Epilepsiforeningen i Drammen gir 50.000 til forskning

Begge de to siste årene har Epilepsiforeningen i Drammen og omegn gitt 50.000 kroner til Norsk Epilepsiforbunds forskningsfond. Hvorfor gjør de det? Og hvor får de pengene fra?

– Vi vil bidra til å videreføre det vi startet med da Epilepsiforbundet ble opprettet: opplysning og forskning, sier leder i foreningen Bård Henni Siegwarth. Han mener at vi vet for lite om epilepsi, for eksempel om de mange ulike årsakene. Han mener det er viktig å finne ut mer om dette for blant annet å kunne lage spesialtilpassede medisiner.

– Selv om en medisin fungerer på én med epilepsi, fungerer den kanskje ikke på en annen med epilepsi, fordi epilepsien har ulik årsak eller skyldes forskjellig feil i samme gen. Vi sliter også mye med gamle medisiner som kan ha alvorlige bivirkninger, sier han, og legger til at de også ønsker å vite mer om hvilke medisiner man kan blande og ikke blande.

Nestleder i foreningen, Mona Solbakken, er også opptatt av å bidra til at forskerne skal kunne utvikle nye medisiner, bedre behandlingsmetoder og finne ut mer om årsakene til epilepsi. Hun trekker fram forskningsprosjektet til Marte Syvertsen ved Drammen sykehus om juvenil myoklonusepilepsi (ungdomsepilepsi) som veldig interessant. 

– Når det gjelder epilepsiforskningen, så følger jeg med på nettsidene til Norsk Epilepsiforbund og Spesialsykehuset for epilepsi (SSE). Jeg har fulgt med på forskningen til forskningssjefen ved SSE, Morten Lossius, forteller hun.

Siegwarth følger mest med på forskning knyttet til Dravet syndrom, fordi han har et barn med diagnosen.
– Jeg følger med på forskningsprosjektet om Dravet som fikk støtte av Epilepsiforbundets forskningsfond i fjor, forteller han. 

Bingopenger
Epilepsiforeningen i Drammen og omegn er så heldige at de hvert år får utbetalt penger fra Vestfossen Bingo. Ifølge Lotteritilsynet skal noe av overskuddet fra spill gå til veldedige organisasjoner. Foreningen søkte om dette for mange år siden, og har siden mottatt penger.

– Vi har også en del penger på bok, som har kommet inn gjennom lotterier i foreningen, forteller Solbakken.

– Når vi sitter med en kasse på nesten en halv million kroner, så må vi finne på noe for å gi tilbake, mener Siegwarth.

Generalsekretær i Norsk Epilepsiforbund Sissel Karin Haavaag er svært takknemlig for det generøse bidraget fra Epilepsiforeningen i Drammen og omegn.

– Forskning er det som driver utviklingen innenfor fagfeltet fremover, sier hun. – Jeg er utrolig takknemlig for bidrag som gjør at vi kan gi enda mer til forskning, og for at lokalforeningen i Drammen er med på å løfte forskningen frem. Tusen takk!

Jubileumsår
Lokallaget i Drammen består av ca. 196 medlemmer.
– Vi har hatt mest aktiviteter for voksne og eldre, siden de har vært mest aktive på foreningsmøtene, forteller Solbakken. – Det er litt av grunnen til at Bård og jeg tok ansvar nå, for å skape noe for ungdom. Vi har hatt en del bowling for ungdom, og planen var å arrangere hyttetur og besøke Tusenfryd, men vi sitter litt på gjerdet på grunn av oppblomstringen av koronaen.

– Foreningen er 45 år i år, og vi har tenkt å prøve å ha en jubileumsmiddag i oktober innenfor de smitteverntiltak som er gitt, forteller Siegwarth. – Hvis covid-19 tillater det, skal vi i november ha besøk av Pasient- og brukerombudet. De skal fortelle om de rettighetene du har når du eller noen i familien er syke, klagemuligheter og prosesser rundt klaging. Jeg har selv brukt dem og fått hjelp.

Både Solbakken og Siegwarth vil gjerne ha flere medlemmer.
– Ja gjerne! Om de ikke vil sitte i styret, så har de kanskje en aktivitet de vil bidra med, eventuelt samarbeide med andre om den, sier Solbakken.

– Å, ja! Vi trenger flere medlemmer for å få mer penger til forskning, sier Siegwarth. – Motivasjonen for det jeg driver med er å skaffe flere medlemmer og bli en mer slagkraftig organisasjon, og få mer penger til forskning. Fanesaken vår er at vi skal være sterke, og hvert medlem er like viktig.

Norsk Epilepsiforbunds Forskningsfond gir hvert år flere hundre tusen kroner til forskning knyttet til epilepsi. En måte å støtte forskningsfondet vårt på, er å melde inn familiemedlemmer. Da går hele kontingenten deres til forskning. Familiemedlemskap koster 50,- kroner.