Epilepsiforbundet starter ny veiledningstjeneste på urdu og engelsk

Norsk Epilepsiforbund har startet en ny veiledningstjeneste for minoriteter og fremmedspråklige. Bli kjent med vår nye veileder Almas Sajid, som er født i Pakistan og selv har epilepsi.
(Read the article in English below the Norwegian version.)

– Jeg vil jobbe med dette fordi jeg vet at det er mange som ikke har nok kunnskap om epilepsi, og jeg vet at epilepsi fortsatt er et tabu, sier Almas. – Ikke for alle pakistanere, men en del. Jeg har sett folk ta medisin i smug, og jeg har ikke skjønt hvorfor. Selv har jeg vært veldig åpen om epilepsien, takket være moren min.

Almas har bodd i Norge fra hun var fem år. Kort tid etter at familien kom hit, ble foreldrene bekymret for at noe var galt fordi hun himlet veldig mye med øynene.
– Pappa fikk mistanke om at det kunne være epilepsi, siden han hadde det selv, forteller Almas. – Så han tok meg med til Ullevål sykehus, og fikk bekreftet epilepsimistanken.

Ikke redd for farens anfall
– Jeg så at pappa hadde anfall da jeg var liten, men det plaget meg ikke, forteller Almas.
– Mamma er utdannet lærer, og jobbet som lærer i Pakistan, så hun vet hvordan hun skal formulere ting til barn. Hun sa til meg at det er ikke noe farlig, det er bare noe som skjer en liten stund, og så er pappa tilbake til sånn som han skal være. Og da var det veldig greit, da forsvant pappa i GTK-anfall i noen sekunder og så kom han tilbake. Det er ikke så mange pakistanske foreldre som kan si det på den måten, så jeg var litt heldig.
For moren til Almas var det ikke noe problem at mannen hennes hadde epilepsi.

Hjemmeskole på lørdager
Almas hadde en fin oppvekst på Røa i Oslo sammen med sine fire yngre søsken. Da hun gikk i sjette klasse, skilte foreldrene seg, og barna vokste opp med moren – en mor med høy utdannelse, gode pedagogiske evner og et uvanlig åpent sinn.

– Vi snakket veldig mye norsk hjemme i oppveksten, men mor var opptatt av at vi måtte kunne urdu også, for at vi ikke skulle glemme hvor vi kom fra, forteller Almas. – På lørdager hadde vi derfor hjemmeskole med mamma hvor hun lærte oss urdu. Mamma hadde kjøpt inn bøker fra Pakistan, og så satt alle vi barna rundt bordet og lærte bokstavene på urdu, og navn på dyr i bøkene. Vi lærte å skrive litt også. Og mamma kunne jo ikke norsk, så hun gjorde norskleksen sin da. Det gjorde hun også ofte på hverdager når vi gjorde lekser. Lørdagsskolen var veldig koselig, og noe jeg husker godt.
Da hun var ferdig med skolen, utdannet Almas seg til helsefagarbeider (tidligere kalt hjelpepleier eller omsorgsarbeider). Nå vurderer hun å ta videre utdannelse for å bli barne- og ungdomsarbeider.

Epilepsi fortsatt tabu – gjør vondt verre
Almas hadde bare absensanfall fram til ungdomsskolen. Først da fikk hun sitt første GTK-anfall. Det skyldtes hard fysisk trening.
– Jeg har hørt folk si: «Å, gud, nå er livet over for deg, du kan jo ikke gifte deg eller få normale barn fordi du har epilepsi.» Før jeg fikk den kunnskapen jeg har i dag, ble jeg veldig skremt av det.

I forbindelse med det første GTK-anfallet var Almas helt fortvilet og trodde at hun ikke kunne gifte seg eller få barn.
– Da satte moren min seg ned med meg, og sa: «Epilepsien er en liten del av deg. Epilepsien styrer ikke livet ditt. Den styrer ikke noe som helst av det du kan gjøre.» Og det har jeg husket på. Hver gang jeg fikk anfall, sa mamma: «Det styrer ikke deg, det styrer ikke dine valg. Du kan reise, du kan jobbe, du kan trene. Du kan gjøre hva du vil. Jeg står her, og jeg støtter deg.»

