Epilepsiforbundets spørreundersøkelse har bidratt til viktig forskning

Tre nye forskningsartikler om medisinbruk, tilleggsutfordringer knyttet til epilepsi og informasjon om epilepsi er basert på svarene som ble gitt i en spørreundersøkelse på Norsk Epilepsiforbunds nettside sommeren 2017. Noen av funnene har overrasket forfatter bak artiklene og overlege ved Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) Oliver Henning.

Over en periode på fire måneder sommeren 2017 gjennomførte Norsk Epilepsiforbund i samarbeid med nevrolog Oliver Henning en spørreundersøkelse på vår nettside om norsk epilepsiomsorg. Omtrent 2.000 personer tok seg tid til å svare, noe vi er svært fornøyde med og takknemlige for. EpilepsiNytt tok tidligere i høst en prat med Oliver Henning og ba han fortelle om hovedfunnene i de tre artiklene han har publisert i år.

Bevisst dårlig medisinetterlevelse
I undersøkelsen svarte 16 prosent at de aldri glemmer å ta medisinen, mens 70 prosent svarte at det skjer av og til og ganske ofte at de ikke tar medisinen slik de skal.
– Vi spurte i undersøkelsen om det var utilsiktet dårlig medisinetterlevelse, eller om det var et bevisst valg å ta medisinen annerledes enn legen hadde foreskrevet, forteller Henning.
40 prosent svarte at de glemmer å ta medisinen ofte eller av og til.
– Jeg ble litt overrasket over det, sier Henning. – Det er jo nesten halvparten. Jeg hadde håpet at det skulle være færre.
30 prosent velger av og til eller ofte å ikke ta medisinen som avtalt.
– Jeg som lege lurer da på hvorfor det er slik. Og jeg mener det er viktig å snakke med pasienten og finne ut om vi er på samme spor når det gjelder medikamenter, er vi enige om hvordan de tas? sier Henning.

Ifølge han er det noen risikofaktorer for at man ikke tar medisinen som foreskrevet: at man er deprimert, har hukommelsesproblemer, eller er yngre enn gjennomsnittet i undersøkelsen. De som valgte bevisst å ta medisinen annerledes, var i hovedsak deprimerte og menn.
– Hva tror du er årsaken til det?
– Det blir litt spekulasjon: Tar de mer sjanser? Vil de bestemme mer selv? Har de behov for å ha kontroll? Føler de seg stigmatisert, og vil det å ta medisinen forsterke følelsen av å være stigmatisert? Dette er spekulasjoner, understreker Henning.
Han forteller også at pasienter har oppgitt bivirkninger eller frykt for bivirkninger som grunn til å ikke ta medisinene. Flere har oppgitt at det er vanskelig å ta medisinene i tide i et travelt hverdagsliv, for eksempel når man er på byen.

– Hvordan vil du bruke denne kunnskapen i ditt videre arbeid som lege?
– Det er viktig for meg å være klar over dette. Etterlevelse er viktig for at medisinen skal ha best mulig effekt, og det er viktig at man får hjelp til å huske det, for eksempel legger inn påminnelser på mobilen. Når det gjelder bivirkninger, så tenker jeg at det er viktig å ta dette opp med pasienten, og spørre om det er noen ønsker om å gjøre ting annerledes. Et mål må være å ha en åpen dialog om dette med pasientene, ellers blir behandlingen vanskeligere.

Mange tilleggsutfordringer
– Vi har spurt også pårørende om et svar i spørreundersøkelsen vår, men når det gjelder tilleggsutfordringer knyttet til epilepsi har vi fokusert på pasientens svar, sier Henning. Ca. 1.200 pasienter har svart, og ca. 40 prosent har vært anfallsfrie det siste året. Likevel svarte 70 prosent at de hadde problemer med hukommelsen, 68 prosent hadde konsentrasjonsproblemer og 59 prosent følte seg deprimert.

Henning understreker at det må tas noen forbehold, for når man blir spurt om slike ting i et spørreskjema, kan man ikke nyansere svarene. Av og til kan et spørreskjema derfor bidra til overrapportering. På den annen side kan spørreskjema bidra til at man får fram ting man ikke snakker om i vanlig samtale. For eksempel var det ca. 30 prosent som oppga at de opplevde seksuelle problemer.

