Epilepsiforbundet gir 400.000 til epilepsiforskning

Epilepsiforbundet gir i år 400.000 kroner til fire epilepsirelaterte forskningsprosjekter gjennom sitt forskningsfond. Prosjektene som har fått støtte, retter seg mot både barn, ungdom og voksne.

– Vi har i år fått inn svært gode søknader som alle har høy kvalitet, forteller generalsekretær i Epilepsiforbundet Sissel Karin Haavaag. – Forskningsfondets styre har allikevel plukket ut fire søkere som har utmerket seg i år. Vi gleder oss til å følge prosjektene.

Det er takket være våre medlemmer at vi kan gi viktig støtte til epilepsiforskning på denne måten, siden en del av kontingenten for hovedmedlemsskapet alltid går til forskningsfondet.

Tryggere hjernekirurgisk behandling av barn
Ett av prosjektene som har fått støtte, vil undersøke om man kan gjøre epilepsioperasjoner tryggere for barn. Epileptiske anfall kan, dersom en ikke oppnår anfallskontroll med medisiner, skade en hjerne i utvikling og ha betydelige negative konsekvenser for barnets livskvalitet på kort og lang sikt. Men et kirurgisk inngrep innebærer risiko. Kartlegging og kontinuerlig overvåkning av viktige funksjoner som språk og motorikk er avgjørende for å unngå skader fra operasjonen. Funksjonell MR (fMRI) og hjernekirurgi med våken pasient har i løpet av de senere årene fått en sentral rolle i kirurgiutredning og behandling. Til tross for dette finnes det per i dag ikke etablerte protokoller for slike undersøkelser som er tilpasset for bruk med barn. Fravær av tilpassede undersøkelses- og behandlingsmetoder kan føre til at barn som medisinsk sett er egnet for epilepsikirurgi ikke får tilgang på slik behandling. Dette mener forskerne at er svært bekymringsfullt fordi forskning viser at tidlig behandling kan være av kritisk betydning for prognose i denne gruppen. I dette forskningsprosjektet vil forskerne derfor utarbeide og prøve ut to protokoller spesielt tilpasset barn; én protokoll for fMRI-undersøkelse og én for kontinuerlig overvåkning av språkfunksjoner under våkenkirurgi.

Har EpilepsiNett hatt effekt?
En annen av studiene dreier seg om det tverrfaglige ekspertnettverket EpilepsiNett. Dette nettverket skal overføre kompetanse fra ekspertene på epilepsifeltet til de som jobber med ungdommer som har epilepsi. Én måte de jobber på, er at de lærer helsesykepleiere og ungdomsteamene i NAV mer om epilepsi. Nettverkets hovedmål er at flere unge med epilepsi skal gjennomføre skolegang og delta aktivt i yrkeslivet. EpilepsiNett har representanter fra 13 sykehus fordelt på alle fire helseregioner i Norge, og en epilepsikompetent lege som kontaktperson i hver helseregion. Nettverket har nå planlagt et forskningsprosjekt som skal kartlegge faktorer som kan forutsi frafall fra skole og arbeidsliv, samt risikofaktorer for død blant unge med epilepsi. De ansvarlige for EpilepsiNett ønsker å drive målrettet forebygging rettet mot disse faktorene, i samarbeid med regionale kontaktpersoner. Etter to års observasjonstid, vil forskerne analysere effektene av arbeidet til EpilepsiNett, ved å undersøke om det er forbedring i yrkes- og skoledeltakelse blant unge med epilepsi.

Hvilken effekt har behandling med vagusnervestimulator?
Den tredje studien skal se på effekten av behandling med vagusnervestimulator (VNS) på epilepsianfall (type, frekvens, stryke og varighet), bivirkninger av behandlingen, bruk av legemidler og nytten av forskjellige typer VNS-innstillinger. VNS kan vurderes der epilepsi ikke kan behandles med hjerneoperasjon, og hvor medikamenter ikke virker tilfredsstillende. VNS er en liten stimulator som opereres inn under huden på venstre side av brystkassen. Denne kobles med en ledning til venstre vagusnerve på halsen. Stimulatoren sender med jevne mellomrom svake elektriske impulser gjennom vagusnerven til bestemte områder i hjernen. Behandlingsmålet er ikke å kurere epilepsien, men å gjøre anfallene lettere, kortere, eller å stoppe dem. VNS har vært i bruk i Norge som behandling mot epilepsi siden 1993. På verdensbasis har rundt 100.000 personer fått slik behandling. Selv om man har lang klinisk erfaring med denne behandlingsformen, finnes det fortsatt få gode langtidsstudier av effekt og tolerabilitet av VNS. Studiene som hittil er publisert, har alle metodiske svakheter. Resultatene spriker noe, men grovt sett får 30-50 prosent av pasientene minst 50 prosent reduksjon av anfallsfrekvensen. Fortsatt vet vi lite om hvilke pasientgrupper som har mest nytte av behandlingen. Forskerne mener det er behov for en klinisk langtidsstudie av pasienter som har fått denne behandlingen.

Epimarker – en blodbasert biomarkør for epilepsi
I den siste studien som har fått støtte, skal forskerne undersøke om DNA-metylering kan brukes som biomarkør for epilepsi. Det handler om å forutse forløpet av epilepsien, så man kan sette inn riktig behandling tidligere. Fra diagnosetidspunktet er usikkerheten rundt fremtiden med epilepsi en stor byrde for både pasienter og pårørende. Det å kartlegge pasientens forløp allerede på diagnosetidspunkt er derfor av enorm betydning for å skreddersy den best mulige behandling.
DNA-metylering er en epigenetisk mekanisme som er med på å regulere hvilke gener som blir brukt i en celle. DNA-metylering endres som respons på ytre stimuli, og blir allerede i dag brukt som markør i kreftdiagnostikk. Som første ledd i et planlagt større prosjekt skal forskerne analysere et subset av blodprøver fra pasienter med epilepsi, og sammenligne disse med matchende blodprøver fra en kontrollgruppe uten epilepsi for å se om det kan påvises forskjell i DNA-metyleringsmønstre og om disse kan relateres til kliniske trekk som for eksempel anfallsfrekvens, medikamentrespons eller komorbiditeter. Forskerne håper at studien vil føre til redusert pasientdødelighet (SUDEP) samt en reduksjon av anfallshyppighet, bivirkninger og komorbiditeter.