Dette skal Epilepsiforbundet jobbe for mot 2020

Andre dag på landsmøtet ble arbeids- og strategiprogrammet for 2018-2020, i tillegg til fire politiske prioriteringer vedtatt.

Landsmøtet har tidligere ikke hatt for tradisjon for å vedta politiske resolusjoner. På selve landsmøtedagen i går hadde man en diskusjon rundt "Hva er behovet på epilepsifeltet?" Flere landsmøtedelegater tok til ordet og argumenterte for politiske saker de mener forbundet bør prioritere og jobbe mot. Flere delegater brukte personlige erfaringer fra behandling i helsevesenet da de argumenterte for hvorfor en bør vedta de politiske satsningsområdene. Mange hadde også mer overordnede betraktninger over hva som behøves mest og ville ha størst påvirkning i epilepsiomsorgen.

I behandlingen av arbeids- og strategiprogrammet vedtok et enstemmig landsmøte følgende politiske resolusjon, som man ønsker at forbundet jobber med frem mot 2020:

• Leveranseavtale med det offentlige om informasjon, råd og veiledning
• Pakkeforløp for utredning av epilepsi
• Nasjonalt kvalitetsregister for epilepsi
• Videreutdanning innen epilepsi for helsearbeidere

Arbeids- og strategiprogrammet for 2018-2020 beskriver de prioriterte satsningsområdene for kommende landsmøteperiode. Programmet er vedtatt i forbundsstyret etter presentasjon for lokale ledd på tillitsvalgtsamlinger og høring. Innspill fra lokale ledd er tatt med i utarbeidelsen av det endelige programmet.

De fire delmålene i programmet er: Kunnskap til folket, Norsk epilepilepsiforbund - en slagkraftig organisasjon, Norsk epilepsiomsorg i verdensklasse og Et godt liv med epilepsi. Under følger et utvalg av hva som beskrives i programmet.

KUNNSKAP TIL FOLKET

Kunnskapsbehovet eksisterer i samfunnet generelt, blant tjenesteytere i det norske velferdssystem, men også hos mennesker som selv har epilepsi eller er pårørende. (...) Sentralt i dette er formidling av erfaringskompetanse og «å leve med» perspektivet, som supplement til helsevesenets medisinkse kompetanse. Derfor er rådgivning og brukerinnlegg gjennom et godt utviklet likepersonstilbud sentralt i forbundets informasjonsarbeid. I inneværende Landsmøteperiode er nettopp styrking av likepersonsrådgivning en særlig prioritet.»

NORSK EPILEPSIFORBUND - EN SLAGKRAFTIG ORGANISASJON

Det er liten tvil om at Norsk Epilepsiforbund har et stort potensial for vekst, da målgruppen vi representerer har ca. 45 000 direkte berørte mennesker i Norge. Tett sammen med vekst i medlemstall, henger aktiviteten i lokale ledd. For å kunne nå og ivareta medlemmer over hele landet er det essensielt å ha aktive lokalledd dom skaper engasjement og bidrar i vårt arbeid.

Som følge av sammenslåingen mellom Norsk Epilepsiforbund og Norsk Epilepsiforbunds Ungdom i forrige landsmøteperiode, er det naturlig å etablere gode rammer for ungdomsaktivitet. Dette vil ikke bare bidra til et bedre tilbud til ungodm, men også styrke ungdomsperspektivet i forbundets øvrige arbeid og potensielt skape viktige rekrutteringsarenaer for fremtidige tillittsvalgte. Det er derfor en prioritert oppgave å opprette ungdomsgrupper i lokale frivillighetsledd.

NORSK EPILEPSI I VERDENSKLASSE

Det er videre viktig  at alle med en aktiv epilepsi sikres årlig oppfølging av helsepersonell med epilepsikompetanse, også etter at utredningen er gjennomført og behandling igangsatt. Det forventes at helsevesenet møter den enkelte med en tverrfaglig tilnærming, at oppfølgingen innebærer nødvendig informasjon og veiledning, og at gjeldende faglige retningslinjer følges.

Norsk Epilepsiforbund er ikke i tvil om hvilken avgjørende betydning Spesialsykehuset for epilepsi utgjør i norsk epilepsibehandling, og har derfor et klart fokus på å styrke og ivareta denne spydspissen i epilepsifaget.

Til tross for epilepsidiagnosens utbredelse og en rekke dokumenterte mangler i helsetilbudet, har politiske satsninger som f.eks. opprettelse av kvalitetsregister, utarbeidelse av pasientforløp, tildeling av nasjonale faglige retningslinjer eller etablering av nettverksmodell uteblitt. Det vil i landsmøteperioden være en særlig prioritet å få helsemyndighetenes oppmerksomhet og prioritet for å bedre det eksisterende helsetilbudet.

ET GODT LIV MED EPILEPSI

Det er (...) viktig for Norsk Epilepsiforbund å arbeide for at samfunnet støtter opp rundt personer som har utfordringer som følge av diagnosen. Enten det er snakk om tilrettelegging av skolehverdagen for barn og unge, hjelp til de som faller utenfor arbeidslivet, bistand til foresatte eller tiltak for å sikre færrest mulig hverdagsutfordringer. Det er viktig å sikre dekning av hjelpebehov som er utløst av epilepsi. Norsk Epilepsiforbund vil derfor arbeide for forbedring av sosiale rettigheter for mennesker med epilepsi og deres pårørende i alle aldre.

I tillegg til å arbeide med utfordringene og samfunnsmekanismene vi allerede kjenner, er det viktig at Norsk Epilepsiforbund er en pådriver for at kunnskapen om epilepsiens tilleggsutfordringer utvides. Det er derfor prioritert i vårt program å sikre epilepsirelatert pensum i relevante utdanningsforløp. Samtidig er det i dag en rekke ubesvarte spørsmål knyttet til konsekvensene av epilepsi og forskning har derfor en sentral rolle for fremtidens livskvalitet. Vi vil derfor gjennom vårt arbeid bidra til mer relevant forskning på området.