Det ingen har sett

På dagtid har hun alltid vært i jobb, eller i tjeneste for mennesker med epilepsi. Men på natten har Anne hatt kraftige epileptiske anfall. Det gjør at mange rundt henne ikke vet hva hun har vært igjennom.

Tekst og foto: Sidsel Jøranlid

– Jeg synes det er bedre å ha anfallene på natten enn på dagen. Da slår man seg ikke så mye, og det blir ikke så mye styr, sier Anne Kvaal (76) fra Gjettum i Bærum.

Hun prater om sykdommen sin som om det skulle ha vært en uskyldig, liten plage. Men for Anne har epilepsien aldri fått lov til å ta for mye plass. Det skyldes blant annet det som skjedde da hun som 8-åring ble innlagt på Ullevål sykehus for å bli utredet for epilepsi. På sykehuset ble hun plassert på rom med en annen jente på 12 år, som også hadde epilepsi.

– Vi pratet mye om anfallene som vi begge hadde vært igjennom, og var enige om at dette ikke var noe problem. Ikke noe å lage så mye styr rundt. Vi roet og trygget hverandre, og det gjorde nok at vi begge fikk et veldig fint forhold til sykdommen, tror Anne.

Bandt tau over sengen
Det er formiddagsstille i det hyggelige villaområdet i Bærum, der Anne bor. Et par turgjengere passerer på gangstien mellom rekkehusene, men ellers har Anne og hunden Tubas veien for seg selv.

– Han høres nok litt sinna ut. Men egentlig vil han bare varsle om at vi har besøk, ler Anne, og løfter den lille hunden opp på armen. Den er en trofast venn, enten matmor skal på tur eller trenger å hvile. For helt siden hun var liten har Anne levd med diagnosen Juvenil myoklonusepilepsi. Sykdommen har alltid vært aktiv på natten, med kraftige GTK-anfall, men bare så vidt synlig på dagtid med absenser som har gjort henne fjern. Selv tror Anne hun kan ha hatt sykdommen fra hun var ganske liten.

– Jeg husker at moren min bandt et tau over fotenden av sengen, så jeg ikke skulle falle ut, minnes hun.
På den tiden var epilepsi både tabubelagt og forbundet med skam, og noe man ikke snakket så mye om. Ingen av vennene hennes var opplært i hva de skulle gjøre hvis hun fikk et anfall, forteller Anne, enda hun var aktiv speider og var med på både turer og aktiviteter.

Helt fra hun fikk diagnosen, måtte hun dessuten ta mye ansvar for sykdommen selv.
– Moren min skulle på jobb, så jeg måtte selv passe på å ta medisinene. Hadde jeg et anfall, måtte jeg bare komme meg litt, og så dro jeg på skolen når jeg følte meg bra. Det gjorde at jeg ble veldig selvstendig, sier Anne, og forteller at morens holdning til sykdommen også var noe som smittet over på henne.
– Moren min pleide å si «Tenk alltid på det siste anfallet som det siste». Det har vært en god leveregel.

Virket uoppmerksom
Anne fikk beskjed om at hun verken kunne ta artium eller jobbe. Det var legens ordre. Sånn var det på den tiden.
– Da jeg var 18 år ble jeg innlagt på Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) for å få hjelp til å håndtere sykdommen, og lå der i ett og et halvt år. Til slutt var jeg drittlei. Jeg søkte om permisjon, og dro rett til arbeidskontoret hvor jeg fikk jobb, forteller Anne med et smil.

På SSE hadde hun jobbet som gartner. Derfor fikk hun jobb i en blomsterbutikk, først som blomsterbinder, før hun senere utdannet seg til gartner. Det har vært et yrke som stort sett har gått greit å kombinere med sykdommen. For anfallene hun har hatt på dagen, har vært annerledes enn anfallene på natten. Absensene som gjør at hun «faller ut» og virker uoppmerksom og sløv, kan komme flere ganger i løpet av dagen og varer som regel i et til tre sekunder. I dårlige perioder kan de komme tett.

– Men det er det ikke alltid så lett for andre å se eller forstå. De fleste vil tro at jeg bare er litt sløv, sier Anne, og forteller at det har blitt mange morsomme episoder med kundene i blomsterbutikken, som ikke forstod hvorfor hun var så fraværende. Men etter hvert ble hun god til å gjette seg til hva som hadde blitt sagt i en setning.
Både de nattlige anfallene, og de som kommer på dagtid gjør henne sliten og uopplagt. I tillegg får hun ofte «litt dårlig filter» etter at hun har hatt kraftige GTK-anfall på natten.

– Det har nok ofte gått litt hardt ut over kollegene, innrømmer hun, men legger til at de alltid har vist stor forståelse for sykdommen, selv om hun aldri delte mye av det hun sto i.
I tillegg hadde hun en sjef som forstod at det beste for henne var å få jobbe bak på lageret i de dårligste periodene.

Med blod på puten
De nattlige anfallene kommer alltid en til to timer etter at Anne har sovnet. Det har berget henne fra mange skader, tror hun. I løpet av livet har hun bare hatt ett stort krampeanfall på skole eller jobb.

