Internasjonal epilepsikonferanse
Epilepsiforbundet er representert.
Denne uken arrangeres den 32. internasjonale epilepsikonferansen, som i år foregår i Barcelona. Konferansen arrangeres i samarbeid mellom den internasjonale fagorganisasjonen ILAE (International League Against Epilepsy) og IBE (International Bureau for Epilepsy), og er en møteplass for fagpersoner og brukerorganisasjoner fra hele verden.
Norsk Epilepsiforbund er selvfølgelig representert, både for å stifte kjentskap med fagpersoner fra andre land og for å se hvordan Norge ligger an internasjonalt når det gjelder helsetilbudet til personer med epilepsi.
Ønsker du å følge med på innholdet på konferansen, kan du laste ned konferanseappen hvor du finner sammendrag fra de over 1000 faglige bidragene. Appen heter «IEC 2017».
Under vil du kunne følge løpende oppdateringer fra foredrag som Epilepsiforbundets representanter deltar på.
---------------------------------------------------------------------------------------------------
Presentasjon av den norske retningslinjen
Også Karl Otto Nakken, ved Spesialsykehuset for epilepsi, var invitert som foredragsholder til den internasjonale epilepsikonferansen. Nakken var invitert for å presentere den norske retningslinjen for epilepsi. Han informerte om både bakgrunnen for at retningslinjen er utviklet, selve utviklingen av retningslinjen, det tette samarbeidet med Epilepsiforbundet og hvordan retningslinjen er publisert som nettside og app. Det var flere interesserte tilhørere, og invitasjonen til å holde innlegg vitner om at vi i Norge har utviklet noe som kan være av interesse for andre land.
---------------------------------------------------------------------------------------------------
CBD-behandling
Ikke uventet var CBD (cannabidiol)-behandling et sentralt tema på konferansen. Et felt som har fått særlig økende oppmerksomhet de siste årene, der også forskningsresultater nå begynner å komme.
Sameer Zuberi fra Storbritannia presenterte resultater fra en ny studie på pasienter i alderen 2-55 år med Lennox-Gaustaut syndrom. 225 personer var inkludert i studien der et utvalg ble behandlet med CBD i tillegg til sin vanlige medisinering i 14 uker. Studien viste en generell reduksjon i anfallsforekomst, men med særlig god virkning på såkalte ”drop seizures”, eller atoniske (og noen toniske) anfall. Det ble registrert noen bivirkninger i studien, men det konkluderes allikevel med at CBD-behandlingen generelt ble godt tolerert.
Det er fortsatt mange sider ved CBD-behandling som må belyses, men vi lærer hele tiden mer om denne potensielle behandlingsformen.
--------------------------------------------------------------------------------------------------
Slutte på medikamenter?
Det er kjent at langt over halvparten av alle med epilepsi vil få god anfallskontroll med bruk av medikamenter. Et sentralt spørsmål i den forbindelse er når og om man eventuelt kan avslutte behandlingen, eller om man risikerer tilbakefall.
Herman J. Lamberink fra Nederland presenterte et nyutviklet nettbasert verktøy for behandlere, som skal være til hjelp for å ta en beslutning. Han har tatt utgangspunkt i hele 22 faktorer som bør være med i vurderingen, og gir en anbefaling basert på disse. Dette er et viktig tema for mange som har oppnådd anfallsfrihet, og det er flott å se at det også gjøres fremskritt på dette området.
---------------------------------------------------------------------------------------------------
Prisvinnende foredrag
Dyp hjernestimulering (DBS) er en behandlingsform med elektrisk stimulering, som er lite utbredt ved epilepsi. Det har vært forsket på denne behandlingsformen i mange land, også i Norge der DBS ikke er etablert som behandling, med begrensede og varierende resultater.
På epilepsikonferansen i Barcelona ble Tiwalade Sobayo tildelt pris for sin studie der han argumenterer for at en utfordring ved dagens fremgangsmåte er at man i for stor grad bruker lik tilnærming ved elektrostimulering på alle pasientene, og at dette skaper begrensninger.
Det er mange variabler som kan avgjøre effekten av behandlingen, som plassering av stimulatoren, innstilling av frekvens, varighet og stryke på stimuleringen. Sobayo mener at det er mulig å optimalisere behandlingen med bedre individtilpassede innstillinger.
--------------------------------------------------------------------------------------------------
Stress
Stress er et velkjent tema i epilepsiens verden. Det er gjennomført en rekke studier, men det er mye som gjenstår å få svar på.
