Sissel Karin Haavaag har lagt bak seg sitt første år som generalsekretær i Norsk Epilepsiforbund. – Dette året har jeg hatt som prioritet å bli kjent med organisasjonen, og at den også skal bli kjent med meg og resten av administrasjonen, sier Sissel. – Det har vært viktig for meg å få formidlet tydelig at vi er til for medlemmene våre og lokallagene våre, og at det er kun sammen at vi får skapt resultater.
Et begivenhetsrikt år som generalsekretær
Sissel Karin Haavaag begynte som generalsekretær i Norsk Epilepsiforbund i juni i fjor. Et år senere mener hun at hun har verdens beste jobb. EpilepsiNytt har tatt en prat med henne for å høre hva hun har gjort det siste året, og hvordan det er å lede Epilepsiforbundet under koronakrisen.
– Dette året har jeg hatt som prioritet å bli kjent med organisasjonen, og at den også skal bli kjent med meg og resten av administrasjonen, sier Sissel. – Det har vært viktig for meg å få formidlet tydelig at vi er til for medlemmene våre og lokallagene våre, og at det er kun sammen at vi får skapt resultater.
Trives på farten
Sissel liker å være ute og møte mennesker og trives med at det skjer ting. I løpet av dette året har hun blant annet besøkt både ungdomsleiren og familieleiren vår, hun har besøkt den danske epilepsiforeningen og vært på en konferanse om ketogen diett i Stockholm.
– Det handler om å bygge relasjoner i miljøene, forklarer hun. – Og så er det selvfølgelig veldig nyttig å treffe den danske epilepsiforeningen og utveksle erfaringer med dem.
Sissel har også besøkt mange av lokalforeningene våre og vært med dem på ulike aktiviteter. Og det er når hun møter lokallagene, at hun forstår hvor viktig jobben hennes er. Det handler om møtet med enkeltmennesket og historien som fortelles.
– Det at forbundet kan fronte saker som gjør en forskjell for den enkelte, viser hvor viktig jobben vår er. Vi er et forbund for medlemmene våre, og vi skal være til stede og lytte til hva som er viktig for dem.
Sissel opplever at det er stor forskjell på å jobbe i en organisasjon som Epilepsiforbundet sammenlignet med hennes tidligere jobber.
– Vi har korte beslutningslinjer, og ikke de lange byråkratiske prosessene. Vi har et arbeidsutvalg som er lett tilgjengelig og et styre som er lydhørt. Det er også fordi at vi ikke er en så stor organisasjon, og jobber veldig effektivt med de menneskelige ressursene vi har, at vi får ting til å skje, og det er jo kjempegøy og meningsfylt.
Overbeviste helse- og omsorgskomiteen
Sissel får også mye energi av å jobbe med interessepolitikk og møte politikere.
– Jeg synes det er veldig gøy å se at vi faktisk kan ha en direkte påvirkning på politisk utforming. Det å jobbe med politikere er ikke et nytt felt for meg, men det å jobbe på denne måten, det har jeg ikke gjort før. Jeg opplever at vi har korte linjer inn til statsråd og helse- og omsorgskomiteen, og vi blir tatt godt imot når vi kommer. Det har vært overraskende å se hvor lett vi får i tale Norges besluttende organ.
I høst deltok Sissel for første gang på høringer i Stortinget i forbindelse med statsbudsjettet.
– Jeg er veldig stolt av at vi fikk en enstemmig helse- og omsorgkomité til å si at vi skal bevare den enhetlige behandlingslinjen for kompleks epilepsi. Det betyr at det er bred politisk enighet om at tilbudet som gis ved Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) skal bestå. Det har vært sterke krefter som har ønsket å flytte/dele opp dette tilbudet. Så dette er en kjempeseier!
Gode samarbeidspartnere
Sissel er også veldig glad for at Epilepsiforbundet har så mange gode samarbeidspartnere. Etter at hun ble generalsekretær, har vi meldt oss inn i Frivillighet Norge.
– Det å ha lett tilgjengelig kontakt med generalsekretæren der, er viktig for oss, mener hun. – Frivillighet Norge er en paraplyorganisasjon som jobber for, og samler, frivilligheten. På samme måte som at vi skal være til stede for våre medlemmer, er Frivillighet Norge til stede for oss. Vi kan sammen løfte saker som til slutt betyr en forskjell for medlemmene våre.
Sissel er også glad for at vi kan komme langt opp i systemet hos Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) med det vi ønsker. Nå er hun invitert i et møte med FFO sammen med transportkomiteen på Stortinget for å snakke om TT-kort.
– TT-kort er jo kjempeviktig for våre medlemmer, og dette har vi trykket veldig på. Fordi vi har denne kontakten med FFO og har vært så tydelige når vi har snakket med dem, så inviterte de oss med på dette møtet. Og det er mange organisasjoner i FFO, så det er ingen selvfølge at de skal invitere oss.
Epilepsiforbundet har også fått et nytt nettverk etter at Sissel ble generalsekretær: Nettverk for sjeldne epilepsidiagnoser.