Almas ble også oppmuntret av søsknene sine. De mente at når ikke de ble redde når hun fikk anfall, så trengte ikke hun å være redd heller.
– Søsknene mine og moren min er faktisk grunnen til at jeg ikke isolerte meg, forteller hun.
– Jeg fortsatte å spille håndball og reiste og var ute med venner. Så det gikk helt greit.
Almas har sett folk ta epilepsimedisin i smug.
– Når jeg ser de andre som prøver å skjule det, tenker jeg at det er jo mer stressende, og stress virker negativt inn på epilepsien din.

Vet hva hun snakker om
– Hvorfor tenker du at du kan veilede minoriteter og fremmedspråklige som har epilepsi eller er pårørende til noen med epilepsi?
– Fordi jeg kjenner den kulturen. Jeg vet hva du skal snakke om, og på hvilken måte du skal snakke om det. Jeg har hørt hva folk har sagt til moren min om at datteren din har epilepsi og at det må være tungt. Og så har moren min sagt: «Nei, det går faktisk helt bra.» Vi sier ikke til en person med kreft at hvorfor i huleste har du kreft, nå er ikke du normal. Selv om du har epilepsi, så er du normal og har rett på alt det alle andre har. «Jeg kommer til å få det til, jeg trenger kanskje bare litt ekstra støtte.» Det er sånn man må tenke. Hvis du stresser en med epilepsi, det er da det blir verre. Men hvis du viser at du er der og støtter og ikke gjør det så stort, da går det stort sett bra.

Og i Epilepsiforbundet er det stor glede over at Almas vil jobbe for oss.
– Jeg synes jo det er helt fantastisk! sier rådgiver Benthe Lill Krigerød. – Det løser et problem vi har hatt veldig lenge: hvordan vi skal komme i kontakt med minoritetsmiljøet i Norge. Man kan ikke gjøre det uten å ha minoritetene med seg.
Det var Almas som tok kontakt med Epilepsiforbundet og spurte om vi trengte hjelp.
– Det er fantastisk med disse menneskene som sender mail og spør: «Hei, hva kan jeg gjøre for dere?» ler Krigerød.

Hvordan komme i kontakt med Almas?
Almas tar imot telefoner tirsdager og torsdager fra kl. 13-15 på tlf: 919 05 727.
Dersom du ønsker et fysisk møte med henne i Epilepsiforbundets lokaler i Oslo, kan du avtale dette på telefonen.

Almas gir også veiledning på mail dersom du ønsker det. Da kan du skrive til: almas.flerkulturell@epilepsi.no. Du kan også bestille foredrag om epilepsi fra henne på urdu til for eksempel barnehager, skoler eller arbeidsplasser.

ENGLISH VERSION: 

Norwegian Epilepsy Association starts new guidance service in Urdu and English

Norwegian Epilepsy Association has started a new guidance service for minorities and foreign speakers. Get to know our new supervisor Almas Sajid, who was born in Pakistan and has epilepsy herself.

"I want to work with this because I know that there are many who do not have enough knowledge about epilepsy, and I know that epilepsy is still a taboo” says Almas. “Not for all Pakistanis, but some. I've seen people take medicine in secret, and I do not understand why. I have been very open about my epilepsy, thanks to my mother.”

Almas has lived in Norway since she was five years old. Shortly after her family came here, her parents became worried that something was wrong because she rolled her eyes a lot.
"Dad got the suspicion that it could be epilepsy, since he had it himself,” Almas says. “So he took me to Ullevål hospital, and got the epilepsy suspicion confirmed.”

