Den internasjonale Dravetdagen

Leder av Dravet Syndrom Norge, Susanne Løyland, markerer dagen ved å skrive et åpent brev om hva som rører seg i Dravet-verdenen.

Kjære alle sammen,

23. juni er det den 5. internasjonale Dravetdagen; «Dravet Awareness Day». Denne kom til etter at Dravetorganisasjoner i ulike land ønsket å enes om en felles dato der man setter fokus på og spre informasjon om diagnosen. Vi i DSN ønsker i år å ta del i dette mer aktivt, da for at det skal skje noen fremskritt på feltet, så er vi nødt til å sette fokus på og spre informasjon selv.  Dravet Syndrom Norge markerer dagen og måneden på flere måter. Vi har laget buttons som vi selger for kr. 50, sammen med vår informasjonsflyer. Medlemmer selger disse blant venner og kjente. En støttespiller skal selge buttons i bokhandelen der hun jobber på Dravetdagen. En engasjert tante til et barn med Dravet syndrom, som er fotterapeut, har fått med seg en hudpleier og har drop-in 23. juni der alle deres inntekter denne dagen skal gå til Dravet Syndrom Norge. Vi legger også ut korte informasjonsbilder med tekst vedrørende diagnosen på sosiale medier.

Dravet Syndrom Norge er en liten organisasjon sammenlignet med mange andre Dravetorganisasjoner. Behovet for å komme i kontakt med andre familier med Dravet syndrom var stort blant flere foreldre, og i 2015 var det en gjeng foreldre som bestemte seg for å stifte Dravet Syndrom Norge. I stedet for å stå som en helt egen organisasjon, endte vi opp som det første selvstendige nettverket i Norsk Epilepsiforbund.  Vårt viktigste arbeid er likepersonsarbeid og informasjonsarbeid. Vi ønsker å bidra til at familier kan møtes/prates for å dele erfaringer og komme med råd og veiledning til hverandre. Vi har lukkete grupper på ulike sosiale medier, der foreldre kan prate sammen. Ettersom familiene er spredt over hele landet, er dette en god måte å prate med andre når man trenger tips/råd i hverdagen. Vi hadde familiesamling i mai 2017, der vi var 9 familier.  Det var veldig fint å treffe andre familier og praten satt løst. Selv om barna er ulike, er det også mange likhetstrekk. Vi planlegger ny familiesamling våren 2019.

Organisasjonen vår er medlemmer av Den europeiske Dravetorganisasjonen (DSEF) og har dermed tilgang til hva som skjer på Dravetfeltet i de ulike landene i Europa. Vi deltar på medlemsmøter via web, det tilbys webinar om ulike tema og vi har mulighet til å spørre om hvordan det er i andre land i forhold til diagnosen. Nå i juni skal det være et webinar om genterapi, som en lege fra Spania skal holde for oss. DSEF har årlige medlemstreff, og i år skal det avholdes i Wien i tilknytning til den europeiske epilepsikongressen i august.  DSEF arrangerer også et Dravetsymposium under kongressen.  Målet med symposiumet er å skape bevissthet om de ulike udekkede medisinske behovene pasientene står overfor. Tema for symposiumet er akuttbehandling, medisinbehandling, anbefalinger i forhold til vaksinasjoner og diagnose. Alle landene som er representert inn i Dravet Syndrome European Federation (DSEF) har i forkant av kongressen sendt ut en undersøkelse om vaksinering til foreldre med barn med Dravet syndrom. Det er ikke en undersøkelse hvorvidt man skal vaksinere eller ikke, men å samle erfaringer for å kunne veilede slik at foreldre føler seg trygge ved vaksinering. Resultatene vil bli presentert på kongressen. DSEF vil også bidra til å opprette et europeisk nettverk av leger. Det er mange eksperter på Dravet syndrom, men det er ikke alle familier som har tilgang til disse i sine land. DSEF ønsker å opprette et nettverk slik at familier har muligheter til å komme i kontakt med eksperter på tvers av landegrenser. Vi er i gang med å etablere et samarbeid med legen fra Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser angående dette.

