Fleksibel tilretteleggingsplan

Idas hverdag er full av anfall. Men tiltakene som gir henne en god hverdag er preget av kule oppgaver og krav som tilpasses etter formen. I gode perioder får hun frihet til å fly.

– Vi skal ha forventninger til Ida, sier Benthe Lill Krigerød til et fullsatt konferansebord. – For hva er et menneske uten forventninger? Alle trenger å kjenne at de funker!

Rundt bordet sitter ansatte ved Skjønnhaug skole i Oslo, med en meters avstand, ny-spritede hender og ørene på stilk. Alle jobber som lærere, assistenter eller aktivitetsskoleansatte. Og alle har en del av ansvaret for Ida (12) og hennes skolehverdag. Aktivitetsskolen (AKS) er navnet på skolefritidsordningen i Oslo kommune. Benthe Lill er rådgiver i Norsk Epilepsiforbund. Hun reiser land og strand rundt og holder foredrag om epilepsi, barn og om hva de trenger for å ha det bra på skolen. Powerpointpresentasjonen akkompagnerer henne som vanlig i enden av bordet. All denne informasjonen om epilepsi har hun gitt til lærere og skoleansatte noen titalls ganger før. Det er heller ikke første gang på denne skolen. Men hun har én rolle til i dette rommet. Benthe Lill er mamma.

I dag er hun her for datteren Ida.
– Ida skal stå på beina, jobbe. Ida skal flytte hjemmefra. Ida skal ha det bra, sier Benthe Lill med stødig stemme og legger til med et smil. – Det er ikke alltid jeg er så personlig på foredrag, altså.

Lennox-Gastaut syndrom
Da Ida var tre år fikk hun diagnosen epilepsi.
– Det var selvsagt en tøff beskjed. Men jeg og pappaen hennes er sånn skrudd sammen at vi sa til hverandre “Dette klarer vi”, sier Benthe Lill.

I løpet av det neste året økte anfallene både i hyppighet og anfallstyper. Ida var gjennom mange undersøkelser, og til slutt kom telefonen fra nevrologisk avdeling på Ahus. Benthe Lill og Idas pappa, Marius Vasaasen, ble bedt om å møte opp på sykehuset neste morgen. Den beskjeden fikk det til å gå kaldt nedover ryggen på Benthe Lill. Hun tryglet nevrologen om å si litt mer på telefon, slik at hun selv kunne ha et håp om et minimum av søvn den natten. Det ble likevel ingen lang blund på øyet. Nevrologen lot seg overtale til å røpe diagnosen på telefon. Ida hadde Lennox-Gastaut syndrom. Ifølge Folkehelseinstituttets beskrivelse er det en hjernesykdom som oppstår hos to til tre av 10 000 barn hvert år. Hovedsymptomene er alvorlige, epileptiske anfall, samt forsinket utvikling og tap av ferdigheter. Det er ingen kjent behandling som kurerer eller bedrer selve sykdommen. Noe behandling kan redusere anfall, men utviklingen stopper opp eller går tilbake hos de fleste.
– Denne diagnosen var som å få et slag i magen, sier Benthe Lill.
Det var vanskelig å holde fast på den grunnleggende innstillingen om at “dette klarer vi!” De fortvilte foreldrene visste ikke om de hadde mot til å kjøpe en tohjulssykkel engang. Ville det være trygt å la ungen sykle? Ville hun i det hele tatt bli klar til å bruke den? Optimismen og stå-på-viljen våknet et øyeblikk og sykkelen kom i hus.
– Det viste seg faktisk at Ida syklet tidligere og tøffere sammenlignet med sin tre år eldre bror, sier Benthe Lill til forsamlingen som tar vare på Idas liv og muligheter på denne skolen hver dag. – Fra da av bestemte vi oss for å la Ida få leve så normalt som mulig. Vi skal aldri gi opp at hun kan klare ting.

Vagusnervestimulator
Ida er selv med på en liten del av møtet. Hun skal vise frem innholdet i rumpetasken som hun alltid bærer med seg på skolen. Der ligger akuttmedisin og en magnet. De som ikke kjenner til medisinen Buccolam, får en forklaring nå. Benthe Lill løfter også ut magneten og viser hvordan den strykes rolig over Idas bryst hvis hun har et anfall. Når det gjøres, aktiveres et lite apparat som er operert inn under huden til Ida. Apparatet sender signaler gjennom en tynn ledning og stimulerer vagusnerven. Dette kan redusere eller stoppe anfallet.

Mye av tilretteleggingen rundt Ida handler om sikkerhet. Hun har flest anfall nattestid, men det skjer innimellom på skolen. Da må det være en voksen i nærheten som vet hva som er riktig å gjøre.

Godt samarbeid med AKS
Men hva med alt det andre? Når den medisinske sikkerheten rundt anfall er ivaretatt, hva står igjen av tiltak for å tilrettelegge for Ida?

Kontaktlærer Geir Vintervoll forteller at hvile er en viktig del av skoledagen for Ida. Hun blir veldig sliten etter anfall.
– Vi har et eget rom hvor Ida har en stor saccosekk. Der hviler hun ofte i løpet av skoledagen, sier Geir.

