Folk må få mer kunnskap om hjernen!

Jeg elsker en person med epilepsi. Å elske henne er lett og vanskelig på samme tid. Hun gjør det så uendelig lett, men samfunnet gjør det så uendelig vanskelig. Må det være sånn? 

Skrevet av Benthe Lill Krigerød, rådgiver i Epilepsiforbundet og mor til barn med epilepsi

Vet du hvordan det er å følge et barn til skolen, et barn som sliter med usynlige kamper inni seg, en som skriker ut sin frustrasjon fordi hun ikke vet noen annen måte å rope om hjelp? Vet du hvordan det da føles når du hører ordene bak deg: «Den ungen er gæren!»
Et annet voksent menneske som høyt og tydelig klarer å lire av seg de fire ordene så alle de andre barna og foreldrene kan høre det. De ordene alle tenker, men bare noen få har idioti nok til å si høyt!

Jeg har stått med galskapen på lekeland, har vært så sliten av ikke bare selve sykdommen og redselen, men sliten av å forklare: «Nei, det er nok ikke dårlig oppdragelse, det er hjernen, det er medisiner!» En gang var jeg så drittlei og sliten av alle blikkene at jeg faktisk skrek ut i full offentlighet: «Det er en sykdom for faen! Vær glad barnet ditt er friskt, kan forstå deg og følge beskjedene dine! Så slutt å stirre!»
For et stakket øyeblikk var det gudskjelov meg de stirra på, meg som var gal.

Vi har trampa i tiss og fråde, tørket tårer og heiet frem vår kjæreste skatt
Disse hendelsene sier mest om den følelsesmessige bekymringa man kan oppleve som mamma, det er det som bobler over hos meg når jeg vil vise dere hva min kjærlighet innebærer. For med kjærlighet kommer også fortvilelsen over ikke å kunne hjelpe den som står deg nærmest.
Det som ikke kommer frem i våre følsomme utbrudd er alt vi har gjort i forkant. Vi har lært opp lærere og assistenter i hva diagnosen innebærer. Vi har lært dem hva de skal gjøre når anfallene kommer, vi har forsøkt å få dem til å forstå at det trengs hvile og forutsigbarhet. Vi har lært dem hvordan de best mulig kan få frem læringsgleden, at det er viktig med forutsigbarhet og skjerming. Vi har lært dem om medisiner og akuttmedisinering. Vi har stått på apoteket i redsel for at ikke riktig medisin er å oppdrive, vi har skrevet lange timelister til NAV om merarbeid. Vi har forsøkt å få på plass sengealarm, men det tar tid, for det skal først søkes om til ergoterapeut i bydel som igjen skal sende dette videre, og en annen enhet for hjelpemidler skal utlevere den. I mellomtiden har vi sett på babycallen, ligget ved siden av, vasket dyner, støttet og klemt slitne kropper, mast de ut av senga for at de skal rekke skolen. Vi har skrevet side opp og side ned til NAV for å begrunne enhver søknad. Vi har besvart 1, 2, 3 telefoner fra barnehagen/skolen med spørsmål om adferd. Vi har forsøkt å komme gjennom til nevrologen når anfallssituajonen er endra og vi er bekymra for om medisiner gir livsfarlig bivirkning. Sove vet jeg ikke helt når skjedde, men en titt i speilet forteller meg at det er lenge siden. Vi har trampa i tiss og fråde, tørket tårer og heiet frem vår kjæreste skatt, og likefullt gått på jobb. Sneket inn en fotballkamp for storebror. Vi har forklart hva epilepsi er for arbeidsgiver, for fastlege, for rektorer, assistenter, ja, selv på avslastningsenheter hvor kunnskapen faktisk burde vært. De samme kampene står man i også som voksen med diagnosen.

Internasjonal epilepsidag
I dag er det den internasjonaIe epilepsidagen og valentinsdagen, og Epilepsiforbundet bruker dagen til å løfte frem kjærligheten mellom personer med epilepsi og deres pårørende. Dette fikk meg til å reflektere, både som mamma til en med epilepsi og som rådgiver i Epilepsiforbundet. I ti år har epilepsidiagnosen hatt et grep om meg og min familie. Hvor langt er vi kommet i løpet av de ti årene? Har det skjedd en fremgang siden vi startet? Finnes det i dag et system som ivaretar deg når du blir skrevet ut fra sykehuset? Et system som forstår epilepsidiagnosen, og legger til rette for at du skal fungere best mulig i hverdagen med diagnosen?