– Hovedbudskapet fra artikkelen er at selv om det i denne gruppen er mange som ikke har anfall, er det ganske mange som har ulike utfordringer, og vi må anta at det påvirker hverdagen og livskvaliteten, sier Henning. – Det er noe man som lege burde ha i bakhodet, og ta opp med pasienten. Hvis pasienten har problemer, må man prøve å finne noen løsninger.
Henning trekker fram Norsk Epilepsiforbunds sjekkliste til legebesøk som en bra ting å ha med seg til legen. Sjekklisten tar opp en del av tilleggsutfordringene som kan være problematiske. Du finner den i vår nettbutikk.

Bedre info om epilepsi
– I spørreundersøkelsen var det nesten 20 ulike aspekter rundt epilepsi som vi spurte pasientene om de ønsket seg informasjon om, og om de hadde fått informasjon om dette, og om de hadde fått bra informasjon eller ønsket seg mer informasjon, forteller Henning.
Rundt 90 prosent svarte at de gjerne vil ha generell informasjon om epilepsi. Mange ville også ha informasjon om mer spesielle ting, som for eksempel epilepsikirurgi og vagusstimulator.
Ifølge Henning er epilepsikirurgi aktuelt for kun 10 prosent av pasientene, mens 75 prosent gjerne vil ha info om det.
– Legen bør informere om dette, og si at det ikke er aktuelt, hvis det ikke er det, mener Henning. – Når vi spør om de har fått info, må vi huske at kanskje har de fått det, men ikke husker det. Vi har ikke tatt en kunnskapstest, men fokusert på hvordan de opplever den kunnskapen de har fått.

Når det gjelder diagnose og medisiner er pasientene stort sett fornøyde med informasjonen.
Forskjellene blir større når det kommer til for eksempel epilepsikirurgi og spesielle behandlingsformer som diett, vagusstimulator og cannabis. Pasientene er også spurt om hva slags informasjon de har fått om tilleggsutfordringer som hukommelse, konsentrasjon, depresjon og seksuelle problemer, og her var det mange som ikke hadde fått den informasjonen de ønsket seg.

Kartlegging av helsetilbudet
Interessepolitisk rådgiver i Norsk Epilepsiforbund, Therese Ravatn, var ansvarlig for spørreundersøkelsen som er grunnlaget for artiklene til Henning.
– Undersøkelsen var en kartlegging av helsetilbudet til mennesker med epilepsi. Vi ønsket å finne ut mer om hva slags helsehjelp mennesker med epilepsi mottar, forteller hun.
– Hvorfor var det viktig å finne ut mer om dette?
– Fordi at det i dag ikke finnes noen oversikt over hvilke helsetilbud personer med epilepsi får, hvilken behandling og hva slags informasjon de mottar. For Norsk Epilepsiforbund er det viktig å vite hva vår målgruppe ønsker at vi skal jobbe for, hva som er det viktigste å forbedre i norsk epilepsiomsorg. Svarene vi fikk, var med på å forme våre politiske prioriteringer når det gjaldt viktige forbedringer innenfor epilepsiomsorgen.

Ravatn er veldig glad for at spørreundersøkelsen bidrar til en rekke forskningsprosjekter. Det er Oliver Henning som har vært hovedansvarlig for forskningen, men flere forskere jobber nå med tallene. Henning skal også jobbe videre med dette materialet.
– Vi har annonsert i fagmiljøene at spørreundersøkelsen er tilgjengelig for dem som vil bruke dette i forskning, forteller Ravatn. I tillegg til Oliver Hennings tre artikler som er nevnt over, har resultatene fra spørreundersøkelsen blitt presentert blant annet i Tidsskrift for den norske legeforening, på NEVRO-dagene og på en europeisk epilepsikonferanse i Wien.

Vi takker alle som har tatt seg tid til å delta i spørreundersøkelsen og dele sine erfaringer og opplevelser. Det er grunnlaget for alt dette.