– Siden jeg bor alene, er det ingen som kan fortelle meg hva som skjer. Men jeg våkner ofte med blodige putetrekk og forstår at jeg har bitt meg i tungen. Det er blod på puta og i fjeset, og i tillegg er jeg veldig varm med hamrende puls.
Etter et anfall er hun alltid fullstendig utslitt og vil bare sove videre. Hvor lenge hun har vært i anfall vet hun aldri, men hun tipper det som regel er i to til tre minutter, noen ganger kanskje opp mot ti minutter.
– Jeg har også hatt en tendens til serieanfall, men har gått på medisiner som har forhindret det.

De nattlige anfallene har kommet regelmessige én eller flere ganger i måneden, helt siden hun var liten. Likevel har sykdommen satt få varige spor.
– Jeg har vært utrolig heldig og har fått lite skader i hjernen, sier Anne.
Men at hun likevel blir preget av sykdommen og det hun går igjennom på natten, er det ingen tvil om.
– Ulempen med denne formen for anfall, er jo at jeg blir innmari sliten. Jeg er aldri uthvilt, for gjennom natten har jeg jobbet som en gal.

Aldri redd
Det å vite at man har vært igjennom et epileptisk anfall, uten at det har vært andre der, er noe mange vil tenke på som skummelt. Men selv om Anne har våknet med blod på putetrekket etter et anfall, har hun aldri vært redd.

– Jeg har aldri kjent på redsel eller angst på grunn av sykdommen. Jeg får ikke gjort noe med den situasjonen jeg er i, så derfor er det heller ingen vits i å gå rundt og være engstelig. Det er ingen vits i å ødelegge livet med å være redd! sier Anne.

Hun forteller at hun likevel har vært fortvilet, i perioder der sykdommen har fått for mye plass. Særlig når det har blitt lange perioder på sykehus for å prøve ut medisiner hun ikke har tålt, som har gjort henne dårlig og som har utløst anfall.
– Da jeg var i midten av 40-årene var jeg inne på SSE for en ny kartlegging av epilepsien. De ville at jeg skulle registrere alle anfall over en tre-måneders periode. Men sånn kan man ikke holde på. Da blir man for opptatt av sykdommen.

En engstelig pappa
En som aldri ble trygg på Annes sykdom, var faren.
– Han var veldig nervøs og redd for hva som kunne skje med meg. Derfor sa jeg alltid til mor «ikke si det til far», hvis det var noe som skjedde med meg.

Farens engstelse og stadige mas og bekymring rundt sykdommen, var årsaken til at hun bestemte seg for å flytte hjemmefra så tidlig som mulig. Dessuten fant hun ut at det var greit å si minst mulig om egen sykdom til dem som var rundt. Hun orket rett og slett ikke så mye oppmerksomhet rundt epilepsien. Det at sykdommen stort sett bare var aktiv på natten, gjorde dessuten situasjonen enklere.
– Det ga meg en mulighet til å holde det forholdsvis privat, sier Anne, og legger til at det å få anfall på dagtid er mye mer styrete. – Da kommer man på sykehus, og naboer eller kolleger blir involvert. Det har jeg stort sett sluppet.

Men farens holdning til sykdommen påvirket de valgene hun har tatt i livet, innrømmer hun.
– Jeg orket ikke en ny, redd person å forholde meg til. Så derfor har jeg aldri hatt en partner i livet mitt. Dessuten er jeg veldig avhengig av å hvile godt ut. Da er det greit å ikke ha andre enn en tålmodig hund å ta hensyn til, sier Anne, og stryker Tubas over ryggen.

Gode og dårlige dager
For omgivelsene er det ikke lett å se hva sykdommen gjør med Anne. Hvordan den stjeler både konsentrasjon og krefter.
– Jeg synes jeg har vært litt tregere på jobb enn andre, og jeg har nok også strevd med å huske navn på både mennesker og planter. Når jeg skal gjøre noe, går det litt sakte. Det går liksom aldri så fort som jeg ønsker. Men jeg har gode og dårlige dager. Av og til går det greit, men av og til går det fryktelig sakte, forteller hun ærlig.
– Og så er det dette med data-verden. Det er også vanskelig.
Anne sukker.
– Jeg har en del små-absenser som gjør at fingrene dirrer. Det resulterer i at jeg ikke klarer å komme inn på de riktige nettsidene, som for eksempel NAV!

For fem år siden ble Anne pensjonist, etter 52 år som blomsterbinder og gartner. I tillegg har hun vært aktiv i Epilepsiforbundet i en årrekke, blant annet som nestleder i forbundsstyret, som representant i Asker og Bærum lokallag og som brukerrepresentant. I dag er hun informatør/foredragsholder og betjener blant annet rådgivningstelefonen.

Rolige netter
Det at hun nå har kunnet skru ned tempoet, har vært godt for sykdommen.
– Nå har jeg mulighet til å ta det mer med ro. Det er forebyggende for epilepsien, sier hun.
Og selv om hun ikke lenger har noe fast å gå til, prøver hun å ha struktur på dagene. Dette med regelmessighet og rutiner er viktig for henne.
– Jeg prøver å legge meg og stå opp til samme tid hver dag. Dessuten prøver jeg å være flink til å bevege meg, sier hun.
Etter at hun startet på nye medisiner, har hun dessuten vært uten anfall de fire siste årene. Det å våkne med mer overskudd, har vært fantastisk, forteller hun.

Nå kan hun endelig fortelle at natten har vært god. På ordentlig.

Artikkelen er hentet fra EpilepsiNytt 1/22.
EpilepsiNytt sendes til alle medlemmer to ganger i året. Ønsker du å bli medlem, kan du enkelt melde deg inn her.