Blogger for Epilepsiforbundet

På Norsk Epilepsiforbunds likepersonsblogg skriver både personer med epilepsi og pårørende om det å være berørt av epilepsi på ulike måter.
– Blogginga blir som terapi for meg. Jeg får utløp for tanker, følelser og meninger om epilepsien, og det gjør veldig godt. Det sier Kari Odnes, som har skrevet det mest leste blogginnlegget vårt.

Kari har journalistbakgrunn og har alltid likt å skrive.
– Etter min nedtur i 2016 med sju epilepsianfall etter mange år uten, kjente jeg sterkt et behov for å få ut tanker og følelser om å leve med epilepsi, forteller hun.
To av de sju anfallene var ganske alvorlige. Ett av anfallene fikk Kari da hun var alene med barna sine som da var to og fire år. Det har hun skrevet om på bloggen vår.
– Etter den episoden gikk jeg i kjelleren og skjønte at jeg måtte gjøre om på livet mitt.

Mammarollen
Karis innlegg handler mye om mammarollen og epilepsien. Hun har også en egen blogg som heter «Mamma med epilepsi».
– På grunn av min situasjon er det det jeg føler det er lettest å si noe om. Og det å være mamma og epilepsien har preget mye av hverdagen min de siste årene. 
Kari har skrevet både om å være gravid når man har epilepsi og om barseltiden. 
– Jeg har vært gjennom to svangerskap mens jeg hadde epilepsi, og jeg følte et lite savn da jeg selv var gravid etter å snakke med noen som hadde vært i samme situasjon, ikke bare leger og fagfolk, forteller hun.

Mye tilbakemeldinger
Kari får mye tilbakemeldinger på blogginnleggene sine, både fra folk hun møter og på messenger. Etter det siste blogginnlegget «Mamma med epilepsi på kollisjonskurs med barseltiden» ble hun blant annet kontaktet av en dame som planlegger å bli gravid, og som var veldig fortvila og trengte å snakke med noen som hadde vært i samme situasjon. 
– At folk tar kontakt med meg i forbindelse med blogginnlegg synes jeg er hyggelig, fordi det gjør at jeg føler meg mindre alene om å ha epilepsi. Jeg har også en liten drøm om å skrive bok etter hvert. Epilepsien har kanskje tatt fra meg noen drømmer, men samtidig gitt meg nye. Og det å kunne bidra til å spre kunnskap om epilepsi gjennom blogging, føles godt! Det er min måte å engasjere meg i min egen sykdom på.

Kognitive utfordringer
Kari har ikke hatt anfall på de siste tre årene, men sliter mye med bivirkninger av medisiner, for eksempel med konsentrasjonen. Det mest leste innlegget på bloggen vår heter «De usynlige kampene», og her har Kari skrevet om de kognitive utfordringene som kan følge med epilepsien. Det kan være problemer med blant annet hukommelse, konsentrasjon og oppmerksomhet.

Bevisst på grensen for det private
Kari har bare fått positive kommentarer på det hun har skrevet fra oss, og det har ikke blitt for mye mas fra leserne.
– Hvis de spør om ting jeg ikke kan svare på, så henviser jeg bare til lege. 
Det er flere som har tatt kontakt med Kari etter å ha lest bloggen hennes og blogginnleggene for oss, og som vil skrive, men som synes det er litt skummelt. Og det skjønner hun godt.
– Jeg kjenner litt på hvor grensen går for hvor privat jeg skal være. Men jo mer personlig jeg er, desto mer respons får jeg. Jeg har prøvd å oppmuntre de som kontakter meg, til å gjøre det samme.

Å synliggjøre de annerledes barna
En annen som blogger for oss, er Åshild Holt Lona. Hennes ni år gamle datter Emily har den alvorlige epilepsidiagnosen MPEI (migrerende nyfødt epilepsi syndrom). Det var Åshild som fikk æren av å åpne bloggportalen vår da vi startet opp den i oktober 2017. Det gjorde hun med innlegget «– Nyfødte har ikke epilepsi», som handler om da hun fikk sin yngste datter med den sjeldne sykdommen.