Dravet-pasienter får endelig tilgang til ny behandling

Beslutningsforum i Nye metoder har i gårsdagens møte besluttet at epilepsimedisinen Fintepla innføres til behandling av Dravet syndrom ved norske sykehus.
– Det har tatt altfor lang tid å få innført medisinen, men vi er tilfredse med at pasientene nå kan starte behandlingen, sier forbundsleder Espen Lahnstein i Epilepsiforbundet.

– Det er helt fantastisk! Sier leder for nettverket Epilepsiforbundet Dravet, Susanne Løyland til Bergens Tidende. Løyland har selv en datter med Dravet syndrom, og har ventet i over tre år på at datteren skal få prøve den nye medisinen. I februar sa Beslutningsforum nei, fordi prisen var for høy. Men etter nye forhandlinger med legemiddelprodusenten, har de altså nå snudd.

En lang kamp
Epilepsiforbundet har kjempet en lang kamp for å sikre pasienter med Dravets syndrom tilgang til den nye behandlingen. Kampen har særlig vært drevet av gode behandlingsresultater fra Danmark.

– Dravet syndrom er en sykdom hvor de voldsomme epilepsianfallene ødelegger hjernen. Erfaringene fra Danmark har vist at barn som behandles tidlig og som responderer på behandlingen, nærmest kan leve et normalt liv med epilepsi. Kontrasten til hverdagen til norske barn med Dravet har vært stor, sier Espen Lahnstein.

Omtale både i mediene og på Stortinget
Kampen startet allerede vinteren 2022, da Epilepsiforbundet Dravet henvendte seg til Nye metoder. Gjennom 2023 har Epilepsiforbundet, sammen med Spesialsykehuset for epilepsi, kjempet for at pasienter skal kunne starte på behandlingen med medisinen. Både Bergens Tidende og TV2 har omtalt kampen, som blant annet har vært kjempet for at Susanne Løylands datter Eline (18) fra Bergen skulle få tilgang til behandlingen. 

– Jeg vil også trekke frem og takke Bård Hoksrud for hans innsats på Stortinget for Dravet-pasienter det siste året, sier Lahnstein.

Kan også hjelpe pasienter med Lennox-Gastaut syndrom
Legemiddelverket startet behandlingen av saken i januar 2023. Behandlingen skulle vært ferdig i juli 2023, men ble først ferdig i januar 2024. Beslutningsforum i Nye metoder vedtok altså på sitt møte 18. mars å innføre behandling med Fintepla ved norske sykehus.

– Fintepla har også vist god effekt på behandling av pasienter med Lennox-Gastauts syndrom, en annen alvorlig og sjelden epilepsisykdom. Vi forventer at Nye metoder snarest også sier ja til at disse epilepsipasientene skal få tilgang til behandlingen, sier Lahnstein.