– Åpenhet gir bedre livskvalitet

Bør man fortelle andre om sin epilepsi? Psykologen vi har snakket med, mener at pasienter og pårørende har mye å vinne på å fortelle omgivelsene om epilepsi og anfall, men det er viktig å gjøre det på din egen måte.

– Folk leter ofte etter forklaringer, det er slik vi er skrudd sammen, sier Annette Holth Skogan.
Hun er leder for psykologene ved Spesialsykehuset for epilepsi, og mener mangel på kunnskap og informasjon bidrar til å opprettholde stigma rundt epilepsi i dag.

Spesialsykehuset gjennomførte i 2017 en spørreundersøkelse sammen med Norsk Epilepsiforbund. Undersøkelsen viser at behovet for informasjon er stort, det er dette pårørende og pasienter med epilepsi savnet mest.

Folk blir ofte redde i møte med noe de ikke forstår.
– Tenk å se et krampeanfall uten å ane hva det er, og ikke få kontakt med den som har anfall. Det er en skremmende situasjon hvis du er uforberedt. Da vet du ikke hva som skjer med personen eller hva du skal gjøre. De fleste vil reagere med frykt, sier Skogan. – Når man blir redd, aktiveres sterke følelser. Da tyr man gjerne til sterke ord.

Samtidig er det utallige epilepsier som utarter seg på helt andre måter, noen nesten usynlige. Også her vil mennesker automatisk prøve å forstå ved å lete etter en årsak. Og når vi ikke finner den årsaken, er hjernen skikkelig god på å lage en helt egen forklaring uten at du merker det.

– Hvis noen snakker med en som plutselig faller litt ut eller ikke husker hele samtalen i etterkant, vil det være typisk at det er en negativ forklaring som dukker opp i hodet, sier Skogan. – Klassiske eksempler er “Han gadd ikke å høre etter” eller “Hun synes ikke det var interessant å prate med meg”.

Det fine er at man kan forebygge dette med kunnskap.
– Du unngår slike negative feilslutninger hvis vedkommende vet at “Det er ikke jeg som er så utrolig kjedelig å høre på, men det er rett og slett en fysiologisk, konkret hendelse i hjernen til den som har epilepsi. Dette gjør at personen ikke klarer å få med seg det som blir sagt eller hente det fra hukommelsen etterpå”, sier Skogan. – Hvis du forteller dette, gir du folk rundt deg en forklaring som er mindre farlig. Da erstatter du den konstruerte forklaringen med en som er mer nøytral og forståelig.

Ekte lagspill
Skogan forteller om en ung kvinne som spilte fotball. Hun hadde en type epilepsi som gjorde at hun kunne vandre av gårde under anfall uten å ha kontroll over det.
– Det er ikke vanskelig å sette seg inn i at det å vandre ut av banen midt under trening eller kamp, ser veldig merkelig ut. Mange ville sett på det som for flaut og uhåndterbart, og dessuten praktisk vanskelig for laget, sier Skogan.

Men denne fotballspilleren la ikke opp. I stedet fôret hun lagvenninnene med informasjonen som hjalp dem å forstå hva som pågikk når hun fikk anfall. Hun gav informasjon som “Hvis jeg vandrer av gårde, så vær så snill og gjør sånn og sånn, for dette er epilepsi. Det ordner seg av seg selv etterpå”. Da opplevde hun at folk gjorde akkurat det hun hadde bedt om.
– Folk gjør stort sett det, med den største selvfølgelighet. Det er mange som ønsker å hjelpe, men de klarer ikke det når de er redde, sier Skogan.

Hvis jenta vandret av gårde under kamp, så lot de andre henne gjøre det i fred mens spillet fortsatte. De holdt likevel et øye med henne, slik at de kunne gripe inn om det skulle oppstå en farlig situasjon. Når anfallet var over, kom hun inn i spillet igjen.
– Det var ingen stor greie. Og hun var så glad i jentene på laget! Hun følte seg godt ivaretatt, sier Skogan. – Hun hadde gitt omgivelsene anledning til å hjelpe henne og vise omsorg. Det er mange medmennesker der ute som helt naturlig tar de mulighetene hvis de får anledning gjennom å få kunnskap. Og gir du dem ikke informasjonen, går du glipp av denne vakre muligheten til medmenneskelig omtanke.

Fotballspilleren vår oppnådde å være mindre engstelig for å få anfall i løpet av en kamp, for konsekvensene av et eventuelt anfall var færre når hun hadde tatt kontroll over situasjonen. Risikoen for skam og ydmykelse var borte. Hun fikk også kjenne på omtanken som andre rundt henne var innstilt på å vise henne.
– Jeg tror det er veldig mange bekjente og venner, lagkamerater, klassekamerater og lærere som ville synes at det var veldig fint å gi den omtanken og hjelpen, i stedet for å stå helt paralysert og tro at noen har blitt spenna gærne eller er i ferd med å dø hvis de ser et GTK-anfall, sier Skogan.

