Opprettholder diskriminerende transportordning
Personer med epilepsi har større risiko for angst, depresjon og ensomhet enn normalbefolkningen. Derfor er det viktig å legge til rette for en aktiv fritid i alle livssituasjoner. Med tilbakevendende anfall er verken egen bil eller kollektivtransport noen god løsning.
Personer som er blinde/svaksynte eller sitter i rullestol har hatt tilgang til utvidet ordning for tilrettelagt transport til fritidsreiser siden 2016. Like lenge har Epilepsiforbundet og flere andre organisasjoner henvendt seg til Samferdselsdepartementet og Stortinget med ønske om å slippe inn i ordningen.
Det siste året har flere påpekt at det er ugreit med utvidet TT-ordning forbeholdt bestemte grupper. Diskrimineringsnemda har i en sak i mars konkludert med at ordningen er diskriminerende. Oslo Economics har evaluert den utvidede TT-ordningen på oppdrag fra Samferdselsdepartementet og skriver blant annet:
«Vår vurdering er at den strenge avgrensing av brukergrupper til rullestolbrukere og blinde/svaksynte har noe redusert treffsikkerhet sett opp mot behovet til andre brukere, og opp mot Stortingets vedtak ved behandling av statsbudsjettet for 2016.»
Epilepsiforbundet kontaktet Samferdselsdepartementet i september og fikk beskjed om at regjeringens planer for den utvidete TT-ordningen ville bli presentert i forslaget til statsbudsjett.
– Svaret kunne tyde på at departementet endelig ville tørre å ta noen grep i statsbudsjettet for 2023, sier generalsekretær Haavaag. Det var tydeligvis å håpe på for mye. Regjeringen skriver at de «vil vurdere innretningen av ordningen i lys av evalueringen». Tålmodigheten i Epilepsiforbundet er i ferd med å ta slutt.
– Jeg skjønner at gruppene som er inkludert i denne ordningen i dag ikke vil åpne opp uten at det kommer friske midler fra departementet, sier Haavaag.– Jeg har derimot problemer med å forstå at departementet fortsetter å opprettholde denne forskjellsbehandlingen. En aktiv fritid er viktig for flere enn personer som er blinde/svaksynte og sitter i rullestol.
Epilepsiforbundet vil at regjeringen skal inkludere flere med særskilte transportbehov i utvidet TT-ordning. Ordningen bør basere seg på særskilt behov for transport, ikke hvorvidt brukeren har en synshemning eller rullestol. Ordningen bør være nasjonal. Ordningen bør rettighetsfestes, fullfinansieres og organiseres gjennom NAV. Deltakerne i ordningen bør få minst 200 turer i året.
Se generalsekretær Haavaags innlegg under høringen i Transport- og kommunikasjonskomiteen om utvidet TT-ordning. Haavaags innlegg kan du se 29 minutter ut i sendingen.
Legger ned viktig tilskuddsordning
Epilepsiforbundet ba regjeringen øke rammen for tilskuddsordningen “informasjons- og veiledningsarbeid om nevrologiske skader og sykdommer”, men regjeringen vil heller legge den ned.
Regjeringen mener at denne tilskuddsordningen er overlappende med tilskuddsordningen “Frivillig arbeid mv”. For å forenkle forvaltningen flytter de derfor pengene som var satt av til nevrologi over i en tilskuddsordning som er åpen for mange flere formål og organisasjoner.
For Epilepsiforbundet betyr det blant annet at vi ikke vil få penger til å sende gratis informasjonsmateriell til sykehus. Hvert år får 2.500 personer diagnosen epilepsi, og vi vet at vårt informasjonsmateriell deles ut over hele landet.
– Dette statsbudsjettet kan ikke sies å være noen satsing på hjernehelse. Hvis forslaget til statsbudsjett vedtas, forsvinner den eneste tilskuddsordningen for frivillige organisasjoner innenfor hjernehelse, sier Haavaag. Hun reagerer også på at beslutningen skjer så brått.
I statsbudsjettet foreslår regjeringen også å sette av en halv million kroner til å evaluere tilskuddsordningene på kapittel 761 der begge disse to tilskuddsordningene inngår.
