Charlotte er lei av at folk glor fordi hun har Sturge Weber syndrom

– Jeg er lei av å forklare hva det er. Nå håper jeg å snart få slippe det. Det sa Charlotte Skagsoset (35) til avisa Varden i forrige uke. 

Charlotte er født med det sjeldne epilepsisyndromet Sturge Weber syndrom, og har opplevd mye stirring og glaning når hun beveger seg ute i offentligheten.

Hvert femte år fødes et barn i Norge med diagnosen Sturge Weber syndrom. Ifølge Oslo universitetssykehus er syndromet en sjelden medfødt sykdom. Misdannelser av blodårer i hud, hjernehinner og øyne fører til fødselsmerke, epilepsi, grønn stær og ofte andre nevrologiske forstyrrelser. Nesten ingen tilfeller er identiske. Noen har bare et lite synlig merke, andre har det kun på innsiden. Heller ikke alle får de nevnte følgetilstandene.

Hardt rammet
Charlotte er én av 24 personer i Norge som er rammet av det svært sjeldne syndromet. Hun er hardt rammet og har både grønn stær, epilepsi og migrene. Alvorlige epileptiske anfall har ført til tre hjerneblødninger – den største da hun var seks år gammel. Anfallet varte i 13 timer og oksygenmangelen til hjernen resulterte i en varig parese som gir spasmer i den venstre siden av kroppen.

Ønsker å spre kunnskap
På spørsmål fra Varden om hvorfor hun vil fortelle sin historie nå, svarer hun: – Jeg har alltid vært åpen. Noe annet har aldri vært et alternativ. Jeg tenker at mer kunnskap og åpenhet er med på å ufarliggjøre dette. Og kanskje kan det gjøre det enklere både for meg og andre med sjeldne diagnoser.
Charlotte har en veldig synlig diagnose, og mange blir nysgjerrige. Noen har stirret så mye at de har gått på lyktestolper, andre har fulgt etter henne i klesbutikker.
– Jeg er vant til at folk stirrer. Blir det for ille, så spør jeg hva de ser på, og da går de fort. De kan heller spørre hva jeg har i ansiktet enn å bare glo, sier Charlotte til Varden.

Holder foredrag for hudleger
Helt fra fødselen har et stort team med hudspesialister ved Oslo universitetssykehus jevnlig fulgt opp Charlotte. Ved flere anledninger har hun holdt foredrag og fortalt om diagnosen slik at hudleger får mer kunnskap om det sjeldne syndromet.
– Vi håper det kan føre til bedre informasjon og mer forskning, så andre familier slipper å være like engstelige og uvitende som vi var, sier Charlottes mamma, Nina, til Varden.

Ingen trist historie
Det er viktig for både Charlotte og familien å understreke at dette ikke er noen trist historie. Charlotte er fra en stor familie, er aktiv, har gode venner og mange interesser. Mobbing har heller aldri vært et stort tema. Det takker hun særlig brødrene sine for. Om noen prøvde å si noe negativt om Charlotte i barndommen var særlig den eldste lillebroren rask med å irettesette dem.
– Da fikk de virkelig høre det. Han har alltid passet på meg, og jeg tror det er mye takket være dem at jeg aldri har opplevd mobbing. Så gikk jeg i en utrolig sammensveiset og fin klasse på Åfoss – det var også veldig fint.
Charlotte er ufør i dag, men har varig tilrettelagt arbeidsplass (VTA) på kafeen Sitt Ned i Skien sentrum. To ganger i uka lager hun mat på kjøkkenet der. Det har hun gjort i 16 år.
– Jobben er veldig viktig for meg. Det er et fint miljø, jeg kjenner alle og føler meg trygg, sier hun til Varden.

Les hele artikkelen i avisa Varden.