– Det er vi kjempefornøyde med. Og det at vi har fått en plass i brukerrådet til kompetansesenteret for sjeldne diagnoser, det er også ganske nytt, tror jeg.
Uventede utfordringer
Når EpilepsiNytt snakker med Sissel, sitter hun på hjemmekontoret på landstedet sitt på Sørlandet. Der har hun vært lenge. Vi gjør intervjuet på videosamtale via Teams.
– Siste delen av året ble jo ganske annerledes enn du sikkert hadde sett for deg. Angrer du på at du tok denne jobben?
Sissel ler.
– Nei, det gjør jeg ikke. Vi begynte jo faktisk allerede i høst med å bli enda mer digitale i administrasjonen. Vi tok blant annet i bruk Teams. Vi har utstyr som gjør at vi kan sitte hjemme og jobbe på en lettvint måte. Og så ser vi at vi må jobbe også med lokallagene våre sånn at vi får alle sammen inn på Teams. Det er viktig at lokallagene våre kan arrangere møter gjennom Teams, slik at vi kan ta vare på medlemmene våre. Når vi er tilbake igjen i et normalt Norge, er det viktig at vi har denne kommunikasjonsformen og at vi kan spre informasjon om epilepsi også på denne måten.
Sissel forteller at Epilepsiforbundet fortsatt samarbeider med SSE, Solberg skole som er en del av SSE, og med det nevrologiske miljøet.
– Og enda mer skal vi få til når den verste covid 19-oppstandelsen har gitt seg. Dette har vært en test på om vi gjør de riktige tingene, og foreløpig ser det ut til å gå bra. Også med covid-19 får vi det til.
Sissel er imponert over kreativiteten til lokallagene under koronakrisen.
– Ett lokallag tilbyr lunsj via PC med medlemmene. De inviterer inn et medlem, og spiser lunsj via videotjenestene Teams eller Skype. Andre lokallag lager quiz som de sender hjem til medlemmene.
Sissel håper alle har fått med seg at foreldrekontaktene våre på SSE har begynt å sende videosamtaler på Facebook-siden vår. Her tar de opp temaer som er relevante for mange foreldre som har barn med epilepsi. Har du spørsmål til dem, kan du sende dem til benthelill@epilepsi.no, så har de mulighet til å svare på dem gjennom samtalene sine.
Stor påvirkningsmulighet i Helsedirektoratet
Den gode kontakten Sissel har med FFO har også blitt bekreftet ved at de har valgt henne inn som representant for dem i brukerrådet til Helsedirektoratet. Etter at Norge stengte den 12. mars, har hun deltatt på møter der hver 14. dag. Der får Epilepsiforbundet tatt inn alle våre bekymringer og det vi tenker er viktig.
– Helsedirektoratet spør oss om råd, for eksempel i forbindelse med de ulike smitteveilederne de lager. Hvis vi mener noe er uklart i veilederen, må de forklare det bedre. Det føles kjempefint at vi får lov å bruke stemmen vår og at vi blir lyttet til. Disse møtene er det direktør i Helsedirektoratet Bjørn Guldvog som leder, så vi er i direkte dialog med øverste myndighet i Helsedirektoratet. Dermed har vi stor påvirkningsmulighet, selv i denne digitale verden med covid-19.
– Hva er du mest stolt av å ha fått til det siste året?
– Jeg håper at lokalforeningene kjenner meg. Jeg opplever at jeg har en god dialog med lokallagslederne. Og enda tettere skal det bli. Det tenker jeg at jeg er veldig stolt av. Jeg har overtatt etter en generalsekretær som har lagt et godt grunnlag, og så har jeg klart å utvide kontaktflatene enda mer, og vi har blitt invitert inn på enda flere arenaer. Og så håper og tror jeg at administrasjonen fortsatt har det bra. For det er viktig.
Vil ha flere medlemmer
– Hvordan har du tenkt å drive forbundet framover?
– En av jobbene jeg gjør, er å tenke på hvordan vi skal komme oss videre i denne verden. Hvor er våre kontaktflater, og hvordan skal vi klare å være en organisasjon som fortsatt blir regnet med? Vi er tvunget til å tenke langsiktig, men også ta med oss den gode læringen med digitale plattformer som vi har nå på alle nivåer. Vi skal fortsette å ha kontakt med dem vi har samarbeidet med så langt. Kanskje også kontakte nye samarbeidspartnere.
Sissel er svært opptatt av at Epilepsiforbundet fortsatt skal jobbe for å få flere medlemmer, selv om vi nå jobber på en annen måte enn vi pleier.
– Vi må ikke gi oss, vi må bare lete etter andre måter å få medlemmer på. Fortsatt er målet at vi skal være flere medlemmer i desember enn hva vi var ved inngangen av året. Det er et budskap ut til alle: Hjelp oss i denne idédugnaden med hvordan vi skal klare å rekruttere i den situasjonen som vi er i nå. For dette kommer til å vare.
(Artikkelen er hentet fra EpilepsiNytt 2/20)