Not afraid of her father's seizures
"I saw my dad having seizures when I was a kid, but it didn't bother me," says Almas.
"My mother is a trained teacher and worked as a teacher in Pakistan, so she knows how to formulate things for children. She said to me that it's nothing dangerous, it's just something that happens for a little while, and then dad's back to the way he should be. And then it was very okay, then dad disappeared in GTK seizures for a few seconds and then he came back. There aren't that many Pakistani parents who can put it that way, so I was a little lucky.”
For Almas's mother, it was not a problem that her husband had epilepsy.

Home school on Saturdays
Almas had a nice upbringing on Røa in Oslo with her four younger siblings. When she was in sixth grade, her parents divorced, and the children grew up with their mother – a mother with a high level of education, good pedagogical skills, and an unusually open mind.

“We spoke a lot of Norwegian at home growing up, but mother thought it was important that we knew Urdu as well, so that we would not forget where we came from,” Almas says. “On Saturdays we had home school with mum where she taught us Urdu. Mom had bought books from Pakistan, and then all of us children sat around the table and learned the letters of Urdu, and the names of animals in the books. We learned to write a little too. And mum did not know Norwegian, so she did her Norwegian homework then. She also did this often on weekdays when we did our homework. Saturday school was very cosy, and something I remember well.”
When she finished school, Almas trained as a health professional (formerly known as an auxiliary nurse or care worker). Now she is considering taking further education to become a child and youth worker.

Epilepsy still taboo – hurts worse
Almas had only absence seizures until middle school. Only then did she get her first GTK attack. It was due to hard physical training.
“I have heard people say: "Oh, god, now life is over for you, you cannot get married or have normal children because you have epilepsy." Before I got the knowledge I have today, I was very intimidated by it.”

Regarding the first GTK attack, Almas was completely desperate and thought she could not get married or have children.
“Then my mother sat down with me, and said: "Epilepsy is a small part of you. Epilepsy does not control your life. It does not control any of what you can do." And I have remembered that. Every time I had a seizure, my mother said: “It does not control you, it does not control your choices. You can travel, you can work, you can train. You can do whatever you want. I stand here and I support you."”
Almas was also encouraged by her siblings. They believed that when they were not afraid when she had a seizure, she did not need to be afraid either.
“My siblings and my mother are actually the reason I did not isolate myself,” she says. “I continued to play handball and traveled and was out with friends. So it went just fine.”

Almas has seen people take epilepsy medicine in secret.
“When I see the others trying to hide it, I think it's more stressful, and stress has a negative effect on your epilepsy.”

Know what she's talking about
“Why do you think you can guide minorities and foreign speakers who have epilepsy or are related to someone with epilepsy?”
“Because I know that culture. I know what to talk about and how to talk about it. I've heard what people have said to my mother that your daughter has epilepsy and that it must be tough. And then my mother said: "No, it's actually going well." We do not say to a person with cancer that why in the world do you have cancer, now you are not normal. Even if you have epilepsy, you are normal and entitled to everything everyone else has. "I'm going to make it happen, I may just need a little extra support." That's the way to go. If you stress somebody with epilepsy, that's when it gets worse. But if you show that you are there for them and support them and do not make it such a big deal, then it will mostly go well.”

And in the Norwegian Epilepsy Association, we are very happy that Almas will work for us.
“I think it's absolutely fantastic!” says advisor Benthe Lill Krigerød. “It solves a problem we have had for a very long time: how to get in touch with the minority community in Norway. You cannot do that without having the minorities with you.”
It was Almas who contacted the Norwegian Epilepsy Association and asked if we needed help.
“It is fantastic with people like these who send emails and ask: "Hello, what can I do for you?" laughs Krigerød.

How to get in touch with Almas?
Almas will receive calls on Tuesdays and Thursdays from 13:00-15:00 on 919 05 727.
If you want a physical meeting with her at the Norwegian Epilepsy Association premises in Oslo, you can arrange this by phone. Almas also provides guidance by email if you wish. Then you can write to: almas.flerkulturell@epilepsi.no. You can also order lectures on epilepsy from her in Urdu to, such as, kindergartens, schools or workplaces.