Epilepsiforbundet i møte med statssekretær Anne Grethe Erlandsen

I dag møtte Epilepsiforbundet statssekretæren i Helse- og omsorgsdepartementet for å snakke om viktigheten av god informasjon til personer med epilepsi og deres pårørende. Vi snakket også om hva vi mener er viktige satsninger for bedre epilepsibehandling.  

Epilepsiforbundet vet at det er en stor omveltning i livet å få epilepsi. Det er så mye usikkerhet, og variasjonen er så stor, at det er få fasitsvar som kan gis ved diagnostisering. Prognosen, og hvilke konsekvenser epilepsien vil ha i hverdagen, er gjerne ikke mulig å forutsi før det har gått en stund. Men det vi vet, er at epilepsien ofte påvirker nærmest alle deler av livet.

Det å få god informasjon og å få snakke med noen som forstår hva man står oppe i, kan for mange være en god hjelp. Epilepsiforbundet er derfor opptatt av at alle som får epilepsi, og alle som er pårørende, skal få god informasjon og skal få snakke med noen som «vet hvor skoen trykker».

Epilepsiforbundets informasjons- og likepersonstjenester er åpne for alle som har spørsmål om epilepsi, uavhengig av om man er medlem eller ikke. Vi har mange likepersoner fra hele landet som holder kurs og foredrag, og som møter mange familier i krise. Våre tillitsvalgte i lokalforeningene gjør også en stor frivillig innsats i sitt lokalmiljø. I tillegg har Epilepsiforbundet også et stort utvalg av informasjonsmateriell, og jobber sammen med helsetjenestene for å sette mer fokus på informasjon i helsetjenestene. Vi er opptatt av at regjeringen skal tilrettelegge for at Epilepsiforbundet skal kunne fortsette dette viktige arbeidet, slik at alle som er berørt av epilepsi får den informasjonen de trenger og eventuelt noen å prate med.

Kvalitetsregister for epilepsi
Epilepsiforbundet er også opptatt av at alle skal få lik tilgang til god utredning og behandling, uavhengig av hvor i landet man bor. I dag finnes det en retningslinje for utredning, behandling og oppfølging, men det finnes ingen oversikt over hvilket tilbud folk faktisk får.
Det eksisterer ingen nasjonal oversikt over hvordan retningslinjens anbefalinger i praksis følges ved de ulike avdelinger rundt omkring i landet. Gjennom et nasjonalt kvalitetsregister vil man kunne måle etterlevelsen av retningslinjene. Et slikt register vil øke fokuset på kvaliteten i epilepsiomsorgen. Vi ser behov for en politisk føring for at det skal prioriteres å utvikle et helhetlig epilepsiregister. Vi har bedt helseministeren prioritere utviklingen av kvalitetsregister for epilepsi. 

Er du usikker på hvilken behandling og oppfølging du bør få, les brosjyren vår “Epilepsi – hva nå?”  

Pakkeforløp for epilepsiutredning
Det er mange årsaker til epilepsi. Alle sykdommer, skader eller misdannelser som påvirker hjernebarken gir økt risiko for utvikling av epilepsi. De siste årene har forskning også identifisert flere underliggende genetiske årsaker. Retningslinjen for epilepsi anbefaler at «utredningen bør avklare […] hvilken anfalls- og epilepsitype det dreier seg om, og hva som er årsaken». Nyere gjennomganger av pasientjournaler viser likevel at det er få pasienter som faktisk blir registrert med spesifikk type epilepsi. Med behandling som er tilpasset epilepsitypen, vil om lag 70 prosent av personer med epilepsi kunne bli anfallsfrie. Det er et behov for standardisering av utredingen av epilepsi. Norsk Epilepsiforbund har bedt helseministeren prioritere pakkeforløp for utredning av epilepsi. 

Spesialsykehuset for epilepsi
Som alltid snakket vi også om viktigheten av Spesialsykehuset for epilepsi (SSE). Dette unike, nasjonale behandlingstilbudet for de som har en epilepsi som ikke lar seg enkelt behandle. I forbindelse med Statsbudsjettet 2020, har en samlet helse- og omsorgskomité på Stortinget bemerket at SSE må ivaretas og ikke fragmenteres. Dette tok vi med oss i møtet med statssekretær Erlandsen, der vi ba Helse- og omsorgsdepartementet ha dette med seg i sin kommunikasjon knyttet til prosessene rundt Nye Oslo Universitetssykehus.