Den lange kampen ble kampsak

Margit Kongelf kjempet 13 tunge år før sønnen fikk diagnosen epilepsi. 35 år senere brenner hun fortsatt for epilepsisaken, og hun har ikke tenkt å gi seg.

– Dessverre er det fremdeles mange som synes det er litt flaut å spørre, sier Margit Kongelf.
Hun sitter trofast på Sandefjord bibliotek bak et bord fylt av brosjyrer om epilepsi.
Slik hun gjør en gang i måneden. Det har hun gjort i mange år. I håp om at noen vil vite mer om epilepsi og hvordan de skal møte mennesker med diagnosen.

En skoleklasse besøkte biblioteket sist høst.
– Ikke forstyrr henne, sier læreren til klassen sin, men en av elevene hører ikke etter, han går rett på sak.
– Jeg forstyrrer ikke, jeg bare spør, sier gutten. Og han får svar.
Guttens bror har epilepsi, og han prater lenge med Margit. Han tar med seg noen brosjyrer, og går tilbake til læreren:
– Nå vet jeg hva som skjer når broren min blir rar, og jeg har lært noe som jeg skal fortelle til mamma og pappa!

Det går en måned eller to, og den samme klassen kommer tilbake til biblioteket. Gutten forteller at det har blitt bedre for ham hjemme. Når broren får anfall, så trenger han ikke lenger å gå et annet sted, han kan være i nærheten. Foreldrene har også lært noe nytt om hvordan de kan takle epilepsien.

Lettelse
Margit er frivillig for Larvik og Sandefjord Epilepsiforening. Hennes største drivkraft er å hjelpe mennesker til forståelse og aksept, og hun snakker av erfaring. Sønnen hennes, Kjell Olaf, var mye syk som barn, og de kjempet 13 år før han fikk epilepsidiagnosen.
– Det er ensomt å ikke bli trodd når en av dine nærmeste er syk, sier Margit.

Det begynte med meslinger, to år gammel. I forlengelsen fikk han hjernehinnebetennelse og lå i koma i tre uker. Ingen visste hvilken vei det ville gå for den lille gutten. Heldigvis gikk det bedre, og de trodde snart det hele var over, at Kjell Olaf var frisk.

Det var da anfallene begynte. Ingen forsto noen ting. Den lille gutten begynte først å hyle. Familien skjønte at de måtte legge ham ned, ellers ville han snart falle av seg selv. Så forsvant han. Da han kom til bevissthet igjen, var han trøtt og ville bare sove.

På det meste var det daglige anfall. Noen leger mente dette var skuespill og fakter fra guttens side, og det var lite hjelp å få. I 1983, da Kjell Olaf var 15 år, kom en ny barnelege til Larvik, som mente dette kunne være epilepsi. Margit hadde aldri hørt om sykdommen før. Hun følte en lettelse da diagnosen kom.

– Legen lurte på hvordan jeg kunne være glad for at sønnen min hadde epilepsi. Jeg fikk bekreftet det jeg hadde visst i tretten år, uten å kunne noe om det medisinske. Jeg hadde en overbevisning om at dette var en konkret sykdom, selv uten å vite om epilepsi, sier hun.

Nå kunne Kjell Olaf få utredning, og etter hvert medisiner som kunne gi ham og hele familien en bedre hverdag.

Den positive omveltningen gav Margit energi som hun ville bruke til å hjelpe andre i liknende situasjoner.
– Ingen skal trenge å slite like mye som jeg har gjort, sa hun og kastet seg inn i frivillighetsarbeidet for epilepsisaken.

Tett program
– Vi har vært i Legoland flere ganger, sier Margit.
– Og i dyreparken i Ålborg, og Jesperhus blomsterpark og i Ørnereservat, fortsetter datteren Unni.
Sammen oppsummerer de høydepunktene fra de årlige turene de arrangerer i Epilepsiforeningen. Unni har også et stort engasjement for brorens situasjon og for epilepsisaken. Hun er kasserer i den lokale foreningen på tjuende året, og begge synes det er givende, både faglig og sosialt.

Foreningen har mange engasjerte medlemmer og god stemning på møtene.
– Det eneste møtet med dårlig oppmøte, er årsmøtet, sier Unni, før de bryter ut i latter. Margit prøver alltid å berolige folk med at valgkandidatene uansett er avklart før møtet.
– Mange tør likevel ikke komme. De er redd for å bli valgt til verv, sier hun.

Selv synes hun ikke styreverv er spesielt skremmende, det har til nå blitt 33 år i styret og 31 år som leder, men hun har forståelse for dagens travle mennesker.
– Jeg tror det var lettere å gå inn i et verv da jeg gjorde det på åttitallet enn det er i dag. De som er tilknyttet vår organisasjon, har gjerne omsorg for noen med epilepsi som trenger ekstra oppfølging, i tillegg til full jobb og fritidsaktiviteter hele uka.
– Folk har ikke overskudd lenger, tror Margit.

Forskere på frivillighet ser at det blir flere såkalte korttidsfrivillige enn det vi kaller kjernefrivillige. Margit og Unni er typiske kjernefrivillige; trofaste mot én organisasjon og har den nesten som en del av livsstilen sin, med tidkrevende og forpliktende verv.

Frivillige organisasjoner er avhengig av slike nøkkelpersoner, og det er heldigvis mange kjernefrivillige som danner ryggraden i mange av Norsk Epilepsiforbunds lokallag.

Mye er annerledes i dag, men noe er også likt som i 1983. Margit hadde jobb, et barn med epilepsi og fire andre barn som også trengte henne. Hun fant energi og motivasjon i foreningsarbeidet.
– Det gir energi å hjelpe andre, og jeg lærer mye om epilepsi og om mennesker generelt, sier veteranen.

Hun forteller at motivasjonen er den samme nå som den var i starten:
– Når noen forteller at jeg har hjulpet dem til å tenke annerledes eller våget noe nytt, da er målet nådd. Igjen.

Artikkelen er hentet fra EpilepsiNytt 1/19.
EpilepsiNytt sendes til alle medlemmer tre ganger i året. Ønsker du å bli medlem, kan du melde deg inn her: https://epilepsi.profundo.no/medlem

Vil du lese mer om frivillig arbeid i Norge?
Generalsekretær i Frivillighet Norge, Stian Slotterøy Johnsen, deler sine tanker om det frivillige arbeidet som gjøres i Norge, trender innen frivilligheten og noen råd for hvordan man kan rekruttere frivillige.