Epilepsiforbundets innspill til statsbudsjettet

Arbeid og sosial

Stønad til servicehund

Norsk Epilepsiforbund ber komiteen etterspørre en kartlegging av hvordan hunder kan bistå ved epilepsi, og hvordan epilepsihunder kan inkluderes i en stønadsordning.

 Norsk Epilepsiforbund var svært glade for da det ble foreslått en permanent ordning med servicehunder. Dessverre er det i rundskrivet om servicehunder spesifisert at hunder som varsler ved epilepsi ikke er inkludert i denne ordningen.

Epilepsihund er en type servicehund som er spesialtrent for å yte bistand til en person med epilepsi. Hva som ligger i definisjonen «epilepsihund» er likevel noe uklart, siden disse hundene kan ha mange ulike funksjoner. En av funksjonene som epilepsihunder kan ha, er å bidra med praktisk anfallshåndtering for å redusere skadeomfanget ved anfall. Under anfall beskytter hunden personen mot skader og farer fra omgivelsene, og vil kunne legge vedkommende i sideleie etter anfallet.

Hundene kan også bidra med å varsle og tilkalle hjelp, f.eks. ved å trykke på alarmknapper eller hente foreldrene når barn får anfall under søvn.Dette er særlig nyttig siden de anfallsalarmer som finnes i dag kun registrerer enkelte typer anfall, og har en betydelig feilmargin. Det kan også ta lang tid fra alarmen aktiveres før hjelp ankommer. En epilepsihund som således kan begrense skadepotensialet under selve anfallet, og samtidig gi varsler til pårørende eller hjelpepersonell ved behov, reduserer dermed både risiko for skader betraktelig, men reduserer også feilvarslinger og behovet for tilsyn.

En tredje funksjon er epilepsihunder som merker at anfall er på vei, og som dermed kan varsle på forhånd av at anfall oppstår. På den måten kan personen som har epilepsi legge seg ned eller på annet vis forberede seg på at anfallet kommer. Siden mange mennesker med epilepsi får anfall helt uten selv å få noe forvarsel, kan en slik anfallsvarsling fra hunden være med å hindre alvorlige skader under anfallet. Hva som gjør at hunden merker anfallene på forhånd og om dette kan trenes opp, er det likevel en del usikkerhet rundt.

I tillegg til de overnevnte epilepsirelaterte funksjonene, så kan epilepsihunder bidra med andre oppgaver på lik linje med andre servicehunder, blant annet assistere med praktiske oppgaver som å åpne dører, hente eller plukke opp gjenstander.

Andre saker som nevnes for komiteen er utfordringer på arbeidsmarkedet for mennesker med epilepsi. Lønnstilskudd er en svært viktig ordning for å sikre at personer med epilepsi både kan komme ut i arbeid og kan fortsette å stå i arbeid.

Norsk Epilepsiforbund ber også komiteen om å merke seg at det er et behov for en endring av grunnstønadsordningen, slik at den i større grad dekker de ekstrautgiftene som faktisk medfølger av kroniske sykdommer.

Helse og omsorg

Spesialsykehuset for epilepsi

Norsk Epilepsiforbund ber Komiteen sikre en tydelig politisk føring om ivaretakelsen av en samlet, tverrfaglig, høyspesialisert nasjonal behandlingstjeneste for kompleks epilepsi.

I forslaget til Statsbudsjett heter det at myndigheten til å fatte vedtak om godkjenning av nasjonale tjenester delegeres til Helsedirektoratet. Norsk Epilepsiforbund er bekymret for konsekvensene av at den politiske forankringen av tjenestene blir tatt vekk.

