EpilepsiNett – jobber for at unge ikke skal falle utenfor

Det nystartede prosjektet EpilepsiNett skal overføre kompetanse fra ekspertene på epilepsifeltet til de som jobber med ungdommer som har epilepsi. Målet er at flere av ungdommene skal fullføre skole og utdanning.

EpilepsiNett er et nasjonalt og tverrfaglig ekspertnettverk som er proppfullt av epilepsikompetanse.
– Medlemmene har spisskompetanse på epilepsi, enten fordi de forsker på det eller har jobbet mye med det i jobben sin, forteller lege ved Drammen sykehus Marte Roa Syvertsen. Per november 2019 bestod nettverket av fire professorer ved tre universiteter, 18 personer med doktorgrader og 14 ulike yrkesgrupper som jobber med epilepsi i det daglige. Syvertsen fungerer som daglig leder av nettverket.

Epilepsikunnskap til nærmiljøet
– Jeg jobber med å danne meg et kontaktnettverk i nærmiljøene. Det er i utgangspunktet helsesykepleiere ved skoler og ungdomsteamene i NAV som jeg kontakter, forteller Syvertsen. – Dette er yrkesgrupper som skal hjelpe unge, og være et lavterskeltilbud for dem. Jeg opplever at de ikke har noe aktivt forhold til epilepsi som problemstilling. Helsesykepleierne vet ofte ikke hvem på skolen som har epilepsi, men hvem som for eksempel har diabetes, har de oversikt over.
Når EpilepsiNytt snakker med Syvertsen, skal hun snart holde fagdag for NAV-ansatte i Drammen.
– Vi har tatt kontakt for å starte dialog og samarbeid, forteller hun. – Hos dem vi møter, er det både interesse og behov for kunnskap og dialog om epilepsi hos unge.

Motvirke angst og usikkerhet
Ved at de jobber på denne måten, er håpet at EpilepsiNett vil motvirke angst og usikkerhet, som dessverre er svært vanlig blant personer med epilepsi. De ønsker å bedre forståelsen av hva det vil si å leve med epilepsi, både for den det gjelder og miljøet rundt. Målet er at flere unge gjennomfører utdanning, kommer seg i arbeid og lever et liv hvor sykdom tar minst mulig plass.
Foreløpig er det bare fire kommuner i nærheten av Drammen som er involvert i prosjektet.
– Men vi skal få en kontakt i Helse Midt, Helse Vest og Helse Nord, som kommer til å drive med noe av det samme som meg, sier Syvertsen. Planen er at disse regionene skal ha en regional koordinator i drift fra andre halvdel av 2020.

Forskning og forskningsformidling
EpilepsiNett har også en Facebook-side som driver med forskningsformidling.
– Det er en annen måte å tilgjengeliggjøre kompetansen og kunnskapen på, sier Syvertsen. – At vi fortløpende forteller om nye funn der.
Nettverket vil også danne en plattform for norske epilepsiforskere, og være et utgangspunkt for samarbeid og felles prosjekter. Tanken er at det å jobbe på tvers av regioner og helseforetak vil høyne kvaliteten på de ulike prosjektene, og bidra til at det forskes på bredere og mer representative data. De skal blant annet forske for å finne ut hva som holder folk borte fra skole og jobb.
– Og når vi vet det, kan vi i neste omgang si hvor vi må gå inn og jobbe for å få flere på skole og ut i arbeid, sier Syvertsen. – Men vi prøver allerede nå å bidra med det vi tror kan hjelpe, altså være tilgjengelig med ekspertise, råd og veiledning. Jeg hører noen kjedelige historier fra skolen, for eksempel om folk som ikke får være med på ting på grunn av utrygghet. Og slikt kunne vært unngått om foreldre og lærere enkelt kunne henvendt seg til fagpersoner for å få råd og informasjon.

EpilepsiNett ble dannet på et møte ved Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) i midten av januar i fjor, som følge av Norges Forskningsråds oppfordring til å etablere fagnettverk som et ledd i Nasjonal hjernehelsestrategi (2018-2024). EpilepsiNett er finansiert for en fireårsperiode av Forskningsrådet.