Høye håp og lange løp

Tone har alltid elsket naturen og utfordret grensene. Epilepsidiagnosen snudde opp ned på livet, og hun møtte nye utfordringer.

Året er 2004. Tone Beate Hansen henger i en klippe på spanskekysten. Det er 30 meter ned til den golde bakken med varm sand. Hun hadde egentlig helst hatt lyst til å snu. Det føltes for høyt. Men hun ville også utfordre høydene og overvinne redselen. Vennene hennes har heiet henne til toppen: “Du greier dette! Kom igjen!” Tone synes den nye hobbyen er fantastisk gøy, og følelsen da hun nådde toppen var magisk.

Så nå henger hun altså her. Tone er på drømmeferien med venner fra studiene. Ferien som gjorde at hun måtte tegne spesialforsikring for ekstremsportutøvere. Fingertupper og tær klorer seg fast i den spanske klippeveggen, heiagjengen står støtt ved foten av klippen og holder henne fast ved hjelp av et tau og en klatresele. Tone er ikke redd lenger.

Hun har alltid hatt en dragning mot naturen, det har også tatt henne på utallige turer i skogen og i den norske fjellheimen.
– Det er noe av det som har gjort meg rustet til å stå støtt gjennom alt som fulgte de neste årene, sier hun i dag.

Klatrestopp
Et år senere begynner det å skje merkelige ting. Tone jobber med masteroppgaven sin. Plutselig kan hun ikke sette fingeren på hva ordet “gjennomsnitt” betyr. En dag husker hun ikke navnet på sin egen foreleser. Det sniker seg frem en helt annen frykt enn den som kan oppstå på øde vidder eller skarpe, ruvende klipper. Tone blir litt redd. Og forferdelig irritert. Hukommelse og konsentrasjon har jo alltid vært hennes styrke, særlig som student.

Tone får diagnosen epilepsi i løpet av denne høsten. Selv om hun helst ikke ville vite av disse problemene, må hun prøve å akseptere diagnosen.
– Jeg har nok aldri vært så redd for selve epilepsien, sier Tone i dag. – Men det var voldsomt å få tildelt en diagnose som jeg kan risikere å måtte leve med resten av livet. Jeg fikk inntrykk av at jeg måtte være så forsiktig, og at det var lite jeg egentlig kunne gjøre i livet mitt. Heldigvis har jeg erfart at jeg fortsatt kan gjøre masse, sier hun med entusiasme.

Tone var litt skremt siden hun aldri kunne vite når det kunne komme et anfall. Hun var redd for å skade andre, spesielt når hun klatret.
– Man klatrer i par, forklarer Tone. – Den ene klatrer og den andre sikrer. Sikreren holder tauet i et spesielt grep, og må følge med hele tiden. Hun slipper ut litt og litt tau når klatreren kommer høyere opp i veggen. Hvis klatreren faller, må sikreren låse tauet slik at klatreren ikke ramler ned.

Etterpå bytter man, og det er her det blir problematisk for Tone. Hun var redd for å miste bevisstheten. Tone kunne rett og slett ikke sikre folk nå som hun visste at det kunne komme epilepsianfall. De andre gav henne tilbud om å klatre selv om hun ikke kunne sikre. “Bli med, vi sikrer deg!” sa de.
– Da følte jeg meg til overs eller i veien. Man klatrer i par, sier Tone.

Hun legger raskt til at teknologien har gått fremover også innenfor klatresporten.
– Nå har det kommet nytt utstyr. Det er ingen grunn til å avstå fra klatring på grunn av epilepsi, så lenge man har riktig utstyr og får riktig opplæring, sier Tone. Så kan det også være lurt at de du klatrer med vet at du har epilepsi og gjør det som skal til for at du skal føle deg trygg.

– Klatring er en fantastisk sport, sier Tone om det hun en gang gav opp. – Det er en aktivitet hvor du på en måte ikke tenker at du trener, bare at du har det veldig gøy. Men du trener hele kroppen, til og med muskler du ikke visste at du hadde.

Et hundeliv
På tross av lovord og teknologiske fremskritt, har Tone aldri vendt tilbake til klatresporten. Hun har funnet seg en annen hobby, eller livsstil er kanskje et mer dekkende å ord. Tone fikk seg hund av typen husky da hun sluttet å klatre. Nå har det blitt tolv av dem, og de tar all tid.
– Jeg har alltid visst at jeg ville drive med hundekjøring, det var bare et spørsmål om når det passet inn i livet.

Det er ikke epilepsien hun sikter til når hun snakker om at hundehobbyen skulle gå opp med livssituasjonen, heller at det er litt kinkig å ha et spann hunder når du studerer og bor i kollektiv. Nå var studentlivet et tilbakelagt kapittel, og i 2008 fikk hun eget hundespann.

– Noe av det jeg er mest stolt over å ha klart i livet, er å fullføre masteroppgaven min akkurat i den perioden da jeg fikk epilepsi. Først fikk jeg anfallene, så trappet jeg opp medisiner og hele livet ble kastet rundt og snudd på hodet. Men jeg kom i mål og fikk til og med en god karakter.

Hele denne perioden dro Tone på tur med jevne mellomrom. Hun kunne ikke så mye om epilepsi og visste ikke helt hvordan hun skulle forholde seg til diagnosen eller den nye livssituasjonen. Men hun kunne mye om å gå tur, så hun gjorde mer av det. Det magiske var at det dempet følelsen av stress og gav litt hjelp gjennom den tøffe perioden. Og magien virker fremdeles. Hvis Tone har en dag hvor ting ikke går helt opp eller hun føler seg stressa, tar hun en tur. Forskjellen er at nå har hun 13 turkamerater. 12 sibirian huskies og mannen, Runar Golimo Simonsen. Han er en uvurderlig støttespiller og fast lagkamerat i hundekjøringen.

