Det er seks år siden jeg fikk mitt første epilepsianfall.
Ingen vet hvorfor.
Det var 31. august 2016, og jeg satt i et jobbmøte.
Anfallet kom uten forvarsel.
I det ene øyeblikket var alt normalt, i det neste var ingenting normalt.
Noe skjedde inne i hodet mitt.
Jeg husker at jeg tenkte: hva er dette?
Det neste jeg husker er stemmer som kom langt borte fra.
De var som rungende kirkeklokker i ørene mine.
Kan du høre oss? sa stemmene.
Kan du høre oss?
Jeg husker at jeg tenkte: La meg være i fred, jeg har det fint her jeg er.
Stemmene ga seg ikke.
De fortsatte å spørre, og til slutt ga jeg opp.
Det var som å våkne etter å ha drukket en liter sprit.
Som å svømme mot overflaten fra havets dyp.
Jeg hadde ikke lyst, jeg ville bli der nede, der var et fint sted å være, men noe i meg sa at jeg måtte opp.
Da jeg åpnet øynene så jeg ambulansepersonell i røde og gule uniformer.
De så på meg og sa: Vi er på vei til Ullevål Sykehus.
Det er seks år siden dette skjedde.
I dag er jeg er en av 45 000 nordmenn med diagnosen epilepsi.
Hos noen er årsaken hjerneskader.
Hos andre finner ikke legene noen årsak.
De vet ikke hvorfor pasienten får disse anfallene, og jeg er en av dem.
Vi vet ikke, sier nevrologene.
Deretter dreier samtalen over på medisiner.
Anti-epileptika.
Sterke saker med mange bivirkninger.
Svimmelhet, trøtthet, svekket hukommelse.
Jeg kjenner dem alle sammen.
Jeg skriver ikke dette for å få medlidenhet.
Medlidenhet bør man reservere de som trenger den.
Jeg er ikke blant dem.
Det er ikke synd på meg.
Vi lever i en verden der mennesker lider, og på den lista kommer jeg nederst.
Jeg skriver dette fordi erfaringen av plutselig å miste all kontroll, og den frykten det skaper, har minnet meg på noe som er lett å glemme.
Alt er bra til det ikke er bra.
Ting kan skje som man ikke kan kontrollere.
Et hjerte som stopper, en bil som bremser for seint.
Katastrofen er alltid nær.
Det er premisset for alt liv.
Du kan tro at du har kontrollen, men den kan når som helst tas fra deg.
Vi er blant de første som kommer inn på Estádio da Luz denne onsdagskvelden i oktober.
Vi finner setene våre og setter oss ned.
August legger Benfica-skjerfet over skuldrene.
Det er en time til kampstart.
Stadion fylles langsomt opp av glade portugisere med røde Benfica-trøyer.
August drikker Sprite og spiser pizza.
Jeg tenker på Cormac McCarthys roman The Road.
En far og en sønn går gjennom verden etter katastrofen.
Noe er galt, og sønnen lurer på hvorfor.
Er det fortsatt håp?
Vil alt gå bra til slutt?
Faren vet at han må fortelle sannheten.
Men han vet samtidig at sannheten vil gjøre gutten redd.
Det finnes mange former for epileptiske anfall.
Noen milde, noen kraftige.
30 prosent får de anfallene som før i tiden ble kalt Grand Mal.
Jeg er en av dem.
Bevisstløshet. Muskelkramper. Fråde rundt munnen. Pustestans.
Grand Mal oversettes vanligvis til «den store sykdommen», men «mal» på fransk kan også bety «ondskap».
Grand Mal, den store ondskapen.
Det gir mening for meg, det er sånn det føles.
Som om Sauron selv har fått innpass i hodet ditt, og alt som er der oppe, alt som gjør deg til den du er, skal ødelegges for alltid.
Grand Mal brukes ikke lenger.
I dag kalles de generaliserte tonisk-kloniske anfall.
