Anfall på natten, sliten på dagen
Siv har to sønner, en på 27 år og en på 18 år. I tillegg er hun farmor til en fem år gammel gutt som er blind. Den yngste sønnen fikk påvist epilepsi i midten av andreklasse.
– Han hadde stort sett nattlige anfall, og veldig mye epileptisk aktivitet på natten, forteller hun. – Han prøvde ut flere sorter medisin som ikke var bra og som ikke virket mot anfallene. Det var først de siste årene at han fikk medisin som virket mot anfallene på natta, og også mot mye av den epileptiske aktiviteten.
Når du har aktivitet i hjernen hele natten, påvirker det dagen etterpå. Sønnen hadde vanskelig for å stå opp på morgenen, var sliten og ukonsentrert på dagtid og hadde vondt i hodet. Han kunne også ha epileptisk aktivitet på dagen, og det var vanskelig å lære på skolen. Både på barneskolen og ungdomsskolen måtte han ha spesialundervisning.
Språklige problemer
– Den epilepsiformen som han har, gjør at man sliter med hukommelse og konsentrasjon, og man sliter språklig, forteller moren. – Det er ikke uvanlig med språklige problemer også etter at man har blitt frisk.
De språklige problemene innebærer at sønnen ofte ikke forstår det som blir sagt, og at man må forklare ham grundig hva man mener.
– På skoleprøver kunne han tolke spørsmålet feil, og derfor få dårlig resultat. Men når man forklarte ham spørsmålet, kunne han ofte svare på det. Dette sliter han med også i dag. Og det kan føre til mye misforståelser og frustrasjon fordi han ikke forstår hva som blir sagt, forteller moren.
Da han begynte på videregående, hadde han valgt linjen restaurant- og matfag. Men han oppdaget tidlig at det ikke var noe for ham.
– Der må du jobbe fort, og konsentrere deg om flere ting på en gang. Så det gikk ikke, forteller moren. – Han mistet tre praksisplasser fordi han ikke klarte å jobbe selvstendig, og være slik som man skal være på en jobb. Det førte til at han ikke fikk lærlingplass.
Tilleggsvansker selv om man er frisk
Ifølge legene hadde sønnen en type epilepsi som de kaller for godartet barneepilepsi, som betyr at han kunne vokse det av seg – noe han gjorde da han var 16 år. Moren fikk beskjed om at mange av de tilleggsvanskene han fikk av epilepsien, ville kunne vedvare resten av livet selv om han ble kvitt diagnosen.
– Etter at han sluttet med medisiner, har han blitt veldig hissig. Det har han aldri vært før, forteller moren. På videregående begynte han også å feste.
Moren ordnet plass til ham på Talenthuset i Skien, et tiltak under NAV for de som ikke får lærlingplass. Hensikten med talenthus er å holde ungdom aktive mens de søker jobb, for å motivere dem til å begynne på skolen eller komme tilbake i jobb. Målet her var at han skulle få lærlingplass. Sønnen hadde slitt en del psykisk, spesielt etter at han ble frisk, og mor tok kontakt med helsesøster på videregående, som hjalp dem med å finne en psykolog. De startet med en ungdomspsykolog på helsestasjonen. Det gikk ikke så bra likevel.
– Jeg har jobbet mye med alle støtteapparatene for å få dem til å forstå at selv om han er kvitt epilepsien, så er det masse tilleggsvansker som han sliter med, forteller moren. – Kanskje vil han få det bedre og bedre med masse god hjelp, men kanskje vil det være noen utfordringer igjen resten av hans liv.
Egen avdeling for ettervern
– Hvordan skulle du ønske at det hadde vært?
– SSE burde hatt en avdeling for ettervern for de som blir friske av epilepsi. Ettervern er veldig, veldig viktig. Når du blir frisk, blir du alene, og det er da du sliter med ting. Siden det ikke finnes noe ettervern, må du være sterk og jobbe selv, eller du må ha foreldre som tar tak i ting.
Siv opplevde også at sønnen ikke gikk med på noen ting av det hun foreslo, og da var det lite hun fikk gjort for å hjelpe ham. I dette tilfellet så ikke sønnen selv at det ikke gikk bra med ham.
– Enda han har mistet jobb etter jobb og praksisplass, sa han at alt var bra. Han ser ikke selv at det ikke går bra. Så det er jo òg veldig vanskelig, forteller hun.
Hun etterlyser et ettervern der man kan komme en eller to ganger i året, og som fungerer som et støtteapparat og inkluderer psykologhjelp. Hun ønsker at man kan fortsette med helsekontroller etter at man er blitt frisk, og at man skal få hjelp til å komme i kontakt med de instansene man trenger, som for eksempel skole og NAV. Sønnen har nylig fått gjennomslag for arbeidsavklaringspenger. Mor fikk tips fra rådgiver på folkehøyskolen der sønnen går, om at han muligens hadde krav på det nå fordi han ikke kan jobbe. Ingen andre hadde informert henne om det.
– Jeg har fått greie på mye ved å undersøke selv, og har fått hjelp fra folkehøyskolen, forteller hun.
Henvises til fastlegen
Hun synes ikke det er riktig at fastlegen skal overta oppfølgingen av de som blir friske fra epilepsi.
– Når folk blir friske fra epilepsi kan man ikke si til dem at «Det får fastlegen ta seg av». I vårt tilfelle har vi hatt en veldig god fastlege, men han har ikke vært involvert i epilepsien til sønnen min. Etter alle årene med erfaring tror jeg at jeg vet mer om epilepsien til sønnen min enn det fastlegen gjør. Jeg mener at mange fastleger og lokalsykehus ikke har tilstrekkelig kompetanse til å følge opp pasienter med epilepsi. Derfor må det være spesialister involvert i etterkant også.
Og Siv har rikelig med erfaringer å bygge sine påstander på. Som den natten sønnen fikk anfall etter anfall hver gang han sovnet, og hun ble redd han skulle få et status-anfall – noe som kan være svært alvorlig – og hun ringte lokalsykehuset for å be om hjelp. Der fikk hun til svar: «Hva vil du vi skal gjøre her?»
Tilrettelagt folkehøyskole
I dag er sønnen elev ved Peder Morset folkehøgskole i Trøndelag, 70 mil hjemmefra. Det var moren som saumfarte nettet for folkehøyskoler, og fant denne skolen som legger vekt på at elevene skal bli glade i seg selv og lære seg de grunnleggende sosiale ferdighetene. Det er en folkehøyskole som er tilrettelagt, og består av en blanding av friske og psykisk utviklingshemmede. Sønnen har det fantastisk der, og har fått seg kjæreste som har epilepsi. Han går på idrett- og friluftslinja, og har vært med på både klatreturer, hundekjøring og treningsleir på Lanzarote. Han og kjæresten har søkt om å få være der et år til, og i så fall blir det arbeidstrening på dem det neste året.
