Et pust i bakken på familieleir

– Vi har vært utslitte i mange år, sier paret Eva og Bård. Leirprogrammet tillater at Eva får tid til et pust i bakken mens lederne hjelper Bård med de tre barna. Familiene skal nemlig på padletur med hjemmebygde flåter. Gjennom en kanal, over et vann og frem til en badeplass skal deltakerne padle. På vei til padlestasjonen forteller Svein Aarholt, som driver gården, om planter, dyrene og historien til stedene som de går forbi. Noen av barna er veldig interesserte mens andre lar seg distrahere av omgivelsene. Eira er heller mye mer interessert i kuene enn historiene til Svein. Hun vil gjerne sitte på skuldrene til pappa Bård istedenfor å gå. Med en insisterende nok tone får hun viljen sin. Med Eira på skuldrene og hans andre barn Viljar (10) trillende foran seg, har Bård hendene fulle. Viljar ligger i en terrengvogn som fungerer som en trehjulet rullestol, og observerer naturen rundt seg. Han har Lennox Gastaut, et alvorlig og sjeldent epilepsisyndrom som er svært vanskelige å behandle. Hovedsymptomene er forsinket eller tilbakevirkende utvikling, i tillegg til både hyppige og svært varierende epilepsianfall hver eneste dag. På grunn av det alvorlige epilepsisyndromet har Viljar mangelfullt språk og evne til å bevege seg, i tillegg til utviklet hjerneskade og dyp psykisk utviklingshemming. En sørgelig historie, synes foreldrene, som ennå husker Viljar som snakket, spiste, lekte og tøyset tilnærmet likt «alle andre» barn.

Ved leirplassen finner barna en liten hytte. Eira stiller seg opp og leder leken rødt lys.

– Her på leir får Eira blomstre. Hun storkoser seg og kvitrer med de hun vil, sier mamma Eva. Snorre Bysheim (12), eldstemann i søskenflokken har funnet en frosk som guttene prøver å fange fra å hoppe rundt. Storebror passer på lillesøster. At hun spiser, ikke faller og oppfører seg ordentlig.

Bare det å komme seg ut på flåtene er en utfordring. Viljar som ikke greier å gå selv blir båret ut i flåten av faren sin. Når Viljar skjønner at han skal ut til vannet er det som en strøm av livsglede eksploderer i kroppen hans.

– Ja! Viljar klapper og roper av begeistring idet han blir tatt ut av terrengvognen og ned på padleflåten. Det er en risiko å ha Viljar ved vann. Han kan når som helst krabbe ut i vannet.

– Viljar kan enten være aktiv; han kan sykle, padle og slippes løs, eller vi kan sikre han mot skader, men da er han passiv. Verdien av aktivitet er at han får livsglede. Vi velger det som følger med aktivitet, alt fra knuste tenner til blåmerker, som et bedre livsvalg enn at han sitter passiv i en rullestol, forklarer foreldrene Bård og Eva.

Padlingen er en utfordring for på veien tilbake ble det motvind. Men de naturskjønne omgivelsene; et vann fylt av liljer og grønne blader gjorde turen hjemover verdt det. Viljar får vann på armene og en vannlilje i hendene. Han sovner liggende bakover til lyden av vann som skvulper mens han kjenner solen varme ansiktet.

Vilje for Viljars livsglede

Familien Snincak/Bysheim kjenner daglig på konsekvensene av Viljars epilepsi på familielivet. Viljar fikk infantile spasmer da han var fire måneder gammel. Lennox-Gastaut diagnosen ble bekreftet da han ble skolegutt. Utviklingen går bakover, og ferdigheter mistes. Han har nå mindre språk og lavere aktivitetsnivå enn han hadde for bare få år siden. Bård og Eva vet at Viljars diagnose øker sannsynligheten for tidlig død, altså kommer han nok til å dø før sine foreldre. For to år siden bestemte familien seg for å la Viljar bo på barnebolig. Han fikk for omfattende pleiebehov og det gikk utover hele familiedynamikken å ha ham boende hjemme. I en periode var det vanskelig å være med han, foreldrene måtte være på vakt hele tiden.

– Viljar kunne slå, dytte, bite og klype, slik at søsknene til slutt ble redd for han, sier Eva. På leir er søsknene nå opptatt av Viljar og vil komme i kontakt med han.

– Vil du spise Viljar? Spis dette her, sier Snorre og rekker frem litt frukt. Eira kommer bort og stryker broren sin på kinnet. Bård har også en spesiell kjærlighet for sin yngste sønn. Når Viljar er glad er Bård glad. Når Viljar kvikner til så hører han straks oppmuntrende ord fra faren sin.