Medisinsk terminologi som beskriver hvordan de elektriske signalene i hjernen forstyrres, og nettverkene av hjerneceller løper løpsk.
Diagnosen sier sikkert noe som er av viktighet, rent medisinsk.
Men den sier ingenting om hvordan det er å få et epilepsianfall.
Grand Mal gir sykdommen mening.
Tonisk-klonisk reduserer den til kjemi.
En sykdom er en fortelling hvor du selv er hovedperson.
Du skal bære den med deg gjennom livet.
Den skal prege deg i alt du gjør.
Man lever med sykdommen.
Man lærer noe hele tiden.
Man blir en etterforsker i sitt eget liv.
For meg er epilepsien en fortelling.
Historien om meg selv fra ettermiddagen 31. august 2016 og resten av livet.
Det er ok.
Jeg er forberedt.
Jeg har for lengst sluttet å håpe at jeg skal bli frisk.
Nevrologene er mest opptatt av medisiner.
Lamictal.
Kappra.
Jeg har prøvd å forklare dem hva jeg mener med at sykdommen er en fortelling.
At jeg selv, og kanskje også andre, har behov for å føle at vi har regien i vårt eget liv.
Epilepsi er en sånn tilstand.
Alzheimer må være en sånn tilstand.
Du skal langsomt bli en annen, og en dag skal du dø.
Du må leve med denne fortellingen om deg selv.
Den vil endre seg litt for hver dag som går, helt til du ikke lenger klarer å lese den.
Champions League-hymnen spilles.
Spillerne kommer inn på banen.
Epileptiske anfall kan utløses av mange forskjellige ting.
Hjernesvulst, hjerneskader.
Ytre stimuli, indre stimuli.
Stress, søvnmangel, alkohol og lavt blodsukker.
Høye lyder, sterkt lys.
Der nede går Neymar.
Publikum buer, lydnivået stiger.
August måper.
Frykt og begeistring om hverandre.
Publikum roper på en brasiliansk superstjerne.
August vet at høye lyder er krise for faren hans.
Sett i øreproppene, pappa!
Jeg nikker og finner min gule Sov i ro-boks i lomma på shortsen.
På de seks årene som har gått siden 31. august 2016, har jeg fått åtte anfall.
Forløpet er alltid det samme.
Lyder blir høye, synet svikter.
Jeg kjenner en imaginær lukt av vått, kaldt jern.
Da vet jeg at hjernen går amok, at funksjonene avvikles, én etter én.
Det er som å skru av lysene i et hus, i ett rom av gangen.
Klikk, klikk, klikk.
Til slutt er hele huset mørklagt, og jeg er ikke lenger til stede.
Jeg vet at jeg har noen sekunder, kanskje et minutt, før jeg mister bevisstheten.
Jeg prøver å gi beskjeder til de rundt meg.
Ring 113.
Ikke vær redde.
Det siste jeg tenker er at jeg håper jeg våkner igjen.
Kanskje det er sånn det føles å dø.
Du kjenner at noe er veldig galt, du mister bevisstheten og våkner aldri igjen.
I så fall er det ikke så ille.
Det er verst for dem som blir igjen.
Jeg tenker på barna.
Helena er 16.
August er 13.
Den første gangen de så meg få et anfall, var de 10 og 7.
Mamma var på jobb, vi var alene hjemme.
Jeg satt ved kjøkkenbordet og leste nettaviser.
Alt var normalt.
Jeg kjente lukten av kaldt, vått jern.
Ingenting var normalt.
Jeg kom meg bort til sofaen.
Jeg rakk å fortelle barna hva som var i ferd med å skje.
De visste at jeg hadde epilepsi, vi hadde snakket om det mange ganger.
Vi hadde lagt en plan.
Et worst case scenario, slik man gjør når man øver på en brannevakuering.
Legg pappa i stabilt sideleie.