Dravet syndrom er ikke noe man vokser av seg og de fleste har ulike tilleggsvansker og vil ha behov for hjelp resten av livet. Anfallsfrihet er uoppnåelig for de fleste, og målet med behandling blir heller å finne en balanse mellom anfall, medisiner og bivirkninger slik at barnet – og familien – kan få en så god hverdag som mulig. Utfordringen for mange med Dravet er at man har forsøkt alle mulige tilgjengelige medisiner, og gjerne flere runder, uten å ha anfallskontroll eller en god hverdag. Diett og Vagus Nerve Stimulator behandling er det også mange som prøver, med varierende effekt. Så lenge hverdagen ikke er god, vil man fortsatt gjøre noe med det. Når det da finnes alternativer der ute som man vet at kan ha en effekt, slik som medisinsk cannabis, så vil man forsøke det. Det er andre medisiner som er under utprøving i Europa, og vi håper godkjenninger går i orden slik at man kan prøve disse. Det er forferdelig å se barna våre gå gjennom det de gjør av anfall, medisinbivirkninger, og som igjen påvirker utviklingen deres i negativ retning. Som forelder vil man gjøre noe for barna, noe annet enn å ta tiden på anfallet og stå klar med nok en dose akuttmedisin. Det er nå flere foreldre som er gått sammen og skal jobbe med dette med CBD og nye medisiner. Vi tenker at vi som interesseorganisasjon må fronte denne saken for at det skal skje noe, så nå er vi kommet i gang med dette arbeidet.

Internasjonalt forskes det på flere områder av Dravet syndrom. Et aspekt er medisiner og behandling av anfall, men det som er like viktig er alt det andre som følger med diagnosen; hvordan er det for familier å leve med Dravet syndrom, hvordan sikre gode overganger til bant annet voksenlivet. Plutselig uventet død i epilepsi (SUDEP) er et tema som flere forsker på. Det er et vanskelig tema, men absolutt veldig viktig for familiene, da barn med Dravet syndrom har en høyere risiko for å bli utsatt for dette enn folk med andre typer epilepsi.

Dravet Syndrom Norge sitt viktigste arbeid er likepersonsarbeid. Vi er mange familier som savnet å komme i kontakt med andre med samme diagnose da våre barn fikk diagnosen. De som får diagnosen i dag, får informasjon om DSN og at de gjennom oss kan komme i kontakt med likepersoner og andre familier med samme diagnose. Nå slipper man å sitte og føle seg helt alene og lese om diagnosen på utenlandske sider, som kan være ganske så skremmende. Det gir et annet inntrykk av å høre andres erfaringer her i Norge, og raskt komme i kontakt med andre. Om man ønsker det. Foreldre sitter på enorme mengder erfaringer som ingen lege kan fortelle familiene, så det å kunne dele og høre andres erfaringer er gull verdt.

Som forelder til et barn med Dravet syndrom føler man seg ganske hjelpeløs. Ved anfall sitter man og passer på barnet og tar tiden på anfallet og gjør det man må i slike situasjoner. Men må vil jo så gjerne gjøre så mye mer for barnet, man ønsker å kunne ta vekk hele epilepsien som ødelegger barnet vårt. Det var denne følelsen som gjorde at jeg var med å stifte Dravet Syndrom Norge. Jeg ønsket – og ønsker fortsatt – og gjøre det jeg kan for at min datter – og alle andre med Dravet syndrom – skal slippe å gå gjennom alt det vonde de må gjennom. Jeg føler at jeg gjør noe mer ved å være med å drive organisasjonen. Jeg tror at det er behov for Dravet Syndrom Norge for at det skal bli fremskritt på Dravetfeltet i landet vårt, at vi som pårørende må kjempe kampen for våre barn. Det er ikke alltid så lett å få tid til denne kampen, for hverdagen med Dravet syndrom kan endre seg raskt og gjerne flere ganger på samme dag. Men vi gjør alle så godt vi kan, i den hverdagen vi har. Jeg takker for tilliten jeg fikk i mai i 2017 om å fortsette som leder, det er et utrolig givende verv. Det er en god følelse  når jeg ser hva det betyr for foreldre som får diagnosen nå,  at de har et sted å henvende seg og komme raskt i kontakt med andre familier. Som nydiagnostisert har man så mange spørsmål, og det er godt å få tilbakemeldinger om at det vi har startet faktisk betyr mye, for både nydiagnostiserte og foreldre som har levd med diagnosen i flere år. 

Til slutt vil jeg ønske dere alle en så god sommer som mulig.

PS: Vi vet at mange barn med Dravet syndrom sliter med varmen og blir i dårligere form. Da kan det hjelpe litt å vite at du ikke er alene om å tilbringe varme og solfylte sommerdager inne i et nedkjølt hus, vi er flere som sitter inne med våre barn og som velger å bade ute kl 09 på morgenen for å unngå sol og anfall.

Med vennlig hilsen 

Leder av Dravet Syndrom Norge

Susanne Løyland