv fått oppleve denne siden av diagnosen.
Hva med de som opplever dette her og som gjerne vil ha noen å dele tanker med de som har opplevd noe ala.
Og ikke minst hvor mye forskes det på dette her for å kunne unngå at dette skjer?

SVAR:
Hei!

Takk for spørsmål om SUDEP. Dette er et stort og alvorlig tema som vi i fagmiljøet er veldig opptatt av. Det er veldig trist å høre at du har mistet din sønn i SUDEP. Såvidt vi vet her i panelet, som i dag består av folk fra Norsk Epilepsiforbund og flere personer fra fagmiljøet (ergoterapeut, 2 leger), finnes det ikke et eget tilbud til pårørende etter SUDEP i epilepsimiljøet. Det betyr ikke at det ikke finnes tilbud for deg som har mistet et barn brått. Vi vil anbefale deg f.eks. å undersøke mulighet for å delta i en sorg-gruppe på ditt hjemsted. Mange har nytte av et slikt tilbud. Kanskje det kan være noe for deg?

Angående spørsmålet ditt om forskning kan jeg si at det forskes veldig mye på SUDEP. Mange forskningsmiljøer jobber med dette mange steder i verden, og man er spesielt opptatt av å finn årsak(er) til SUDEP og om man kan forebygge SUDEP. Vi er mange som følger med på dette forskningsfeltet i Norge.

Håper svaret mitt var til nytte.

Mvh Ellen Molteberg, overlege Seksjon for voksenepilepsi, SSE

SPØRSMÅL:
Hei.
Jeg har en del rykninger i høyre arm. Ser ut som jeg får frysninger/støt. Dette kommer mer når jeg er sliten eller setter meg ned på kvelden. Kan det være epileptisk?

SVAR:
Hei.
Rykninger i en arm eller bein kan være noe som vi kaller myoklonus. Disse kan være epileptiske og forekommer da iblant heller oftere om morgen etter oppvåkning. Når det oppstår om kvelden, før og under innsovningen er det mest sannsynlig noe som ikke er epilepsi, men heller noe vi kaller for innsovningsmyoklonier som er ikke epilepsi og ufarlig.

med vennlig hilsen

Oliver Henning

overlege SSE

SPØRSMÅL:
Disse rykninger kommer ikke før jeg sovner, men når jeg sitter i f.eks. sofaen, men kan også komme uten varsel når jeg f.eks. er på jobb på dagtid.

Takk for svar. Har tidligere i barndommen hatt GTK-anfall, men bare ett samt, ett i voksen alder for mange år siden.

SVAR:
Takk for avklaringen og tilleggsinformasjon. Når du har hatt GTK-anfall tidligere og får rykninger i våkenhet, uavhengig av søvn, ville jeg anbefale å nevne det til legen, slik man kan prøve å undersøke videre for eksempel med et EEG.

med vennlig hilsen
Oliver Henning

overlege SSE

SPØRSMÅL:
Hvor hardt jobber Epilepsiforeningen med å få medisinsk cannabis som et medisinsk tilbud?

SVAR:
Hei.

Vi er veldig opptatt av at cannabisolje, som andre legemidler for epilepsi, gjøres tilgjengelig for de som trenger det. Vi er imidlertid også bevisst at dette ikke er noen mirakelkur, og at det blant annet kan oppstå alvorlige bivirkninger og interaksjoner med andre medisiner. Vi er utålmodige på at forskningen rundt dette tas videre, slik at vi kan være sikre på at medisinen kan tilbys til de riktige menneskene. Når det gjelder godkjenning av cannabisolje, er det nå godkjent av FDA i USA, og det er ventet at en godkjenning i EU vil komme snart. Da vil det også være mulig for norske pasienter å få utskrevet dette legemiddelet.

Vennlig hilsen

Jørn Mandla Sibeko

Konstituert generalsekretær i Norsk Epilepsiforbund

SPØRSMÅL:
Sønnen vår har en komplisert fokal epilepsi, han har også tentativ lett PU som diagnose etter tverrfaglig utredning på SSE. Er PU noe han kan vokse av seg med tanke på at PU er satt som tentativ? 

SVAR:
Hei!

