Fikk vedtatt bedre pleiepengeordning
Pleiepengeordningen er ett eksempel på en politisk sak som Epilepsiforbundet har fått gjennomslag for de siste årene. Tidligere var det få foreldre til barn med epilepsi som fikk pleiepenger, altså at de fikk full lønn kompensert mens de måtte være hjemme med barn med epilepsi. Å få pleiepenger i dag innebærer at du kan få full lønn når du må være hjemme med barn som trenger kontinuerlig pleie og tilsyn. Pleiepengene graderes også etter hvor mye barnet har tilsyn av andre, for eksempel når de er i barnehagen eller på skolen. Etter mye politisk påvirkning kan du nå også få fulle pleiepenger selv om barnet har annet tilsyn, forutsatt at du har vært mye oppe på natten og trenger å sove mens barnet er borte, eller at du må være i beredskap også når barnet har annet tilsyn.
– Nå er det en ordning som faktisk gjelder alle med behov, uavhengig av alvorlighetsgrad eller diagnose, sier Ravatn fornøyd. – Og saksbehandlingsreglene har blitt betydelig forenklet i forhold til hvordan de var tidligere.
I de fleste politiske sakene – inkludert denne – jobber Epilepsiforbundet tett med andre organisasjoner i Funksjonshemmedes fellesorganisasjon, fordi utfordringene for pårørende ofte er ganske like på tvers av diagnoser.
– Det handler om foreldres muligheter til å være hjemme, muligheten til å få avlastning, muligheten til å være pårørende på en god måte, sier Ravatn. – Og støtteordninger og rettigheter er veldig sjeldne diagnosespesifikke. Så vår oppgave er å se på hva som er behovene til pårørende ved epilepsi og passe på at det inkluderes i ordningene.
Jobber for å bedre omsorgsstønaden
Pleiepenger er en kompensasjon for lønnstap når du må være hjemme for å pleie barnet. Det forutsetter derfor at du er i jobb når barnet blir sykt. Hvis ikke du er det, finnes det en annen økonomisk støtteordning som heter omsorgsstønad, men dette er en kommunal ordning, hvor satser og kriterier praktiseres helt forskjellig fra kommune til kommune.
– Vi jobber for at vi skal få en omsorgsstønad som er rettighetsfestet og lik over hele landet, sier Ravatn. – I dag er det ikke en individuell rett til omsorgsstønad, men noe kommunen kan tilby når pårørende utfører særlig tunge omsorgsoppgaver som kommunen ellers hadde måttet utføre. Vi mener det må på plass en forutsigbar og reell støtte til pårørende som yter omsorgsoppgaver og at ordningen må være lik over hele landet.
Generelt jobber Epilepsiforbundet mye med at pårørende skal få den støtten de har krav på, som gode avlastningsordninger, mulighet til å få brukerstyrt personlig assistent, og gode alarmer hvor mottaker faktisk rykker ut og hjelper hvis man får anfall.
– Ikke vent for lenge med å ringe oss
Epilepsiforbundet får en god del henvendelser fra pårørende.
– Veldig ofte når pårørende tar kontakt, har de stått i det så lenge, og hatt så store og omfattende pleie- og omsorgsoppgaver at de er blitt veldig slitne, sier Ravatn. – Og så har de søkt om litt hjelp, og fått avslag, og så vet de ikke hva de skal gjøre lenger. Vi skulle ønske pårørende tok kontakt med oss tidligere, så vi kunne veilede dem i hvor de kan få hjelp med pleie- og omsorgsoppgavene. For pårørende er en kjemperessurs. Uten pårørende stopper landet. Men pårørende må også kunne ta vare på seg selv.
Begynn selvstendighetsprosessen tidlig
Epilepsiforbundet er også opptatt av at den som har epilepsi skal kunne være så selvstendig som mulig, og at den som er pårørende skal få være nærperson til den som har epilepsi. Altså at for eksempel mamma og pappa skal få være mamma og pappa, og gjøre mamma- og pappa-tingene, og ikke bare være omsorgsarbeidere. Det samme gjelder når en partner har epilepsi. Den som har et omsorgsbehov skal få lov å ha en kjæreste, ikke bare en pleier.
– Barn skal bli voksne, og det er viktig å begynne den tankeprosessen tidlig, sier Ravatn. – Hvordan skal mitt barn bli selvstendig? Hvor vil jeg for eksempel at mitt barn skal bo? Vil jeg at det skal bo hjemme hele livet, eller ha et eget hjem der jeg kan komme på besøk som mor, og ikke som den som alltid er der og passer på?
Ravatn mener det er lurt å tidlig tenke over hva som vil kreves for at barnet skal få en god bosituasjon som voksen. Vil det være behov for assistanse, støttekontakt, trygge alarmløsninger?
– Familien må finne ut hva som er riktig for hver enkelt, men det er en prosess man må begynne å tenke på tidlig, sier hun. – Å få ulike ordninger og tjeneste som man har krav på tar ofte lang tid. Dessverre er det ikke sånn at den dagen du har et behov, er det noen som kommer og gir deg de tingene. Dessverre.
Ravatn er fullt klar over at man som regel er så glad i den man er pårørende til at man vil gjøre alt man kan for vedkommende, og alt som er til det beste for den.
– Og så gjør man det kanskje på bekostning av seg selv og sliter seg kanskje ut i prosessen, sier hun. – Dette er vanskelige ting og såre ting. Og det er derfor vi ønsker at enda flere tok kontakt med oss og snakket om hvordan man kan få en god hverdag i familien.
(Artikkelen er hentet fra EpilepsiNytt 4/20)