I forbindelse med sammenslåingen av Oslo Universitetssykehus ved Gaustad, er det nå planer om å flytte Spesialsykehuset for epilepsi til Gaustad. På Norsk Epilepsiforbunds landsmøte i september 2018 vedtok derfor et samlet Landsmøte at det må sikres varig ivaretakelse av et samlet, tverrfaglig, nasjonalt behandlingstilbud. Vi ber derfor Komiteen sikre en tydelig politisk føring om ivaretakelsen av en samlet, tverrfaglig, høyspesialisert nasjonal behandlingstjeneste for kompleks epilepsi.

Tilskuddsordning til informasjon

Norsk Epilepsiforbund ber komiteen sikre at brukerorganisasjonene på nevrologiområdet kan fortsette vårt viktige informasjonsarbeid.

Tilskuddsordning til informasjon og veiledningsarbeid i regi av brukerorganisasjoner på nevrologiområdet, er svært viktig for vår mulighet til å gjennomføre informasjonsarbeid. Det er et stort behov for bedre og lett tilgjengelig informasjon til personer med epilepsi og deres pårørende. Dette kom blant annet tydelig frem da vi i 2017 gjennomførte en spørreundersøkelse blant over 2000 personer med epilepsi og pårørende. På spørsmål om hva som er det viktigste å forbedre innen epilepsiomsorgen i Norge, var det hyppigste svaret, med hele 40 %, at det viktigste å forbedre er informasjon til pasient og pårørende. Norsk Epilepsiforbund jobber kontinuerlig med å utarbeide og tilgjengeliggjøre informasjon om diagnosen og mestring av livet med epilepsi.

Hjernehelsestrategien

Norsk Epilepsiforbund ber Komiteen merke seg viktigheten av at Hjernehelsestrategien fører en reell prioritering av hjernefeltet og at det kommer en betydelig oppfølging av strategien.

Samarbeidsavtale med det offentlige

Norsk Epilepsiforbund har et ønske om å utvikle vår informasjonstjeneste. Derfor ber vi Komiteen be Regjeringen om å se på mulighetene for inngåelse av samarbeidsavtaler mellom det offentlige og frivillige pasientorganisasjoner for et formalisert ansvar knyttet til informasjon, råd og veiledningstjenester.

Utdanning og forskning

Solberg skole

Norsk Epilepsiforbund ber komiteen om å ta en interesse i den viktige Solberg skole, og å sikre at skolens kompetansefunksjoner blir videreført og fortsatt vil være tilgjengelig i fremtiden.

Solberg skole er en selvstendig skole drevet av Akershus fylkeskommune, men er tilknyttet Spesialsykehuset for epilepsi – SSE, som ligger under Oslo Universitetssykehus. I forbindelse med samlokalisering av Oslo Universitetssykehus, ligger det nå føringer om at Spesialsykehuset skal flyttes fra Sandvika i Bærum til Gaustad i Oslo. Norsk Epilepsiforbund bekymret for hvordan skolen vil ivaretas ved en flytting av Spesialsykehuset. Flytteprosessene drives av helsefeltet, og vi er derfor bekymret for ivaretakelsen av skolen kompetansefunksjon. Norsk Epilepsiforbund mener det er viktig for undervisningssektoren å sikre at denne skolens spesialiserte kompetanse ikke blir radert bort i en eventuell flytting av spesialsykehuset. Vi mener det må settes krav til ivaretakelse av kompetanse, og sikres at skolen fortsatt får et nasjonalt ansvar for å yte kompetanse til alle skoler og PP-tjenester der det er behov.

Transport og kommunikasjon

Utvidet TT-ordning for brukere med særskilte behov

Vi ber komiteen i sin innstillig bemerke at også personer med epilepsi, som har særskilte behov, kan få innvilget den utvidede TT-ordningen.

Norsk Epilepsiforbund er glad for at det jobbes med en nasjonal utvidet TT-ordning. Vi vil likevel gjøre komiteen oppmerksom på at denne ordningen, som skal gjelde brukere med særskilte behov, dessverre ikke er tilgjengelig for mange av de som har størst                                                                                                behov for tilrettelagt transport.