Takk for hjertet:)! Det er vanskelig å si noe generelt om sønnen din siden jeg ikke kjenner han eller hans situasjon. Jeg behandler voksne pasienter med epilesi, men spørsmålet ditt er ikke ukjent i voksenverdenen heller. Skal prøve å svare deg med forbehold om at jeg ikke er kjent med sønnen din.
Jeg vil tro at diagnosen "tentativ PU" etter en omfattende utredning er uttrykk for at man ikke er helt sikker, eller har nok informasjon til å si dette sikkert. Dette forekommer ganske ofte. Du nevner også at sønnen din har en komplisert epilepsi, og det kan i slike tilfeller være vanskelig å vite sikkert hva som skyldes hva. Når det er et komplekst bilde med mange faktorer, kan det også være vanskelig å lage en konklusjon, og å være sikker fra behandlende lege(r). Da må man av og til bruke uttrykk som "tentativ", sette et spørsmålstegn etter diagnosen osv. Så må man bruke tiden, og se hvordan dette utvikler seg. Etterhvert blir bildet klarere, og man får mer informasjon rundt diagnose.

Håper dette var oppklarende. Lykke til videre!

Mvh Ellen Molteberg, overlege Seksjon for voksenepilepsi, SSE

SPØRSMÅL:
Hei. Jenta mi har akkurat fått diagnosen fokale anfall med delvis bevissthetstap. Hun har begynt på medisiner, og jeg har også anfallstoppende medisin til henne. Hvor stor sannsynlighet er det for at det kan generalisere til et større krampeanfall. Synes dette er litt skummelt.

Kan hun sykle alene? Gå helt alene fra venninner, trening. Hva bør jeg slippe opp og hva bør jeg ha is i magen? Vil at hun skal ha et så normalt liv som mulig, men er litt bekymret.

SVAR:
Hei.

Det er vanskelig å svare helt sikkert, men legene her forsikrer meg om at dersom anfallene ikke har blitt generaliserte før, er risikoen liten for at det kan skje.

Epilepsi er ingen hindring for at hun skal sykle alene, og vi anbefaler at barn og ungdom skal være med på aktiviteter på lik linje som andre barn. Jeg opplevde det som veldig behagelig at mine foreldre slapp opp litt rundt dette. Det går helt fint at du slipper opp litt og lar henne sykle alene og gå alene fra venninner og trening, for at hun skal kunne ha en så normal hverdag som mulig.

mvh

Fam Vivian Bekkengen

Ungdomskontakt

SPØRSMÅL:
Er det vanlig å bli sliten og slapp i kroppen etter et fokalt anfall med delevis bevisthetstap? Noen ganger blir hun bare litt forvirret og litt sliten, andre ganger kan det ta flere timer før hun orker å fungere igjen. 

SVAR:
Mange opplever å føle seg slapp og sliten etter fokale anfall med redusert bevissthet. Hvor lenge der varer, er veldig varierende, det kan være fra noen få minutter til et par timer.

med vennlig hilsen

Oliver Henning

overlege SSE

SPØRSMÅL:
Hei, hvordan gjør vi det med medisiner og tidspunkt for å ta disse når vi skal reise til land med tidsforskjell?
Jeg skal til Canada og være der i 5 dager. Kan vi forskyve medisintidene eller bør vi opprettholde tidene som vi har her hjemme?

SVAR:
Hei! 

Jeg tenker at dette kommer an på hvor lett det kommer anfall. Har du erfaring med at anfall kommer lettere ved forskyvning av doser for eksempel? Hva har skjedd ved uteglemt dose osv? 5 dager er ikke så lenge, så da spørs det hvor mye det skal legges om. Det går jo an å skyve litt på tidspunktene før reisen, og så tilpasse gradvis slik at det ikke blir nødvendig å stå opp midt på natten. Så er det jo ofte slik at man er i "jetlag-land" når man reiser såpass langt og våkner uansett, men det er jo ikke sikkert det gjelder i ditt tilfelle. Lykke til og god tur! Håper dette var oppklarende.

mvh Ellen Molteberg, overlege Seksjon for voksenepilepsi, SSE

SPØRSMÅL:
Bør jeg fortelle på jobben at jeg hadde et epilepsianfall i helgen?

SVAR:
Hei.