 Kvelden nærmer seg. Barna skal sove på låven sammen med lederne og de voksne skal få en tur til Verden ende. På en perfekt og vindstille dag går solen ned over svabergene mens foreldrene kan puste inn frisk, barnefri og problemfri luft. Å ha to barn med spesielle behov, og hvorav et er på barnebolig tar på for Eva og Bård.

– Vi har vært slitne i mange år og hatt en tøff hverdag. Fysisk og tankemessig er det slitsomt. Vi blir alltid avbrutt hvis vi skal diskutere det vi opplever i hverdagen med hverandre. Eira har sine utfordringer (psykisk utviklingshemming og kommunikasjonsvansker journ.anm) og Viljar så store utfordringer at han ikke lenger kan bo hjemme. Det var tungt å sende han på barnebolig da kommunens avlastningstilbud ikke lenger dekket minimumsbehovet, etter hvert som Viljars utfordringer økte. Det var en vanskelig sorgprosess å gå gjennom, når vår aller beste innsats ikke lenger var nok. Likevel ser vi at han har det bedre nå og de to søsknene opplever mer tid og oppmerksomhet fra oss foreldre. Dette er viktigere for oss, enn våre egne såre følelser, sier Eva.

Den eneste ferien som fungerer

Familien har vært på familieleir flere ganger og funnet ut at denne formen for ferie gjør at alle i familien føler de er på ferie.

– Vi kommer hit for å være sammen som familie. Det er den eneste muligheten vi har og den eneste ferieformen hvor vi har klart å ha det kjekt, alle sammen. Vi har tre barn som har forskjellige behov, både hjelpebehov og underholdningsbehov. Vi har prøvd å reise til syden, vi har prøvd å reise til Danmark, vi har prøvd å være på hytta, vi har prøvd å ha bilferie og vi har prøvd å være på landet. Vi har prøvd det meste jeg kan komme på men med Viljar klarer vi det ikke. Det er alltid en eller to som taper, noen som må ofre seg, sier Eva.

På familieleir opplever de voksne at de innimellom kan slappe av begge to og at de får hjelp av lederne som kan ta seg av barna. Da får endelig Eva og Bård tid til å drikke kaffe sammen og slappe av litt.

– For meg er det viktigst at jeg vet at han eldste gleder seg til dette. Det er veldig godt å være blant venner. Vi trenger ikke forklare hvorfor Viljar er som han er. Til vanlig opplever vi de medfølende og stirrende blikkene fra andre. De ser gjerne at vi har to aktive barn og en tredje som bare sløver rundt i en rullestol – andre tenker gjerne «stakkar hvorfor får ikke han være med?». Når du har det vondt og sårt i hjertet fra før er det tungt med disse blikkene, sier Eva med et sukk.

Bård er opptatt av hvor flinke ledere det er på leiren og at de virkelig bryr seg og tar seg av barna.

– Det er imponerende når vi vet at lederne leder denne leiren frivillig, de får ikke betalt, og det gjør at jeg stoler enda mer på lederne, at de gjør dette fordi de vil og bryr seg. Det er mange fantastiske ledere her som utfyller hverandre godt, sier han.

– Noen tåler mye fysisk aktivitet, noen har tålmodighet, noen er kreative og andre igjen gode å sitte å prate med, tilføyer Eva.

Veteran på familieleir

Runar Punktum Olsen har vært med som leder på leir siden han var 18 år. De første årene hadde han tre leirer han var på: Sommer- og vinterleir og familieleir. Runar har rekruttert mange av lederne på leiren blant venneflokken og folk han kjenner.

– Jeg har vært der så lenge at det er vanskelig å legge bak seg. Det som gjør at jeg kommer tilbake hvert eneste år er at jeg har blitt kjent med folkene her. Det er veldig givende å se hvor morsomt ungene har det. Siden jeg selv har vokst opp med epilepsi så vet jeg hvor kjipt enkelte har det, sier Runar.

Runar er opptatt av at deltakerne skal bli anerkjent for den de er.

– Hvis noen er introvert så er min tenkning den at det kan vi ikke gjøre noe med på en uke. Men vi kan la vedkommende komme inn i gruppa og legge til rette for den personen.

Snorre opplevde da Viljar bodde hjemme at lillebroren alltid kom først i rekken. En situasjon som dette er Runar bevisst på og prøver å gjøre noe med.

– Søsken er noe jeg fokuserer mye på og prøver å gjøre det gøy for dem. Hvis de gjennom hele året er vant til at det er et familiemedlem som får mye fokus fordi de har epilepsi, er det kult for søsken personen at de har det gøy på leir og føler seg inkludert. Derfor prøver vi å fokusere ekstra på aktiviteter søsken kan ha stor glede av, sier han.

Runar blir snart 30 og han fortsetter og hvert år bruke ferien sin på familieleir.

– Det er vanskelig å ikke komme tilbake når du vet at det betyr så mye for mange.