Pass på at han har frie luftveier.
Ring til ambulanse.
Jeg mistet bevisstheten.
Krampene kom, så pustestans.
Jeg ble blå i ansiktet.
Barna sto og så på.
Storesøster var mer rasjonell enn lillebror, men de kunne ikke huske om nummeret var 111, 112 eller 113.
Kanskje ringte de til brannvesenet, jeg vet ikke.
Men jeg vet at jeg våknet på havets dyp, et sted jeg nå kjente, at jeg ble vekket av stemmer fra mennesker i gule og røde klær som sa: Kan du høre oss, kan du høre oss, og at det første jeg så da jeg åpnet øynene var to barn som sto ved siden av og hyperventilerte.
Hvordan går det, pappa?
Det går fint, August.
Hjelper øreproppene, pappa?
De hjelper. Jeg hører lydene, men de er dempet og kommer liksom langt borte fra.
Bra, pappa, da kan vi konsentrere oss om kampen.
Av og til tenker jeg på filmen Den sjette sansen.
Den handler om en ung gutt som ser døde mennesker.
De som har sett filmen vil forstå hva jeg mener.
De døde trekkes mot gutten, og hver gang de er i nærheten, blir det kaldt i rommet.
Filmatisk er det løst på en perfekt måte.
I see dead people, sier gutten.
Han sitter ved kjøkkenbordet og tegner.
Så blir det kaldt, og man ser frostrøyk komme ut av guttens munn.
Alt forandres fra ett åndedrett til det neste.
Alt er normalt til det ikke er normalt.
Sånn er livet til gutten som ser døde mennesker.
Det finnes ingen langsom overgang, ingen tid til å forberede seg på det som skal skje.
Jeg kan sitte på en overfylt buss og plutselig bli minnet om premisset.
Jeg tenker på gutten i Den sjette sansen.
Jeg konsentrerer meg om å puste med magen, og går av på neste holdeplass.
Jeg tror det minner om panikkangst.
Jeg har lært meg måter å takle det.
Jeg står ved utgangen, uansett hvor jeg befinner meg.
Sitter bakerst i klasserommet på foreldremøter.
Jeg ser etter grønne Exit-skilt.
Tar to skritt bakover når jeg venter på grønt lys på en fotgjengerovergang.
Jeg bader ikke lenger.
Jeg har mistet sertifikatet.
Jeg har sluttet å padle kajakk.
Jeg går ingen steder uten ørepropper i lomma.
Jeg står aldri stille i en trapp eller på en trappeavsats.
Dette er livet mitt, og det er helt greit.
Å bli frarøvet noen privilegier er ingen Amnesty-sak for en som tilhører den øvre middelklasse i Norge i 2022.
Messi scorer.
Det blir stille på Estádio da Luz.
August har tenkt det samme som meg.
Vi er hjemmesupportere, vi holder med Benfica, men det vil være en fordel for oss hvis bortelaget leder.
Da vil lydnivået senkes.
Det viser seg å stemme.
0-1 til PSG.
Benfica-tilhengerne stilner, men i svingen bortenfor der vi sitter, holder bortesupporterne til.
Nå begynner franskmennene å lage et helvetes spetakkel.
Så scorer PSG selvmål, og hele stadion eksploderer.
August holder seg for ørene.
Jeg holder meg for ørene.
Jeg leser på munnen hans:
G-å-r-d-e-t-b-r-a-p-a-p-p-a-?
Jeg nikker og smiler.
Det går overraskende bra.
Jeg takler lyden av lykkelige fotballsupportere på et stadion i Lisboa bedre enn house-musikk fra skjulte surround-høyttalere i en trang bar i Oslo.
Jeg legger armen rundt Augusts skulder og smiler.
Resten av kampen senker roen seg over sønnen og hans epileptiske far.
De satte meg på stadig sterkere medisiner.
I over to år gikk jeg uten å få anfall.