Det avhenger til en viss grad av hva slags arbeidsplass det er snakk om. Om arbeidet ditt for eksempel innebærer ansvar for andres sikkerhet, som f.eks. håndtering av kjøretøy, er man pliktig til å melde fra. Om man har en jobb som krever noe mindre sikkerhet, står man friere, men vår erfaring er at det likevel ofte er lurt å være ærlig. Åpenhet er blant annet en forutsetning for at arbeidsplassen på best mulig måte kan tilrettelegge.

Vennlig hilsen Benthe Lill Krigerød

Rådgiver

SPØRSMÅL:
Hei, datteren min har abcenser. Hvordan er mulighetene for at man vokser av seg dette? Kan man ta førerprøven med abcenser?

SVAR:
Hei!

Dersom datteren din har absenceepilepsi er dette en type epilepsi som de fleste "vokser av seg" i løpet av tenårene. Noen kan fortsatt ha epilepsi, men som sagt - for mange går dette over slik at de bl.a. kan ta førerkortet. Noen kan ved pubertetsalder få overgang til andre epilepsiformer, men dette er indivduelt. Man kan ikke ta førerkort med absenceanfall. Ved absenceanfall er bevisstheten nedsatt, og for de fleste er varigheten under 20 sekunder. Håper dette var oppklarende.

Mvh Ellen Molteberg, overlege, Seksjon for voksenepilepsi, SSE

SPØRSMÅL:
Ja takk. Hun har hatt dette i to år. Hun er ikke anfallsmedisiner med lamictal. Vært til ny eeg nå.  Er det håp om å bli anfallsfri når man har abcenser?

SVAR:
Hei igjen!

Det er vanskelig å svare på spørsmålet ordentlig uten å gå inn i situasjonen for datteren din på en nordentlig måte. Jeg foreslår at du tar med deg spørsmålet til behandlende lege. Det kan for eksempel være aktuelt å forsøke annen type medisin. Det synes jeg du skal ta opp med legen. Som sagt, flesteparten blir anfallsfrie. Lykke til videre!

Mvh Ellen Molteberg

SPØRSMÅL:
Jeg har fått beskjed om å dele kapslene med orfiril, er dette greit? Hvordan vet man at man deler kapselen riktig?

Har dere noen tips på hvordan få medisinene i barnet?

SVAR:
Hei, ja du kan dele kapslene med orfiril. I så fall åpner du kapslen og fordeler de små granula i 2 porsjoner med likt antall. Disse kan så tas med skje. Du kan godt blande dem med syltetøy, eller yoghurt for å få dem inn.

Med vennlig hilsen

Oliver Henning

overlege SSE

SPØRSMÅL:
Hva er pnes? Og hvordan kan man være sikker på at det er pnes og ikke epileptiske anfall?

SVAR:
Hei!

PNES står for psychic non-epileptic seizures (eller psykiske ikke-epileptiske anfall). Dette er anfall som likner på epilepsi uten å være det. PNES-anfall er kroppens måte å kommunisere at noe er vanskelig, en slags stressreaksjon og et symptom på at noe er galt. Dette kan ha mange årsaker. Ganske ofte kan det være vanskelig å diagnostisere PNES-anfall fordi de er så like epilepsianfallene. Den beste måten å finne ut om det er epilepsi eller PNES på, er å ta EEG under typiske anfall. Ved typiske anfall hvor det ikke tilkommer epileptisk aktivitet kan diagnosen stilles. For mange vil også anfallsutformingen gi god informasjon i tillegg for leger og sykepleiere med spesiell kompetanse, men som sagt - dette kan være vanskelig å se ved kun å observere anfallene.

Vi har ofte pasienter til utredning for anfall med uklar årsak på SSE. Det er svært viktig å finne riktig diagnose. De som har PNES skal ikke ha epilepsimedisiner for eksempel, men få hjelp i psykisk helsevern.

Håper dette var oppklarende.

Mvh Ellen Molteberg, overlege Seksjon for voksenepilepsi, SSE

SPØRSMÅL:
Hvordan får man tak i anfallsalarm? Og hva slags alarmer finnes?