– Det virker forhastet å slå sammen ordningene før evalueringen. Forrige evaluering viste at tilskuddsordningen har bidratt til å styrke organisasjonenes veilednings- og informasjonsarbeid og brukermedvirkning. I tillegg er vi overrasket over at dette gjøres uten brukermedvirkning, sier Haavaag. Epilepsiforbundet pleier å søke tilskudd i begge ordningene.
– Vi mener denne sammenslåingen vil bety mindre penger til organisasjoner som jobber innenfor nevrologi. I tilskuddsordningen «Frivillig arbeid mv» fikk Epilepsiforbundet avslag for 2022 fordi vi ikke nådde opp i konkurransen mot de andre organisasjonene.
Den 17. november deltok Epilepsiforbundet i høring på Stortinget i helse- og omsorgskomiteen, hvor generalsekretær Haavaag fortalte om det viktige arbeidet Epilepsiforbundet gjør. Epilepsiforbundet mener at forslaget om å legge ned tilskuddsordningen innenfor nevrologiske diagnoser er et uttrykk for regjeringens manglende interesse for hjernehelsearbeid. Du kan se generalsekretær Haavaags innlegg her, 23 minutter ut i sendingen.
Fjerner forhåndsløfter om prosjektmidler
Driftstilskuddet Epilepsiforbundet mottar fra Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet dekker ikke på langt nær alt arbeidet Epilepsiforbundet gjør. Resten av arbeidet finansierer forbundet i stor grad gjennom ulike prosjekttilskudd. Utfordringene med dette er at finansieringen er uforutsigbar og at vi bruker mye av vår kapasitet på arbeid med søknader uten å vite om de går gjennom. Det fikk vi smertefullt erfare i år. Nærmere halvparten av den totale tilskuddsrammen i tilskuddsordningen “Frivillig arbeid mv.” var allerede satt av til navngitte organisasjoner og formål før midlene ble lyst ut. Konkurransen om det som var igjen ble så stor at Epilepsiforbundet sin søknad ble avslått.
– I årevis har vi sett med forundring og frustrasjon på at andre organisasjoner får øremerket prosjekttilskudd i statsbudsjettet til arbeid som vi må søke om hvert år. De siste årene har derfor også Epilepsiforbundet bedt om øremerking av tilskudd, forteller Haavaag.
Nå vil regjeringen ha slutt på denne typen øremerking. Direktoratet for forvaltning og økonomistyring (DFØ) mener at for mange navngitte mottakere kan føre til mindre effektiv måloppnåelse, med unntak av viktige formål uten alternative tilbydere. Regjeringen ønsker derfor å redusere antall navngitte tilskuddsmottakere i statsbudsjettet.
– Epilepsiforbundet støtter regjeringen og er glad for at de vil rydde opp i dette. Vi mener det er riktig å fordele midlene basert på mer likeverdige kriterier, sier Haavaag. Hun er likevel tydelig på at det ikke nødvendigvis vil gi Epilepsiforbundet mer penger.
– Vi er en liten organisasjon med svært begrensede ressurser sammenlignet med mange av de vi konkurrerer mot. Men vi setter pris på at regjeringen legger opp til en mer rettferdig konkurranse. Epilepsiforbundet har ingen planer om å gi opp!
Mindre penger til driftstilskudd
Epilepsiforbundet mottar driftstilskudd gjennom Kultur- og likestillingsdepartementet. Epilepsiforbundet er medlem av Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO). For 2023 har FFO bedt departementet om å øke rammen for tilskuddsordningen til funksjonshemmedes organisasjoner til 285 millioner kroner.
– Departementet har lagt seg på 253 millioner kroner. Den lille økningen tilsvarer ikke engang prisveksten det siste året. I realiteten er det altså en reduksjon av den totale potten. Vi er ikke fornøyde, men heller ikke spesielt overrasket, sier generalsekretær Haavaag.
For pressehenvendelser, kontakt generalsekretær Sissel Haavaag på tlf 993 95 453 eller mail sissel@epilepsi.no
