Det ble mye erfaringsdeling i løpet av helgen, både organisert i grupper, og uformelt. Mange ulike temaer ble tatt opp, som overganger, bolig, BPA/avlastning og hverdagslivet.
Hver famille fikk en goodiebag med blant annet bøker, brosjyremateriell, effekter og informasjon fra Epilepsiforbundet, JAG Assistanse og Made for Movement. I tillegg fikk hver familie et gratis lodd, hvor hovedpremien var et gavekort på kr. 1.000,- fra Fotoknudsen.
Mye morsomt for barna
Ledelsen i Epilepsiforbundet Sjeldne hadde ordnet barnepass flere timer både lørdagen og søndagen, så foreldrene virkelig kunne koble av.
Det ble mye erfaringsdeling i løpet av helgen, både organisert i grupper, og uformelt. Mange ulike temaer ble tatt opp, som overganger, bolig, BPA/avlastning og hverdagslivet. Foto: Åshild Holt Lona
En helg av de sjeldne for de sjeldne
15.05.2024
Helgen 19.-21. april arrangerte nettverket Epilepsiforbundet Sjeldne en sjelden-weekend for sine medlemmer på Gurvika feriesenter i Larvik. Der fikk deltagerne være med på et spennende og variert program.
Totalt 29 personer var med på turen, hvorav åtte familier til barn med sjelden epilepsi. Både barn med epilepsi og søsken var med. Noen hadde også med avlaster.
– Turen var for alle som er berørt av en sjelden diagnose og epilepsi, og som er medlem i Epilepsiforbundet, forteller leder i Epilepsiforbundet Sjeldne, Åshild Holt Lona.
Åpnet helgen med filmvisning
Lona forteller at de åpnet helgen med å se Epilepsiforbundets filmer om såre temaer knyttet til vanskelig epilepsi, med to av hovedpersonene, Eva og Bård, til stede. Filmene tar for seg temaer som tilleggsdiagnosen utviklingshemning, valget mellom vanlig skole eller spesialskole, og avlastning.
– Det ble veldig fint og veldig sterkt, og en fin åpning på helgen, sier Lona.
Inspirerende foredrag
Deltagerne fikk også høre foredrag av Kaja Selmer, leder for nevrogenetisk forskningsgruppe ved Oslo universitetssykehus, om nye forskningsresultater innenfor genetikk og epilepsi, og et inspirasjonsforedrag av idémaker, gründer og motivator Kjetil Kristoffersen.
– Vi skal også bli inspirert, ikke bare snakke om alt det vonde, sier Lona.
Deltagerne fikk høre foredrag av Kaja Selmer, leder for nevrogenetisk forskningsgruppe ved Oslo universitetssykehus, om nye forskningsresultater innenfor genetikk og epilepsi, Foto: Åshild Holt Lona
Båttur var en av mange morsomme aktiviteter for barna. Foto: Åshild Holt Lona
For barna var det også masse morsomt program, som trylleshow, båttur og svømming i varmtvannsbasseng. De fikk også teste Epilepsiforbundets VR-briller der man kan se hvordan det kan oppleves å ha enkelte typer epilepsianfall. En musikkterapeut kom også på besøk, og spilte gitar og sang med barna mens foreldre hørte på foredrag. Barna fikk også prøve musikkinstrumenter som hun hadde med.
Deltagerne fikk teste Epilepsiforbundets VR-briller, der man kan se hvordan det kan oppleves å ha enkelte typer epilepsianfall. Foto: Åshild Holt Lona
– Hvilke tilbakemeldinger har dere fått fra deltagerne?
– Vi hadde evaluering samme dag vi reiste hjem, og vi hadde sjeldenkaffe på Zoom 5. mai, og alle er superfornøyde, forteller Lona. – Det eneste negative var at de ville hatt mer tid. De skulle ønske turen var utvidet med et døgn.
Svømming i varmtvannsbasseng var en av mange hyggelige aktiviteter i løpet av helgen. Foto: Åshild Holt Lona
– En så vellykket tur må da gjentas. Når blir neste tur?
– Vi håper å få til en tur neste år også, med eller uten barn. Men vi er helt avhengige av midler. I år fikk vi avslag på støtte, så vi må søke forskjellige fond, sier Lona.
Har du spørsmål eller ønsker å bli medlem i Epilepsiforbundet Sjeldne, kan du kontakte:
Åshild Holt Lona, mobil: 957 91 334 eller mail: ashild.sjeldne@epilepsi.no
Nils-Roe Fjørtoft, mobil: 924 09 909 eller mail: nilsroe.sjeldne@epilepsi.no
|
Epilepsiforbundet Sjeldne |