SVAR:
Hei.
Kontakt ergoterapeut i din kommune som kan hjelpe deg å vurdere og søke om aktuell varslingsalarm fra hjelpemiddelsentralen. Det finnes både automatisk og manuell varsling. Fra hjelpemidelsentralen kan man søke om varslingsalarm i seng som registrere fukt, rykninger, lyd og fravær i seng (www.Picomed.no)

Eller en mer mobil alarm; sensor som er festet på arm som registrere rykninger og kan varsle kontaktpersoner. Epimobile fra Abilia er et eksempel på en slik type alarm. Alle anfall kan dessverre ikke varsles med varslingsalarm, det blir derfor viktig å kartlegge hva slags type anfall du har og hvordan de kan registreres når man velger varslingsalarm.

Med Vennlig Hilsen

Helene M. Letèn

Spesialergoterapeut

SSE

SPØRSMÅL: Mitt barn har epilepsi og sliter på skolen. Kan epilepsi settes i sammenheng med dette?

SVAR:
Hei.

Ja, epilepsi kan påvirke elevens skolehverdag og læreforutsetninger. Et tilpasset og godt skoletilbud er derfor viktig for at ditt barn skal føle at hun/han mestrer skolehverdagen og for fullføring av skoleløpet.

Epilepsiforbundet har også lansert en skolepakke for god kommunikasjon mellom skolen og hjemmet, som kan være et fint hjelpemiddel. https://www.epilepsi.no/aktuelt/ny-medlemsfordel-skolepakken/

mvh

Fam Vivian Bekkengen

Ungdomskontakt

SPØRSMÅL:
Eksisterer det noe forskning på epilepsi og fatigue? Tenker her på det som ikke er bivirkninger av anti-epileptika og heller ikke konsekvenser etter selve anfallet. Hvor utbredt er fatigue blant personer med epilepsi?

SVAR:
Hei.
Det finnes ikke mye forskning rundt det temaet. En som heter Kwon har skrevet en oversikt over flere studier rundt fatigue definert som ekstrem og vedvarende trøtthet. Avhengig av studien, det vil si hvilken pasientgruppe som ble undersøkt og hvordan de ble undersøkt, fant de en forekomst av fatigue hos opptill 50%, det vil si halvparten av de som ble undersøkt. Andre studier fant lavere forekomst. I flere av studiene har depresjon vært knyttet til forkomst av fatigue.

med vennlig hilsen
Oliver Henning

overlege SSE

SPØRSMÅL:
Hei.
Vi opplever at det å leve med varierende dagsform og energi, og ikke minst med diverse kognitive utfordringer grunnet epilepsien, er vanskelig for vår datter på 12 år. Hvordan best formidle de "usynlige vanskene" til jevnaldrende, uten å få stempelet som dum eller rar og annerledes? Men formidlet på en måte som fremmer inkludering og felleskap?

Kunne ønske Epilepsiforbundet hadde en idébank til gode strategier eller powerpoint utkast/rammer å bygge på for formidling om barn/ungdom til barn/ungdom, spesielt ang kognitive og usynlige utfordringer knyttet til epilepsi.

På forhånd takk for hjelpen!

SVAR:
Hei.

Dette med kognitive utfordringer kan være veldig vanskelig, spesielt for unge med epilepsi. Tilrettelegging på skolen er veldig viktig her, og ettersom mye av utfordringene kan komme til syne i skolehverdagen for ungdom med epilepsi, er det fint å få tilpasset studiehverdagen slik at den blir mest mulig komfortabel for deres datter. Epilepsi opptrer svært forskjellig fra person til person og dermed vil tilretteleggingsbehovet variere. Derfor er det viktig å gi skolen tilstrekkelig med informasjon om ditt barns situasjon og at dere ønsker en tilpasning. Får hun god tilrettelegging på skolen, tror jeg hun vil føle seg mer inkludert med resten av klassen, istedenfor å være redd for å bli stemplet som dum, rar eller annerledes. 

Av egen erfaring, kan det være smart å be læreren skrive opp det som blir sagt og diskutert i timene. I tillegg hjalp det meg veldig å ha en Pc tilgjengelig slik at jeg kunne skrive ned på den istedenfor på papir, da dette går raskere og man yter mer i undervisningen. Det er veldig mange muligheter for tilpasning på skolen, og etter min erfaring må man prøve seg litt frem for å finne ut hva som passer best for henne.