Et dypdykk ned i hva slags spørsmål vår rådgivningstjeneste har hatt de siste tre årene viser dessverre at vi ikke har kommet så langt. Utfordringene pårørende forteller om i dag er i stor grad de samme som jeg opplevde for ti år siden, og som jeg fortsatt opplever. Hovedgrunnen til dette er en alvorlig mangel på kunnskap i samfunnet om hjernen og hjernesykdommer hos mange av de offentlige aktørene som skulle gjort livet enklere for oss.

Bug i computer’n
Å ha en epilepsidiagnose betyr enkelt forklart at det kan oppstå forstyrrelser i hjernens elektriske signaler, eller enda enklere sagt: «en bug i computer’n.» Hvordan dette oppleves for den berørte og alle i umiddelbar nærhet er individuelt, fordi det kommer an på hvor i hjernen forstyrrelsen oppstår.
Anfallet kan for eksempel oppstå i den delen av hjernen som styrer personligheten, og vil da arte seg som om personen endrer seg eller sin adferd. Eller anfallet kan ramme hele hjernen, og arte seg som det mer kjente krampeanfallet (GTK). Det er imidlertid kun ca. 30 prosent av dem med epilepsi som får krampeanfall. Epilepsi er en sammensatt diagnose som rammer det organet som gjør oss til oss. Du kan sikkert selv forestille deg at en slik diagnose ikke bare påvirker deg og din helsesituasjon, den påvirker også din samhandling med andre mennesker.

Datteren min trenger ekstra hjelp for å kunne fungere godt i hverdagen. Når hun opplever at faren til en av hennes medelever isteden møter henne med nedsettende kommentarer, legges det sten til byrden for en som allerede må løfte mer enn oss andre. Som mor er det provoserende og sårende å bevitne dette, men jeg er sikker på at jeg ikke vet om halvparten av de situasjonene hun har måttet stå i som følge av befolkningens manglende kunnskap og empati for hennes tilstand. Som pårørende står jeg imidlertid i frontlinjen for å møte kunnskapsmangelen i det offentlige.

Når jeg snakker med frustrerte foreldre som rådgiver, kjenner jeg meg så altfor godt igjen. Felles for oss alle er at vi enkeltvis må forklare og lære opp de som egentlig skal hjelpe oss i en vanskelig livsfase. Dette tærer på kreftene som burde gått til å ivareta barnet.

Hjernehelsestrategien skisserer løsninger
Det er lett for de fleste å forstå at man trenger assistanse, hjelp og veiledning om man har fått en kreftdiagnose, hjertefeil, psykisk eller fysisk utviklingshemming. Men har man fått en hjernesykdom faller man oftere mellom to stoler.

Hjernehelsestrategien (2018 – 2024) skisserer noen løsninger som vil gjøre det lettere å få den hjelpen man har krav på når epilepsidiagnosen rammer oss.

Det er mangel på kunnskap om diagnosen og mangelfullt samarbeid mellom etater og tjenester som er problemet. Dette må endres ved å øke offentlig ansattes kunnskapsnivå. Dette kan fint la seg gjøre ved å blant annet søke kunnskap hos allerede eksisterende ekspertgrupper som for eksempel Epilepsinett. Opprett og undervis et ekspertnettverk i kommunen/bydelen, slik at denne gruppa kan videreføre kunnskapen til andre ansatte. Vi som epilepsiforbund, med våre likepersoner i rådgivningstjenesten, kan også være til hjelp i denne prosessen. Får vi i samarbeid til gode likepersonstjenester ved flere av landets sykehus og lærings- og mestringssentre, vil vi sammen kunne yte en stor forskjell for alle som lever med en epilepsidiagnose, både når de er innlagt og til behandling, men også når de skal tilbake til hverdagen.

I tillegg er det svært viktig at kommuner/bydeler i større grad legger til rette for gode ansvarsgrupper og faglig oppdaterte koordinatorer. Dette er helt klart enhver kommunes ansvar. Har man gode ansvarsgrupper tilpassa den enkeltes behov, vil denne kompetansen gi familier den støtten de langt på vei trenger i hverdagen.

Dette må forankres hos regjeringen, det må økonomiske rammer på plass for å realiseres. Det handler om å samle kunnskap og spre den på en gjennomtenkt og systematisk måte. Og min datter vil kunne kjenne på en enklere hverdag med riktig tilrettelegging både i skole/hjem og fritid. Med riktig kunnskap hos de rundt oss vil vi i større grad få mulighet til å utvikle oss, leke, klemme, danse, fantasere og leve litt mer.

God internasjonal epilepsidag!