Skambelagt
– Men hva med skammen, hvorfor skammer vi oss for noe vi åpenbart ikke er skyld i?
– Skyld og skam henger litt sammen. Vi går rundt med en illusjon om at vi kan kontrollere det meste i omgivelsene våre. Med det føler vi ansvar når noe går galt, sier Skogan.

Det som “går galt” kan for eksempel være et at du får et anfall midt under fotballkampen. Denne ansvarsfølelsen kommer også fordi vi leter etter en grunn for alt mulig. Når vi ikke finner grunnen, har vi en tendens til å skylde på oss selv.
– Siden ingen har pådratt seg epilepsi med vilje, blir det bakvendt å oppleve skyld. Men vi gjør det likevel, fordi vi er skrudd slik sammen!
Skammen er vanskelig å bli kvitt, selv om den er irrasjonell. Men kanskje kan det lette litt på trykket at fotballkampen fortsetter som normalt. Og fordi lagkameratene allerede vet, slipper du oppstyr og ydmykende spørsmål.

Jobbsøking er en annen situasjon som skaper usikkerhet rundt hva en skal fortelle. De fleste har selv tatt en vurdering på om epilepsien kommer i veien for oppgavene og hvorvidt det kan oppstå farlige situasjoner. I de fleste tilfeller er det et naturlig minimum at leder og dine nærmeste kolleger vet om epilepsien. Da blir det lett å tilrettelegge, og å se etter deg ved anfall hvis det er behov for det. Du bestemmer selv på hvilket tidspunkt i ansettelsesprosessen du vil ta det opp.
– Det viktige er at du forteller hvordan din epilepsi arter seg, sier Skogan.
Det faktum at du har epilepsi sier ikke særlig mye om hva du eventuelt trenger av tilrettelegging. Det forteller heller ikke om du har nesten umerkelige anfall eller om de vil se deg falle om og få kramper. Mange vil automatisk se for seg sistnevnte. Igjen er det på tide å være klar med enkelt språk og fortelle om din epilepsi, og hvordan den vil påvirke hverdagen på jobb. Du har selv et ansvar for å bidra til riktig tilrettelegging.

Skritt for skritt
Skogan understreker at selv om det er mye positivt å hente på å være åpen, er det viktig å kjenne etter hva som er riktig for deg.
– Vi minner alltid pasientene våre på at ingen har krav på å vite alt om deg. Hver enkelt må vurdere sin situasjon, sier Skogan.

Hun anbefaler likevel å prøve seg forsiktig på åpenhet hvis du er i tvil. Det er nemlig stor sjans for at det gir deg bedre livskvalitet.

– Du må sortere hva som er nyttig informasjon for de rundt deg, sier Skogan. De har sjelden bruk for detaljer om medisiner eller undersøkelser. Gi dem enkel info om hvordan epilepsien din kan arte seg når dere er sammen, slik at de er forberedt.

Siden epilepsi kan arte seg på omtrent like mange måter som det finnes mennesker med epilepsi, må du selv tenke ut hva som er viktig for andre å vite om akkurat din epilepsi.

Et eksempel fra Skogan er “Jeg har epilepsi og den virker slik at noen ganger blir hjernen min så opptatt. Aktiviteten forstyrrer meg så mye at jeg kanskje ikke får med meg det du sier.”
– Det er en enkel beskjed som folk klarer å ta i mot. Bruk ord som du ellers bruker i dagligtalen. “Jeg kan ramle ut midt i setningen” er lettere å forstå enn “Jeg får absenser”.

– Når du vet hva du vil fortelle, kan du teste det ut på de aller nærmeste, sier Skogan. – Når du forklarer andre hva dine epilepsianfall er, så blir de samtidig litt mindre mystiske for deg selv også.

Avgrense sykdommen
Det er altså en positiv bivirkning av å snakke med andre om din epilepsi: Du tydeliggjør den også for deg selv.
– Når du definerer sykdommen din, vil du som oftest se den mer utenfra. I prosessen med å hjelpe andre til å forstå, må du selv forstå på nye måter, sier Skogan. – Det er nesten som om du legger sykdommen på bordet, og vrir og vender litt på den. Det er bra å se epilepsien utenfra, det hjelper deg å distansere den fra deg som person. Det er et kjent begrep for mange med epilepsi og andre sykdommer, at man ikke er sykdommen sin. Man har epilepsi og lever med den. Samtidig er den en stor del av livet og påvirker livskvaliteten. Da kan det føles litt truende å fortelle andre om den og innlemme dem i hvordan diagnosen påvirker livet ditt. Vil de som hører skjønne at denne sykdommen ikke er en del av hvem du er som person? Svaret er i de fleste tilfeller ja.
– Du avgrenser sykdommen ved å snakke om den med mennesker du stoler på, sier Skogan. – Når du betrakter den på avstand, vil du i de fleste tilfeller forandre epilepsien fra noe som er stort og altoverskyggende til noe som er mye mer håndterbart og avgrenset.