I dag er det Sjeldendagen

«Sjeldenstrategien – fra ord til handling!» er hovedtema for Sjeldendagen i år. Sjeldendagen er et samarbeid mellom Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, Unge funksjonshemmede og Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon. I år arrangeres sjeldendagen digitalt med er webinar fra kl. 10-14. 

Sjeldendagen er internasjonal og har som mål å rette oppmerksomheten mot sjeldne diagnoser, deriblant sjeldne epilepsier.

Statsråd Ingvild Kjerkol vil åpne dagen, og hun er utfordret til å si noe om hvordan Sjeldenstrategien som ble lagt fram i august 2021, vil følges opp. I tillegg til sjeldne historier vil det bli innledninger som belyser ulike tiltak innenfor strategien, med en oppsummerende paneldebatt. Mer info om program og påmelding finner du på nettsidene til Funksjonshemmedes fellesorganisasjon. 

30.000-100.000 mennesker i Norge anslås å ha en sjelden diagnose. På verdensbasis er tallet ca. 300 millioner. For å være «sjelden» må det være færre enn 1 per 2.000 som har diagnosen.

Sjeldendagens opprinnelse er assosiasjonen til skuddårsdagen 29. februar, fordi det er en sjelden dag. De årene det ikke er skuddår, markeres dagen 28. februar.

Vet du at Epilepsiforbundet har et eget nettverk for dem som er berørt av sjeldne epilepsier: Epilepsiforbundet Sjeldne? Dette er et landsdekkende nettverk for medlemmer av Epilepsiforbundet. Nettverket har som mål å ivareta og gi et tilbud til de som selv har – eller er pårørende til – en person med en sjelden epilepsi som medfører sammensatte og komplekse utfordringer. 

Vi har også et eget nettverk for de som er berørt av det sjeldne epilepsisyndromet Dravet. Nettverket jobber spesielt for å spre kunnskap om Dravet syndrom og etablere kontakt mellom familier berørt av diagnosen. Leder for nettverket er Susanne Løyland, og nettverket har både egen nettside og facebookside.