Forsker på ulik utredning av barn

Med støtte fra Epilepsiforbundet

En forskergruppe ved Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) ble nylig tildelt pengestøtte fra Epilepsiforbundet til et prosjekt der de skal undersøke om det er regionale forskjeller i diagnostisering, oppfølging og behandling av barn i Norge.

Omfattende journalundersøkelse
Kari Modalsli Aaberg er doktorgradstipendiat i Barneepilepsistudien som prosjektet utgår fra. Hun er også overlege på barneavdelingen på SSE. Aaberg holder på med en doktorgrad om epilepsi hos barn, basert på Barneepilepsistudien, en delundersøkelse til Den norske mor og barn-undersøkelsen.

– Vi har prøvd å finne alle barn i Mor og barn-undersøkelsen som har eller har hatt epilepsi, forteller hun. – Vi har vært på nesten alle barneavdelinger på sykehus rundt i hele Norge, for å samle inn klinisk informasjon om barna gjennom journalene deres. Vi har også gjort telefonintervju med foreldrene til 60 prosent av barna. Hensikten med journalgjennomgangen og intervjuet med foreldrene har vært å finne ut hvilken type anfall og epilepsi barna har, årsakene til epilepsien, hvilken utredning som er gjort, hvilken behandling som er gitt og hvordan barnas anfallssituasjon er. 

Mange med feil diagnose
Aaberg forteller at de publiserte den første artikkelen fra Barneepilepsistudien i mai i år.

 – Vi fant at 30 prosent av barna som var registrert med en epilepsidiagnose, ikke fylte kriteriene for diagnosen. De som ikke fylte kriteriene, viste seg å ha andre anfallslidelser eller tilstander med økt risiko for epilepsi. Det var mens de ble utredet for anfallene eller disse tilstandene at epilepsidiagnosen ble satt.

Ifølge Aaberg er det forskjell på hvilke diagnoser spesialisthelsetjenesten bruker. Noen steder i landet bruker de vagere diagnoser, som for eksempel «anfall», mens barnet blir utredet og før de er helt sikre på om barnet har epilepsi. Da unngår de at barnet får en feilaktig epilepsidiagnose stående i journalen.

Lik behandling over hele landet
– Begrunnelsen for søknaden vår til Epilepsiforbundet var at vi fant at andelen barn som ikke fylte kriteriene for en epilepsidiagnose varierer rundt om i landet, forteller Aaberg. – Vi vil se nøyere på forskjeller i diagnostikk, behandling og gyldigheten av epilepsidiagnoser.

–Hvorfor er det viktig å finne ut mer om dette?
– Det er viktig at man bare får en epilepsidiagnose hvis det er en riktig diagnose. Ellers vil behandlingen som settes i gang, ikke ha effekt, og annen behandling som kunne hatt effekt, bli utsatt, sier Aaberg. – Men det er også viktig at man finner de barna som har epilepsi og trenger behandling, så vi skal i prosjektet også prøve å se på om vi har en underdiagnostisering av epilepsi hos barn i Norge. Det er viktig at man finner de riktige barna og stiller så riktig diagnose som mulig, men det kan noen ganger være vanskelig og ta tid å finne riktig diagnose. Utredningen og behandlingen over hele landet bør være så lik som mulig. Det er også derfor vi har vært med på å lage retningslinjene for epilepsi

– Hvor langt har dere kommet i prosjektet?
– Datainnsamlingen er gjort. Barneepilepsistudien er en studie vi sitter og jobber med. Det som gjenstår i prosjektet om regionale forskjeller, er å sette seg ned og gjøre analysene og produsere en vitenskapelig artikkel. Vi begynner med analysene til høsten, forteller Aaberg.