– Vi trener hundene sammen og drar på tur sammen. Når en av oss kjører løp, er den andre heiagjeng, og når én kjører bra, er det begges fortjeneste, sier Tone.

Tone fikk raskt en epilepsimedisin som virket godt og gav henne kontroll over anfallene. Hun fant en rytme i livet, noe som er viktig for å holde seg anfallsfri. I 2009 kunne hun trappe ned og slutte helt på medisinene. Nok søvn og regelmessige måltider er viktig for Tone.

– Det er jo viktig for alle, men ble på et tidspunkt utrolig kjedelig. Jeg ble lei av disse rutinene en gang rundt 2016. Da hadde jeg vært flink i så mange år, jeg ville leve litt mer som alle andre og gav litt blaffen i rutinelivet mitt.

Sikkerhetssovepose
I dag kan det se ut som om det var disse rutinebruddene som førte til at Tone igjen fikk anfall. Tilbakefallet var et faktum, og Tone måtte trappe opp på medisiner for å få kontroll på anfallene. Det kom noen dager hvor hun ikke våget å dra ut på tur med hundene igjen, men det ble fort veldig kjedelig. Hun og mannen fant en løsning: De lastet opp sleden med sovepose og liggeunderlag og dro sammen ut i skogen med hundene. Dersom Tone skulle få et anfall, skulle Runar legge henne på sleden, hadde de avtalt. Midt ute i skogen skulle han bre soveposen over henne og vente stille og rolig til anfallet gikk over. Deretter skulle de kjøre videre.
– Det funket, sier Tone fornøyd i dag. – Jeg fikk aldri anfall der ute, men planen gav meg trygghet og jeg kom meg ut. Det var en sikkerhetsstrategi.

Mens hun trappet opp på medisiner, lå soveposen i sleden som en redningsvest eller en sykkelhjelm du beskytter deg med. Og Runar var alltid med, som den viktige støtten han er for henne.

For Tone er hundekjøringen en viktig del av livet, hun tror ikke at hun hadde gitt opp den hobbyen selv om hun ikke skulle blitt anfallsfri igjen. Også her finnes det hjelpemidler.
– Hvis det var eneste utvei, ville jeg nok ha skaffet meg en GPS-sporer. Da kunne jeg dratt på tur med en visshet om at noen kunne følge med på hvor jeg var, og rykke ut hvis jeg ble liggende i ro på samme sted.
Men så er det hundene da. De ville løpt videre hvis hun falt av, og kunne komme til å skade seg og henge seg fast.

– Det er dessverre ikke som i «Lassie», sier hun om ivrige hunder i skogen. Tone tror ikke de ville stoppet og ventet på at matmor skulle våkne igjen.
Tone slapp å gruble på dette. Medisinene gav god effekt og hun ble kvitt anfallene på nytt.

Dobbel seier
Få måneder etter at anfallene igjen var under kontroll, står Tone støtt på egen slede. Foran henne løper et håndplukket hundespann. De oppfører seg kanskje ikke som Lassie, men alle hunder har nå en gang ulik alder, erfaring og personlighet. De mest rutinerte traverne har fått innpass i gjengen hun har spent for i dag. De vet hva de skal gjøre, de kan lose henne gjennom dagen. For det er ingen hvilken som helst dag. Tone stiller til start i sitt første løp etter tilbakefallet. Solen skinner på Grimsbu idet Tone ropes opp til start i Huskyløpet. Glitteret i snøen vitner om gode forhold. Men best av alt: Tone vet at det er folk over alt. I løypene står publikum og heier, løypevaktene er der og vil se det hvis det skulle skje noe. For det er alltid et hvis, hun kan få et anfall. I så fall vil vaktene kunne fange inn hundene, så all bekymring om hvordan de kan skade seg hvis Tone mister bevisstheten, er som blåst bort med den svake vinden som stryker over snøen. Og lenger fremme raser også Runar gjennom skogen. Han har fått de unge og viltre hundene. De som kanskje er de beste konkurransehundene, men som i alle fall ikke heter Lassie. Tone dras av gårde av de trausteste. De som har gjort dette år etter år og som vet hva de skal. Hun har rett og slett spent for et lag med gode samarbeidspartnere, og hun har spist og sovet godt.

Hun ser et rødt merke som forteller henne at hun skal svinge. Etter krysset er det et blått skilt som forteller at hun er på rett vei. Tone har kart, og Runar vet også akkurat hvor hun skal. Hvis noe tar for lang tid, vil han og de andre lete etter Tone. Hun passerer merke etter merke, kryss etter kryss. Hun og hundespannet raser lett gjennom hele løpet, inn til en sjuende plass i sin klasse.

Runar vinner hele klassen sin. Og når en i team Hansen/Simonsen gjør det bra, er det begges fortjeneste. Den største seieren for Tone er likevel å både ha startet og fullført et løp igjen.
– Det gav meg en følelse av å ha tatt kontroll over sykdommen, istedet for at den tok kontroll over meg, sier Tone.
Hun hadde vunnet kampen over anfallene og tatt friheten og hundekjøringen tilbake. Det ble dobbel seier for teamet på Grimsbu denne februardagen.

 

(Artikkelen er hentet fra EpilepsiNytt 2/20)

Mer informasjon om epilepsi og fysisk aktivitet finner du i informasjonsbrosjyren vår.