Jeg begynte å tro at jeg var frisk.
Dette ser bra ut, sa nevrologene
Jeg tok nye blodprøver og ny EEG.
Medisinene virker, sa nevrologene, du kan få tilbake sertifikatet.
De ga meg noen papirer og ba meg kontakte politiet.
Dagen etter kom følelsen i hodet og smaken av jern.
Da jeg våknet så jeg opp på menneskene i gule og røde uniformer.
Så var det ut i ambulansen, ned på legevakta, og så var sertifikatet historie.
Da ga jeg opp.
Jeg avfant meg med tilstanden, jeg sluttet å håpe på at den skal gå over.
Går det bra, pappa?
Det går bra, August.
Kampen er slutt, vi forlater plassene våre.
Utenfor stadion spør vi en av vaktene om veien til taxiholdeplassen.
Han peker.
Følg den veien, ta til venstre i rundkjøringa, gå under motorveien, så ser dere et kjøpesenter med taxiholdeplass på den andre siden.
Vi går, men finner ikke veien.
Vi snur, og går tilbake.
Det er mørkt.
August liker seg dårlig.
VI møter noen unge menn med mørke klær og sorte hettegensere.
Jeg spør om de kan vise oss veien til kjøpesenteret.
Neeei, hvisker August.
Guttene stopper, nikker og mumler noe på portugisisk.
De peker mot veien som går under motorveien.
Kom, kom!
Det er for sent å snu.
Vi følger etter.
Det er ingen fortau under motorveien.
Vi går mot kjøreretningen, blendes av billys, balanserer på midtdelere, de portugisiske guttene vinker oss videre, vi venter til det er klart, og krysser den siste veibanen.
Så er vi oppe ved kjøpesenteret.
Jeg sier takk og hadet til mennene i hettegenser.
August trekker meg i armen.
Kom, pappa, kom.
Vi går mot gatelysene.
Noen prikker meg på skulderen.
Jeg snur meg og ser rett inn i fire ansikter under mørke hetter.
En av dem løfter mobilen og holder den foran ansiktet mitt.
Blått skjermlys er epileptikerens verste fiende.
På den lysende skjermen ser jeg logoen til Google Translate og noen ord på portugisisk som jeg ikke forstår.
Under står det: "Can we have money?"
Det går bra denne gangen også.
Vi tar en taxi tilbake til Lisboa.
August kaller det et ran.
Vi er 15 euro fattigere enn da vi kom.
Vi synes det er litt gøy og veldig skummelt at vi har blitt ranet via Google Translate.
Går det bra, pappa? spør August.
Det går bra, svarer jeg.
Du er for naiv, pappa. Du tror du er kul, men du er en 51 år gammel mann med epilepsi. Du må passe bedre på deg selv og på meg. Man skal ikke stole på menn i sort hettegenser i mørket under en motorvei i et fremmed land. Du får oss alltid opp i trøbbel, sier August.
Jeg beklager, du har rett, jeg glemte meg, sier jeg.
De bruker sikkert pengene på marihuana, sier August.
Det er ikke umulig, svarer jeg.
Men la oss heller tenke at vi ga dem pengene, ikke at de tok dem fra oss. Det var en gave, og når man gir en gave, skal man ikke legge føringer for hva mottakeren skal bruke dem til. Marihuana eller ei, det er ikke vår business.
August nikker.
Føler du deg epileptisk nå? spør han.
Jeg kjenner etter.
Den siste halvtimen har vært såpass begivenhetsrik at jeg har glemt hele sykdommen.
Jeg føler meg frisk som en fisk. Jeg kan ikke huske sist gang jeg følte meg så bra, svarer jeg.
August smiler.
Han legger nesa mot bilruta og ser ut i den varme Lisboa-natta.
Det er som det er, sier han.
Livet går videre.
Og kampen ender 1-1.
(Artikkelen ble første gang publisert i Harvest Magazine.)
