Epilepsiforbundet inviterer til filmlansering om såre temaer

Epilepsiforbundet har laget tre filmer om såre temaer knyttet til vanskelig epilepsi, og vi inviterer alle interesserte til filmlansering på Holmen Fjordhotell i Asker lørdag 16. september kl. 09:45. Arrangementet vil også bli streamet.

– Målgruppen for filmene er foreldre til barn med vanskelig epilepsi, forteller prosjektleder og kommunikasjonsrådgiver i Epilepsiforbundet, Lena Rossevik. – Mange føler seg alene, fordi det kan være vanskelig å finne noen som forstår hvordan de har det. I disse filmene møter de noen som vet og forstår, og her kan de få råd og tips, både av foreldre i lignende situasjon og av fagpersoner.

I Epilepsiforbundets nye filmsatsing møter du mamma Eva, pappa Bård og sønnen Viljar på 15 år. Viljar har de sjeldne og alvorlige epilepsisyndromene infantile spasmer og Lennox-Gastaut. Han går på spesialskole og bor i barnebolig.

Mor og far deler sine erfaringer knyttet til det å få tilleggsdiagnosen utviklingshemning på barnet sitt, de forteller om hvordan de tok valget mellom spesialbarnehage/-skole eller vanlig barnehage og skole, og de deler sine tanker og erfaringer rundt avlastning.

– Dette er temaer som det kan være veldig sårt og vanskelig å snakke om, sier Rossevik. – Her må mange foreldre ta vanskelige valg.

Som mamma Eva sier i filmen: «Det første vi tenkte var at vi trenger ikke avlastning. Vi var jo litt slitne, men hvem er ikke det.»

Under lanseringen vil det også bli holdt relevante innlegg fra fagpersoner. Se programmet under. Her vil det bli mulighet til å stille spørsmål til fagpersonene, for dem som måtte ønske det.

Påmelding innen 14. september sendes på mail til benthelill@epilepsi.no.

For dere som ikke har mulighet til å være fysisk til stede, men gjerne vil se arrangementet, vil det bli lagt ut lenke til streamingen på Facebook-siden vår kort tid i forveien.

Filmene vil også bli å se på vår Facebook-side og YouTube-kanal i løpet av lørdag 16. september.

Filmprosjektet er støttet av Stiftelsen Dam.

Program
09:45 Velkommen v/ Benthe Lill Krigerød og prosjektleder Lena Rossevik

09:50 Å gi sårheten et ansikt v/ Eva Knudtzon Snincak fra Sjeldne-nettverket

10:00 Filmvisning: «Vanskelig epilepsi og tilleggsutfordringer – utviklingshemming»

10:15 Pause

10:30 Foreldres erfaringer med omsorgsansvaret og prosessen med å skaffe seg helsekompetanse om barnets epilepsi v/ sykepleierspesialist og doktorgradsstudent Merete Tschamper – mulighet for å stille spørsmål

11:15 Pause

11:30 Filmvisning: «Vanskelig epilepsi og tilleggsutfordringer – spesialskole»

11:45 Veiledning i såre livsfaser v/ sosionom Ida Otterdal Ofrim og psykologspesialist Guro Minken fra Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) – mulighet for å stille spørsmål.

12:30 Filmvisning: «Vanskelig epilepsi og tilleggsutfordringer – barnebolig»

12:45 Vi er ikke alene – en stemme fra nettverkene v/ Anja Wiklund fra Dravet-nettverket

Velkommen!