Emma Lovise Larsen vant konkurranse hos European Patients Forum

Leder i ungdomsrådet vårt, Emma Lovise Larsen, har det siste halvåret deltatt på et digitalt kurs i regi av European Patients Forum (EPF) der deltagerne skulle lære å forbedre sin påvirkningskraft. Nylig kåret EPF både en gruppevinner og individuelle vinnere på kurset – og Emmas lag vant! I tillegg kom hun individuelt på 3. plass! Vi har tatt en prat med henne for å høre hva hun har lært på kurset.

– Hensikten med kurset var å lære hvordan vi kan bruke vår stemme for å bli hørt på en ordentlig måte, forteller Emma. – Jeg ønsker å bli hørt av folk som har epilepsi selv, særlig folk som ikke har vært så åpne om det, og folk som ikke vet noe om epilepsi. Men i hovedsak ønsker jeg å bli hørt av ungdommer som har epilepsi eller er pårørende til noen med epilepsi, så de ikke skal føle seg alene i en slik situasjon, for det kan ramme alle.

Målgruppen for kurset var ungdom fra 18-30 år som har en eller annen sykdom eller underliggende tilstand, som for eksempel kreft, ADHD, psykiske lidelser eller epilepsi.
– Jeg ble kjent med folk på tvers av tilstandene, og vi lærte mye av hverandre, forteller Emma. – Det var folk fra nesten alle land i Europa der.
Totalt var det 35-40 deltagere på kurset.

Jobbet med seg selv
– I begynnelsen av kurset jobbet vi individuelt, og fikk blant annet i oppgave å reflektere over hva vi burde jobbe med hos oss selv, forteller Emma. – Dette var for å bevisstgjøre oss på hvem er vi som beslutningspåvirkere og hvem vi ønsker å være.
Hun gir et eksempel: – Det å holde foredrag, det fikser jeg bra, men den sosiale minglebiten etterpå synes jeg er vanskelig.
Etter hvert ble deltagerne delt i grupper på seks personer.
– Da lærte vi hvordan man lager egne prosjekter og fullfører dem. I gruppeoppgavene er det viktigste å bli hørt av politikere. Det var derfor vi jobbet med oss selv i starten, sier Emma. – Min gruppe har hatt møter på Zoom hver 2.-3. uke for å høre hva de andre har gjort og dele erfaringer. Det lærer man ekstremt mye av.

Undersøker ungdoms opplevelse av helsevesenet
Emma holder fortsatt på med sitt prosjekt, og har kommet ganske langt på det.
– Jeg holder på med en spørreundersøkelse blant ungdomspasienter hvor de svarer på diverse spørsmål om legebesøk. Jeg lurer blant annet på om de føler seg trygge, og om de føler at de blir hørt. Jeg tror at barn og voksne har lettere for å bli hørt enn ungdom. Da jeg jobbet i ungdomsrådet i Nordlandssykehuset var dette noe vi snakket mye om.
Dette rådet var et rådgivende nettverk for pasienter og pårørende i alderen 13-25 år, som skulle styrke ungdommens sak på sykehus. Emma holdt også foredrag på forskjellige konferanser i Nord-Norge om dette temaet.

– Utfra spørreundersøkelsen vil jeg jobbe fram statistikk og tall, ellers blir det umulig å vise resultatet til fagfolk og politikere. Hvis statistikken viser det jeg tror er tilfellet, vil jeg gå til politikere og si at noe må endres, for ungdom føler seg rett og slett ikke trygge i helsevesenet. Og hvis man ikke føler seg trygg, får man kanskje ikke sagt alt man vil, og da blir man kanskje ikke undersøkt så godt som man burde bli, sier Emma, som selv har kjent på utrygghet i helsevesenet da hun var yngre. Hun understreker at hensikten med prosjektet ikke er å sette helsesystemet i et dårlig lys.
– Jeg synes helsesystemet i Norge er veldig bra, men det er alltid rom for forbedring, og jeg vil hjelpe ungdom til å bli tryggere i helsevesenet.

