Mye kommunikasjon og politikk i 2016
2. nestleder i Forbundsstyret, Halvor Nitteberg, ga en oppsummering av året 2016:
– Retningslinjen for epilepsi er et samarbeid mellom forbundet, Spesialsykehuset for epilepsi og fagpersoner. Retningslinjen ble godt brukt det første året da sidene fikk over 50 000 emneoppslag, noe som også viser et sterkt behov.
Andre viktige hendelser dette året nevnt av Nitteberg er at det ble opprettet selvstendige nettverk, som driver aktivt under epilepsiforbundets vedtekter.
– Det var også et aktivt politisk år med arbeid om å ivareta Spesialsykehuset for epilepsi, pleiepengeordninger og arbeid med å opprette en ny fordelingspolitikk med overskuddet fra Norsk Tipping. Epilepsiforbundet er en av 20 organisasjoner som nå kan motta midler fra Norsk Tipping.
I løpet av 2016 ble det også opprettet et selvstendig nettverk for epilepsisykepleiere. Når det gjelder filmproduksjonen, som Nitteberg selv har medvirket i, ble det produsert tre nye filmer i serien «Epilepsi hos barn». Filmene har gode tall på forbundets YouTube kanal og på Aftenposten TV har filmen «Thea» over en million visninger – en film som også har blitt vist på 25 viktige filmfestivaler rundt om i verden. Man fikk også nytt materiell dette året: Fotoboken Emma og usynligheten og brosjyren epilepsi og behandlingsmetoder.
200.000 ble gitt til forskning, og en egen utgave av EpilepsiNytt ga omtale til forskningsprosjekter over hele landet.
Sammenslåing og økt forskningsbevilgning
Om året 2017 kunne 1. nestleder Ove Nome fortelle at kommunikasjonsstrategien som ble vedtatt året før virkelig fikk materialisert seg.
– Den nye nettsiden kom opp, vi fikk 16 informasjonsfilmer om epilepsi, på norsk og engelsk i tillegg til forbedret aktivitet på Facebook og Twitter.
Dette var også året hvor man lanserte en høytlesningsfilm med forbundets høye beskytter kronprinsesse Märtha Louise.
– På grunn av stort kommunikasjonsarbeid har det ført til at vi får henvendelser fra andre organisasjoner om hva vi har gjort på dette området.
Epilepsiforbundet og NEFU ble slått sammen formelt dette året. Noen av konsekvensene er frigjøring av administrative oppgaver og mer ressurser til arbeid for ungdom og aktiviteter.
På forskningsfronten ble det bevilget 400.000 kroner, noe som er en betydelig økning fra 2016.
Den store spørreundersøkelsen hvor 2000 svarte viste at behovet for informasjon er stort hos brukergruppen. Man har tatt tak i å se på hvordan informasjon inn mot sykehusene skal ivaretas bedre.