Når det kommer til det sosiale, er det viktig å understøtte mulighetene hun har for å delta i et sosialt fellesskap, ved å motivere og huske at de kognitive utfordringene ikke skal være en hindring for vennskap eller felles aktiviteter. Vær åpen om at hun har epilepsi og informer om hva det er. Jeg snakket med mine venner fra første stund om hva min diagnose innebar (absense epilepsi), og det ble dermed lettere for de rundt meg å forholde seg til det. Holder man det for seg selv, kan det fort bli slitsomt, og de rundt vil ikke stille spørsmål.

Takk for gode tips, vi tar dette videre til Epilepsiforbundet.

mvh
Fam Vivian Bekkengen (Ungdomskontakt)

SPØRSMÅL: Mitt barn har mange anfall om natten, barnet vil gjerne sove alene. Har du noen tips til hva vi kan gjøre?

SVAR:
Hei.

Det finnes ulike type varslingsalarmer som kan fange opp symptomer på anfall som rykninger, fukt, lyd og fravær fra seng. Så hvis barnet ditt har slike anfallssymptomer, kan man søke om varslingsalarm i seng. Det er ikke alle anfall som kan varsles. Henvend deg til lokal ergoterapeut for hjelp og kartlegging om hvilken type alarm som er aktuell. De kan få veiledning fra ergoterapeut på SSE hvis de har behov for det.

Med Vennlig Hilsen

Helene M. Letèn

Spesialergoterapeut

SSE

SPØRSMÅL: Må man være fastende når man skal ta EEG?

SVAR:
Hei.

Bra at du tenker på det, men nei. Du må ikke være fastende når du skal tar EEG. Ta din epilepsimedisin og også eventuelle andre medikamenter som vanlig.

Med vennlig hilsen
Oliver Henning

overlege SSE

SPØRSMÅL: Barnet vårt har fått omganssyke, hva gjør vi med medisinene?

SVAR:
Hei!

Det er ikke så lett å svare på dette med et standardsvar. Her vil det være veldig forskjell på hvor syk man er og hvor lenge, hva slags anfallsituasjon barnet har osv. Noen ganger vil man se helt klart at tablettene kommer opp igjen, andre ganger vil det være tvil. Uansett er det viktig å gi medisinene til vanlige tidspunkter, og i vanlig dose. Dersom alt av tabletter kommer opp igjen, bør man forsøke å gi tablettene på nytt. Dersom dette ikke går, blir det viktig å følge med, ha anfallstoppende behandling tilgjengelig osv. Det er jo også veldig forskjell på barn (og voksne) med epilepsi. Noen tåler å være uten medisiner litt, andre tåler det dårlig. Kommer det flere anfall enn vanlig, synes jeg det er naturlig å ta kontakt med legevakt evt fastlege. Man må alltid vurdere det enkelte tilfellet hver for seg, spesielt i situasjoner som gjelder inntak av medikamenter. Og - som sagt, det er vanskelig å svare helt generelt på et slikt spørsmål. Langvarig omgangssyke som medfører dårlig væskeinntak, spesielt hos små barn, skal man alltid være obs på. Da er det viktig å ikke vente lenge før man tar kontakt med lege.
Er man i tvil, er det uansett best å ta kontakt med lege på legevakt, evt fastlege på dagtid. Spesielt i situasjoner med dårlig allmentilstand, feber, dårlig mat- og væskeinntak er det viktig. God bedring! Håper dette var oppklarende.

Mvh Ellen Molteberg, overlege, Seksjon for voksenepilepsi, SSE

SPØRSMÅL:
Hva slags rettigheter har jeg om jeg har epilepsi?

SVAR:
Hei, epilepsi i seg selv utløser ikke nødvendigvis rettigheter. Rettigheter er tilpasset hva slags ekstra behov som kommer av den enkeltes epilepsi.

Avhengig av behovene, kan man for eksempel søke om anfallsalarmer, omsorgsstønad, pleiepenger, avlastning, støttekontakt, PPT-utredning, koordinator (som kan hjelpe deg å samle trådene mellom ulike tiltak, eventuelt nedsette en ansvarsgruppe).

Det er lurt å ta utgangspunkt i hva egne utfordringer i dagliglivet er, og søke hjelp ut i fra dette.