Individuelle oppgaver i gruppen
Gruppene på kurset fikk flere individuelle oppgaver som hver ga dem poeng. Én oppgave var å holde foredrag for unge pasienter. Hvis tre stykker på gruppa gjorde det, så fikk alle de poeng.
En annen oppgave var å snakke ansikt til ansikt med en pasient for å høre hva deres behov er, hva trenger de mer hjelp og støtte til.
– En annen oppgave var å bli intervjuet i en avis eller et magasin for å markedsføre prosjektet sitt. To på min gruppe gjorde det, forteller Emma. – Vi fikk også i oppgave å holde en workshop /fokusgruppe for unge pasienter. Hensikten kunne være å lære pasientene hvordan de skal ta bedre vare på seg selv, lære dem å fokusere på gode ting, og leve bedre med sykdommen, altså få en bedre hverdag.

Nyttig kunnskap for lederen av ungdomsrådet
– Vi fikk også som oppgave å videreføre det vi har lært på hele kurset, og det gjør jeg som leder av ungdomsrådet, sier Emma. – Nå har jeg lært hvordan jeg skal sette folk i gang med oppgaver, og det brukte jeg på forrige ungdomsrådsmøte. Vi holder på med to prosjekter i ungdomsrådet, og jeg delte medlemmene i to grupper, og bevisstgjorde dem på deres prioriteringer. De måtte sette seg ned i ti minutter hver, og notere hva de vil med prosjektet, og skrive oppgavene i prioritert rekkefølge. Ved å dele dem i to grupper er det mye enklere å delegere enkeltoppgaver til dem. Jeg kan være bedre til hjelp for ungdomsrådet nå fordi jeg har blitt sikrere på meg selv etter dette kurset. Vi har lært litt om lederskap også. Om hvordan bli en bedre leder, ta kontroll på ting hvis det skjer noe, hold orden og struktur. Det kan jeg også ha nytte av når jeg er leirleder på leirene våre, og i planleggingsprosessen av leirene.

– Hvordan vil du gå fram for å overbevise noen om å gjøre noe de ikke vil, men som du mener er riktig å gjøre? For eksempel få myndighetene i Norge til å bevilge mer penger til Epilepsiforbundets informasjonstjenester.
– Vi må kanskje bli enda mer aktive og rette direkte henvendelser til de organer og folkevalgte som styrer landet vårt, og som også påvirker hvem som prioriteres i statsbudsjettet. Vi må bli enda flinkere til å synliggjøre viktigheten av informasjon om epilepsi, og ikke minst følger av den. Generelt er hjernehelse svært viktig og dette angår oss alle. Ganske mange mennesker i Norge rammes faktisk av epilepsi, og det kan ramme hvem som helst, det er tross alt en av de vanligste nevrologiske sykdommene vi har. Dette påvirker pasienter i ulik grad gjennom hele livet, også på de fleste områder i livet. God informasjon til pårørende, barnehage, skole og arbeidsgivere kan være utslagsgivende for hvordan livskvaliteten blir, ikke bare for pasienten selv, men også for deres nærmeste. Det vil og påvirke hvor mange og kostbare ressurser som blir nødvendig å iverksette.

– Hvorfor hadde du lyst å være med på dette kurset?
– Jeg hadde lyst til å utvikle meg og bli en bedre foredragsholder. Og når det gjelder beslutningspåvirkning bli man aldri ferdig utlært, sier Emma. – Det som var artig her, var at det handlet ikke bare om epilepsi, men om mange andre diagnoser også.

Kursdeltagerne hadde det siste møtet i oktober.
– Da måtte vi pynte oss i dress, kjole og sminke. En av deltagerne hadde hengt opp banner hjemme hos seg og laget cupcakes. Så det var fest selv om vi satt hver for oss, forteller Emma. – Og det var da vi fikk vite vinnerne av konkurransen. Jeg ble vurdert både på det jeg gjorde individuelt de første månedene og det jeg gjorde individuelt i gruppen. Vi planlegger å møtes et sted i Europa neste år, hvis koronaen tillater det.