Stress kan nemlig sees i sammenheng med anfall, som en utløsende faktor, men også som noe man kan oppleve mer av som følge av det å leve med epilepsi, som igjen kan påvirke livskvaliteten.
Stress er nemlig både allment oppfattet som en utløsende faktor for anfall, samtidig som det er avdekket økt forekomst av stressrelaterte utfordringer blant mennesker med epilepsi.
En studie fra Storbritannia viser at ca. 50 prosent av de inkluderte med epilepsi selv rapporterer stress som en utløsende faktor for anfall. En grundigere gjennomgang finner samtidig at de samme personene også scorer høyt på graden av angst knyttet til sin epilepsi og dårligere anfallskontroll. Dette indikerer at angst og stress er flerdimensjonalt og at årsakssammenhengene er uklare.
Stress kan også fremkalles av både positive og negative opplevelser. En studie fra Nederland av barn med epilepsi rapporterer også stress som element ved halvparten av de inkluderte. Forskerne her mener det er hjernens stressreguleringsevne, som også formes basert på livshendelser, som avgjør om det er en sammenheng med epilepsi.
---------------------------------------------------------------------------------------------------
Genterapi ved epilepsi
Er genterapi relevant ved epilepsi? Dette spørsmålet ble stilt med henvisning til stamcellebehandling i forbindelse med andre sykdomsområder som kreft, og forskning innenfor andre nevrologiske områder som MS og Parkinson.
Genfeltet er kommet relativt kort på epilepsiområdet, og det ble understreket at vi blant annet har behov for å lære mer om epilepsiens mekanismer og årsaker, i tillegg til at vi må få langt større genforskningsaktivitet, før vi kan få tydeligere svar. Samtidig ble det understreket at det heller er snakk om spørsmålet ”når”, og ikke ”om”, genterapi blir relevant i forbindelse med epilepsi.
---------------------------------------------------------------------------------------------------
”Å leve med epilepsi”
I denne sesjonen fikk vi høre om ulike sider av det å leve med epilepsi, fra forskjellige deler av verden. Fra Kenya fikk vi lære at det er høyere forekomst av adferdsutfordringer hos barn som har hatt et enkeltstående epilepsianfall. En slik sammenheng kan antyde at det ikke bare er snakk om tilfeldigheter når det gjelder hvem som får et enkeltstående anfall som barn.
Vi fikk også en presentasjon av i hvilken grad epilepsi hos barn påfører foreldre stress og ekstra påkjenninger sammenliknet med foreldre til barn uten epilepsi. Her kom det ikke uventet frem at foreldre til barn med epilepsi er utsatt for mer stress, og det ble understreket viktigheten av å også ta foreldrene på alvor når man møter barn med epilepsi i helsevesenet.
--------------------------------------------------------------------------------------------------
Innovasjon i epilepsikirurgi
Kirurgi som behandling for epilepsi er et område i stadig utvikling. Temaet ble også diskutert i Barcelona, der det ble sett nærmere på utviklingen i utredningsmetoder som ikke krever kirurgiske inngrep før selve operasjonen. Her ble det blant annet snakket om hvordan fMRI sammenlignet med EEG kan redusere behovet for tradisjonell langtids video-EEG som både er tid- og ressurskrevende.
Nyere utredningsmetoder øker treffsikkerheten i utredningen, og kan heve kvaliteten i utvelgelsen av pasienter, samt i større grad forutsi konsekvenser og bivirkninger av operasjon hos den enkelte.
----------------------------------------------------------------------------------------------------
Nytt klassifikasjonssystem for anfall og epilepsityper
Første punkt på konferansen var en større gjennomgang av den nye klassifikasjonen av anfall og epilepsityper. Epilepsi har vært et kjent fenomen i flere tusen år, og gjennom tidene har mange ulike beskrivelser og begrep blitt brukt om både anfall og epilepsityper, fra fallesyke til petit mal og grand mal.
Det er viktig at de begrepene som brukes, faktisk er beskrivende, og at det er en felles enighet i fagmiljøene om hvilke ord som skal brukes når vi snakker om epilepsi. Dette gjør det lettere å kommunisere og forklare, både mellom fagpersoner og mellom behandler og pasient. Forrige gang klassifikasjonen ble oppdatert var på 80-tallet, så mange er enige om at det nå var på høy tid med en ny oppdatering.
Les mer om den nye klassifikasjonen.
