Epilepsiforbundet kommenterer statsbudsjettet på Stortinget

Norsk Epilepsiforbund har den siste tiden deltatt i flere høringer på Stortinget for at politikerne skal forstå og ta hensyn til våre medlemmers interesser når de fordeler penger gjennom statsbudsjettet. Og vi har mange viktige saker vi tar opp.

Statsbudsjettet for 2020 ble nylig presentert. Det setter føringer for hvilke støtteordninger og saker som blir prioritert i Norge i året som kommer. Nedenfor kan du lese om noen av sakene som Epilepsiforbundet tar opp med stortingspolitikerne i forbindelse med statsbudsjettet.

Epilepsihund
De siste årene har Epilepsiforbundet jobbet mye for å få godkjent en støtteordning for epilepsihunder. Epilepsihund er en type servicehund som bistår ved epilepsi. Dessverre er det spesifisert i dagens servicehund-ordning at man ikke kan få innvilget hunder som varsler ved epilepsi. Dette mener vi er helt uforståelig. Epilepsihunder kan ha stor betydning for mange mennesker med epilepsi. Vi ber derfor regjeringen gjennomføre en kartlegging av hvordan hunder kan bistå ved epilepsi, og hvordan epilepsihunder inkluderes i en stønadsordning.

Støtte til merutgifter som følge av epilepsi
Mange personer med epilepsi har store ekstrautgifter som følge av epilepsien. Likevel er det svært få av de epilepsirelaterte utgiftene som er mulig å få dekket gjennom dagens grunnstønadsordning. Epilepsiforbundet etterspør en bedre grunnstønadsordning hvor støtten ikke knyttes kun til et utvalg ekstrautgifter, men gis basert på de faktiske ekstrautgiftene som følger med sykdom eller skade.

Styrking av helsetilbudet ved epilepsi
Norsk Epilepsiforbund var svært glade da Hjernehelsestrategien ble lansert av helseministeren i desember 2017. Vi har hele veien vært tydelige på at mennesker med epilepsi er en gruppe som har behov for konkrete forbedringer gjennom denne strategien. Det er blant annet behov for kvalitetsregister for epilepsi, som kan gi en bedre oversikt over de helsetjenester som mennesker med epilepsi faktisk mottar. Det er også behov for pakkeforløp for epilepsiutredning, for å sikre at alle får rett utredning til rett tid.

Bedre og mer tilgjengelige informasjonstjenester om epilepsi og hvordan leve livet med epilepsi, er det også stort behov for. Epilepsiforbundet ønsker å utvikle en likepersonstjeneste som er åpen og tilgjengelig for alle som har behov for råd og veiledning rundt epilepsi. Epilepsiforbundet har derfor bedt helse- og omsorgskomiteen om å sikre en god reell styrking av hjernehelseområdet, og helsetilbudet ved epilepsi spesielt.

Spesialsykehuset for epilepsi (SSE)
En annen viktig sak i våre høringsinnspill til helse- og omsorgskomiteen er naturligvis Spesialsykehuset for epilepsi (SSE). I forbindelse med at det i år bevilges lån til arbeidet med Nye Oslo Universitetssykehus, snakker vi igjen med politikerne om betydningen av SSEs nasjonale ansvar, og ber om at regjeringen sørger for en styrking og god ivaretakelse av dette viktige sykehuset.

Solberg skole
I høring i utdanning- og forskningskomiteen har Epilepsiforbundet fortalt om Solberg skole, som ligger i tilknytning til Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) og brukes av barn som er innlagt på SSE. Vi snakket blant annet om viktigheten av å ivareta den unike kompetansen som Solberg skole har på epilepsi og skolegang, og viktigheten av at skolen fortsetter å ha et nasjonalt ansvar for å yte spesialkompetanse til alle skoler og pedagogisk-psykologiske tjenester (PPT) der det er behov. Denne skolen er så viktig for enkeltelevene som får hjelp og utredning på skolen, men også for at andre skoler og PPT skal kunne vite hvor de kan henvende seg hvis de trenger råd og veiledning rundt epilepsi på sin skolen.

Nasjonal utvidet TT-ordning
En annen viktig ordning som Norsk Epilepsiforbund vil ta opp i høring i Stortinget, er nasjonal ordning for tilrettelagt transport (TT-ordning). Dette er en ordning som gir utvidet rett til TT-reiser for personer som har særskilt behov for transport. Dessverre omfatter denne utvidede ordningen ikke personer som har behov på grunn av epilepsi, men kun personer som er blinde eller sitter i rullestol. Norsk Epilepsiforbund påpeker at mennesker med epilepsi, som ikke kan ta kollektivtransport, også må inkluderes i den utvidende nasjonale TT-ordningen, og at ordningen må gjelde alle fylker.