Epilepsiforbundet gir 400.000 kroner til epilepsiforskning

Epilepsiforbundet gir i år 400.000 kroner til fire epilepsirelaterte forskningsprosjekter gjennom sitt forskningsfond. Prosjektene handler om å finne ut mer om den mentale helsen hos unge med epilepsi, få vite mer om omfanget og årsaker for skolefravær, skolefrafall og tidlig arbeidsuførhet hos unge med epilepsi, og finne ut mer om epilepsi ved hjerneslag og hjerneblødning.

– Det er takket være våre medlemmer og givere at vi kan gi viktig støtte til epilepsiforskning på denne måten. En del av kontingenten for hovedmedlemsskapet går alltid til forskningsfondet, sier konstituert generalsekretær Jørn Sibeko. 

Mental helse hos unge med epilepsi
Et av prosjektene som har fått støtte, er et prosjekt under EpilepsiNett, et nasjonalt og tverrfaglig ekspertnettverk som er proppfullt av epilepsikompetanse. Prosjektet har et overordnet mål om redusert skolefravær, yrkesfravær, psykiske lidelser og tidlig død hos unge med epilepsi. Ved hjelp av data fra ulike registre, vil forskerne finne ut mer om ulike psykiske lidelser hos unge med epilepsi sammenlignet med den generelle befolkningen. Dataene som benyttes er fra personer født mellom 1984 og 2004. Selv om det er en kjent sak at pasienter med epilepsi har økt risiko for psykiske lidelser, viser undersøkelser at disse stadig blir underbehandlet, og at fokuset ved epilepsikontroll ligger på anfallsfrekvens og eventuelle medikamentbivirkninger. Kunnskap om psykiske lidelser hos pasienter med epilepsi er essensielt for bedre livskvalitet, daglig fungering og høyere deltagelse i skole og arbeid.

Skolefrafall og tidlig arbeidsuførhet
Hos 2/3 av personer med epilepsi i Norge kan anfall forhindres med medikamenter. Andelen unge voksne med epilepsi som ikke deltar i arbeidslivet, er høyere enn forventet utfra det antall som er anfallsfrie. Barn med epilepsi har generelt lavere akademiske prestasjoner, inkludert færre års utdannelse. Manglende deltakelse i skole og arbeidsliv er forbundet med dårligere psykisk helse, redusert livskvalitet, sosial isolasjon og økt bruk av helsetjenester. Vi mangler store populasjonsbaserte studier av omfanget og forklarende faktorer for hvorfor noen faller ut av skoleløp og arbeidsliv. Forskernes hypotese er at utenforskap for unge med epilepsi starter med skolefravær, og at faktorer utenom anfallssituasjonen har betydning. Prosjektet er en registerbasert kohortstudie av alle nordmenn født mellom 1984 og 2004 (1,6 millioner, deriblant nesten 17.000 epilepsipasienter). Målet med prosjektet er å beskrive omfanget og årsaker for skolefravær, skolefrafall og tidlig arbeidsuførhet hos unge med epilepsi.

Kramper og epilepsi ved hjerneblødning
Cerebral amyloid angiopati er en form for hjerneblødning som primært rammer eldre personer. Det er en mulig sammenheng mellom denne formen for hjerneblødning og epilepsi, men tross dette er det veldig lite forskning på hvorvidt pasienter med denne typen hjerneblødning har økt risiko for epilepsi og i så fall hvor vanlig dette er. Siden andelen eldre i befolkningen vil øke i årene fremover, vil også antall pasienter med denne hjerneblødningen øke. Gitt en økt risiko for epilepsi, vil det også bli en økning i andelen eldre med epilepsi. Forskerne i dette prosjektet har pasientmateriale fra Ahus i Oslo og Bern i Sveits, og det gir dem en unik mulighet til å undersøke sammenhengen mellom denne typen hjerneblødning og epilepsi. Kartlegging av omfanget kan blant annet føre til utvikling av mer målrettet utredning og behandling, og dermed bedre håndtering for pasienter med disse lidelsene.

Kramper og epilepsi ved hjerneslag
Cerebral venetrombose er den vanligste årsaken til hjerneslag hos unge voksne. Prognosen er bedre enn ved andre hjerneslag, men enkelte små studier tyder på at ca. 50 prosent av pasientene opplever langtidsplager som for eksempel epilepsi, hodepine og depresjon. Hovedmålet med den siste studien Epilepsiforbundets forskningsfond støtter i år, er å beskrive forløpet og langtidsprognosen etter denne formen for hjerneslag (med særlig vekt på epilepsi) og dermed bidra til bedre pasientbehandling og oppfølging. Forskerne skal samle inn data fra en tiårsperiode (2014-2023) ved 13 norske sykehus som dekker mer enn to tredjedeler av Norge. Detaljerte kliniske data fra sykehus vil bli koblet med data fra diverse helseregistre og Statistisk sentralbyrå. En tilsvarende referansepopulasjon (100 000 uten dette hjerneslaget og epilepsi) vil bli brukt for å sammenlikne risiko for utvikling av disse to sykdommene. I tillegg til data fra sykehus og helseregistre gjennomføres en studie der man intervjuer pasienter fem år etter gjennomgått hjerneslag. Pasientene vil svare på en rekke spørsmål om generell livskvalitet, epilepsi, hodepine, depresjon og arbeidsliv. Koblingen av kliniske pasientdata og unike norske registerdata plasserer, ifølge forskerne, prosjektet i forskningsfronten på verdensbasis.