Vennlig hilsen

Benthe Lill Krigerød

Rådgiver I Norsk Epilepsiforbund

SPØRSMÅL:
Hvordan foregår en EEG?

SVAR:
EEG er en måling av elektrisk aktivitet i hjernen. Den måles med å sette små elektroder, vanligvis 26, i hodebunnen, disser er "limt" fast med en paste som etterpå vaskes ut. Elektroden må sitte på bestemte posisjoner og det tar omtrend 30 min å sette elektrodene på. Deretter skal du ligge på en benk og slappe godt av mens EEG registreres i 20 min. Det måles da strømforskjell mellom elektroden. EEG leses (tolkes) av legen deretter for å se om man finner mønster eller bølger som er typiske for epilepsi. Når registreringen er avsluttet, fjernes elektrode, og pasten vaskes ut. For å få en god registrering er det viktig å ha vasket håret før undersøkelsen og ikke bruke hårspray, gel, voks eller lignede i håret. Det gjør registreringen dårligere.

Med vennlig hilsen

Oliver Henning
Overlege SSE

SPØRSMÅL:
Har vi krav på assistent i svømmeundervisningen på skolen?

SVAR:
I svømmeundervisning skal det alltid være en person på barnet/ungdommen som har epilepsi. Så svaret er ja, i svømmeundervisning skal det tilrettelegges for at det er en person som har øynene rettet på barnet/ungdommen som har epilepsi til enhver tid.

På fritiden må man på lik linje tilrettelegge for sikkerhet når barnet/ungdommen svømmer. For noen kan det være aktuelt med støttekontakt for at barnet/ungdommen skal kunne delta i aktivitet som svømming på fritiden.

Med vennlig hilsen

Helene M. Letèn

Spesialergoterapeut

SSE

SPØRSMÅL:
Må jeg kjøre opp på nytt når jeg har vært anfallsfri et år?

SVAR:
Hei!

Du trenger ikke kjøre opp på nytt etter å ha vært anfallsfri 1 år. Men du må ha vært hos en nevrolog for vurdering når du har vært anfallsfri, og du ønsker førerkortet tilbake. Nevrologen er forpliktet til å lage en legeattest med opplysninger om deg. Der skal det fremkomme hvordan EEG ser ut, svar på MR av hjernen og informasjon om anfallsituasjonen, bruk av epilepsimedisiner og eventuelle bivirkninger. Alt dette skal man gi informasjon om, i tillegg til at det skal fremkomme hvor lenge du har vært anfallsfri, og hva slags epilepsi du har. Du tar med legeattesten til din trafikkstasjonen. Lykke til!

Mvh Ellen Molteberg, overlege Seksjon for voksenepilepsi, SSE

SPØRSMÅL:
Er veldig glad for å ha fått epilepsialarm til bruk på natt, men frustrerende at kommunen ikke klarer å få den koblet opp på sitt system.

SVAR:
Hei. Forstår frustrasjonen. Kan man samarbeide med lokal ergoterapeut og leverandør i denne saken?

Det er en kjent problemstilling at det er forskjellig fra hver kommune om de kan ta imot denne type varsling. Her høres det ut som det er det tekniske som er utfordrende, anbefaler derfor at man kontakter teknisk ansvarlig fra leverandør og kommune for å se på muligheter, hvis ikke dette er gjort.

Med vennlig hilsen

Helene M.Letèn

Spesial ergoterapeut SSE

SPØRSMÅL:
Kan jeg kjøre karuseller på tusenfryd når jeg har epilepsi? Det står plakater på noen av attraksjonene om at jeg ikke kan det. 

SVAR:

Hei, det var et viktig spørsmål.
I noen skjeldene typer epilepsi som er relativt skjelden kan flikkerlys utløse epileptiske anfall. Det blir sjekket når man tar et EEG.
Hvis du har aldri opplevd å får anfall av flikkerlys så er risiko for anfall når du kjøre et karusell bane hvor du blir utsatt enten flikker eller skarp lys svært svært liten og jeg ville sette noen begrensinger.
Hvis du har opplevdt det, så burde du høre med din lege fordi risiko i sånne tilfeller er avhengig av type epilepsi og behandlingen.

Ellers er du uansett vanligvis godt sikret fra å falle ut av bane eller karussell.
Ha det gøy!

Oliver Henning

overlege SSE