Dagsformen og antall anfall svinger hele tiden, og dette setter premissene.
– Ida har en egen ukeplan med alt som skal gjøres, og den justeres ved behov. Vi tilpasser kravet etter formen, forklarer Geir. – Og leksene gjør hun på AKS. Hun får leksehjelp fra en barne- og ungdomsarbeider to ganger i uken.

AKS velger også aktiviteter ut ifra hvilke tema elevene jobber med på skolen. På den måten får Ida og de andre elevene gå grundig gjennom hvert tema.
– Det fungerer veldig godt, det er et bra samarbeid, sier Geir. Han får støtte fra Roza Asaad, Idas faste følgesvenn på AKS.
– Det faller seg helt naturlig å samarbeide om disse tingene, sier hun.
– Ja, vi er jo en skole. Vi er avhengig av hverandre for at alle skal lære så godt som mulig, sier Geir.

Miniassistenten
Roza og Ida har kjent hverandre helt siden Ida begynte på AKS som førsteklassing. AKS er i utgangspunktet et tilbud for barn fra første til fjerde trinn. Etter dette, når de begynner på mellomtrinnet, går de fleste hjem selv eller henger sammen med venner. Men noen har behov for dette tilbudet lenger. Da gjelder det å være litt smart, slik at det blir attraktivt å gå dit etter skolen. Selv for den som er eldre enn alle de andre barna.
– Vi måtte finne på noe nytt for at Ida skulle fortsette å glede seg til å komme på AKS, forteller Roza.

Idas foreldre tipset om at konkrete oppgaver er noe Ida kan forholde seg til, og noe hun tar på største alvor.
– Da tenkte jeg at jeg måtte finne noen kule oppgaver til Ida, og satte meg ned sammen med henne, sier Roza.

De to kom frem til at Ida skulle begynne som en slags miniassistent på AKS. Hun har flere oppgaver, blant annet å være med på å hente førstetrinnet en gang i uken.
– Da møter jeg henne i skolegården og hun får på seg en grønn vest, akkurat som alle ansatte på AKS. Vi går sammen til førsteklasse sitt rom og tar opprop og krysser inn de som skal på AKS.

Ida liker å lese, og leser høyt for førsteklassingene to ganger i uken.
– Vi har en arbeidsavtale, en slags kontrakt som Ida skriver under på. Der står det ukedager med konkrete oppgaver, og så er det min og Ida sin underskrift. Hun liker å vite hva hun skal gjøre. Hvis ting ikke går etter planen, kan hun bli forvirret. Da sørger jeg for å forklare henne situasjonen, og så legger vi en ny plan, sier Roza.

Hun liker å få beskjed, for den oppgaven og planen tar hun veldig seriøst.

På egne bein
En annen ting Ida tar på alvor, er loggboken sin. Der skriver både lærer og AKS-ansatte noen linjer om hvordan dagen har vært. Ida tar boken med hjem og viser den til foreldrene.
– Jeg kan for eksempel skrive at “Dagen har gått bra, Ida har spist og vi har lekt ute. Hun har lest i 20 minutter, hatt null anfall”, forklarer Roza. – Og hvis jeg glemmer det, kommer Ida med boken. Hun går ikke hjem før loggen er ført, smiler Roza.

Loggboken til Ida har vært viktig for å gi løpende informasjon til foreldrene, slik at de kan følge opp hjemme.
– Ida snakker ikke alltid så mye om det som har skjedd på skolen, særlig ikke hvis det har vært en dårlig dag, sier Marius. – Da er vi avhengige av informasjon for å forberede henne til neste dag.

Marius forteller at de har vært opptatt av å sende Ida på skolen også i dårlige perioder.
– Da har hun ikke alltid fått så godt utbytte av det faglige. Men det har likevel vært viktig for å holde på det sosiale nettverket og å unngå skolevegring, sier han.

Benthe Lill tilføyer at personalet er utrolig flinke til å være tett på Ida når hun trenger det og har mange anfall. Men de er også gode på å trekke seg tilbake når hun er bedre og kan klare mer på egenhånd.

– Nå er Ida i en god periode. Da er det sånn, sier Benthe Lill, og nikker mot datteren, som i flagrende ballkjole-gevanter er i ferd med å forlate den trygge borettslagsverandaen. Alene. På vei for å besøke bestevenninnen sin.
– Det er en prosess å slippe opp og stole på andre, sier Benthe Lill. – Og så har det nok litt med personlighet å gjøre også. Jeg prøver å være ydmyk nok til å innse at vi foreldre ikke alltid skal være der. Og hvem skal hjelpe henne da? Da må hun ha lært seg å forholde seg til andre mennesker. Og andre må ha lært seg å forholde seg til henne.

– Jeg vil ikke under noen omstendigheter være den som fratar Ida muligheten til å håndtere sitt eget liv. Uansett hvor vondt det gjør for meg, sier hun. I samme øyeblikk kommer en livsglad jente svevende tilbake inn på verandaen, med brusende krøller, tyll og paljetter på slep. Og en bestevenninne.
– Nå skal vi ha danseshow for dere!

Artikkelen er hentet fra EpilepsiNytt 3/20.