Amalie Snøløs blir ambassadør for Epilepsiforbundet

Elsker utfordringer
Amalie har tidligere vært ambassadør for Therese Johaug og Playstation. Men å være ambassadør for Epilepsiforbundet blir en ny utfordring, noe denne jenta ikke er det minste redd for.

– Jeg elsker utfordringer, elsker å teste nye ting, helst liker jeg å bli god i det, sier Amalie og ler. – Det å teste nye ting, kjennes forfriskende ut.
– Ikke skummelt?
– Nei, ikke så veldig skummelt, bare kjedelig hvis jeg ikke er god. Og da må jeg være litt tålmodig.

– Hvorfor vil du være ambassadør for akkurat Epilepsiforbundet?

– Jeg ønsker at det skal komme tydeligere fram på plattformene mine hvem Amalie er og hva jeg står for. Og mye av det Epilepsiforbundet gjør og hva Epilepsiforbundet står for er verdier jeg har veldig nært hjertet. Og det er ikke bare fordi jeg har epilepsi selv, men det handler om det å skape trygghet, det å være forbilledlig i form av at uansett hvilken posisjon man har og hvem man er, så skal man informere og snakke og tørre å dele. Jeg føler at Epilepsiforbundet har vært virkelig flinke til å informere om temaer som er vanskelige, samtidig som de sprer glede, gode budskap og informasjon. Så det var ingen tvil for min del, da denne muligheten kom opp, om at jeg hadde lyst til å være ambassadør. Jeg er veldig, veldig stolt av at jeg får lov til å kalle meg det.

Lang og vanskelig vei til diagnosen
Amalies epilepsihistorie starter når hun er 16 år. Hun går på videregående og spiller fotball på toppnivå. Hun trener hver dag flere ganger om dagen. Hun opplever ofte at hun er ekstremt sliten, kjenner på utmattethet, er mye svimmel, kan se stjerner og få en følelse av at hun skal forsvinne. Hun sover dårlig, skvetter mye, og kan våkne av at hun har muskelsammentrekninger.

– Det gjorde at jeg begynte å skjønne at noe ikke var som det skulle, sier hun. – Og det var veldig vanskelig å gå en hel fotballkarriere med en underliggende kronisk sykdom som ikke ble oppdaget, og som igjen ikke ble tilrettelagt for, verken på skolen eller i idretten. Men det var også veldig vanskelig for menneskene rundt meg, for de kunne ikke se på meg at noe var galt.

Legene hun gikk til, skjønte heller ikke hva som feilte henne. Da hun var 21 år la hun opp som fotballspiller og ble med på «Farmen», der hun kom på tredje plass og ble et kjent ansikt for mange. Men det var litt senere, da hun deltok i «Skal vi danse», at hun skjønte at det måtte være noe galt med nervesystemet.

– Når vi var på generalprøver og når vi danset, var det veldig mye intenst, blinkende lys, pluss at jeg beveget meg og anstrengte meg på et helt annet nivå enn det man vanligvis gjør, og da kjente jeg at jeg ble veldig, veldig dårlig, minnes Amalie. Hun kunne kaste opp etter dansingen, hun holdt på å besvime, glemte alle trinn, hun visste nesten ikke om hun var til stede eller ikke, og gikk ned masse i vekt.

– Jeg opplevde at det var en forferdelig tid. «Skal vi danse» var ikke bra for meg, for jeg hadde jo store helsemessige utfordringer, som jeg ikke skjønte hva var.

Amalie måtte til slutt gå til en privat klinikk for å få henvisning til utredning på Spesialsykehuset for epilepsi (SSE). På bursdagen hennes, 16. april 2020, var hun til utredning, og den sommeren fikk hun vite at hun har en type kompleks epilepsi.

– På SSE snakket de om diagnosen på en måte som føltes som en lettelse for meg, fordi jeg skjønte at jeg kan leve et liv med dette hvis jeg bare tilrettelegger og gjør noen endringer i livet mitt.

Mange baller i lufta
Amalie trives med å ha mange baller i lufta. For tiden skriver hun bok, utvikler TV-konsept og har akkurat lansert egen merkevare innen hårprodukter, Snøløs Beauty. Etter møte og lunsj hos oss skal hun videre til Røde Kors for fotoshoot til medlemsbladet deres.

– Med årene har jeg begynt å innse mer og mer at jeg ikke er noen superhelt. Og det er faktisk flere av ballene som faller ned mens jeg sjonglerer dem. Det handler om å innse at man ikke har all verdens med kapasitet. Det er gøy med mange ting, men det er viktig å velge noen fokusområder, så man enklere kan gjennomføre og kjenne seg trygg på at man klarer det man skal gjøre.

– Lar du epilepsien begrense deg på noen måte?

– Den begrenser meg på en måte som er sunt. Jeg vil si at epilepsien har satt begrensninger som gjør at jeg holder meg innenfor noen rammer som jeg vet er trygge og gode. Rammene har jeg laget ikke bare for min egen del. Stakkars de folka jeg har rundt meg. De er jo kjempenervøse for min helse, og da er det godt for dem å vite at jeg tar vare på meg selv og at de ikke trenger å bekymre seg for at jeg skal kjøre meg selv i grøfta.

Glad i å game
Nå har Amalie levd med epilepsien i elleve år. Hun opplever at hun lever livet til det fulle, men gjør små tilpasninger i hverdagen for å unngå anfall eller andre plager.

– Jeg går mye med solbriller. De dagene jeg har fått mye direkte sollys i øynene har jeg mer anfall på natta.

Amalie er veldig glad i å spille dataspill.

– Når jeg spiller dataspill, er jeg flink til å justere lyset, og vet hva jeg må unngå og hvilken skjerm som er best for meg å bruke.

Hun elsker å arrangere lan, som er datatreff, der folk samles og spiller dataspill sammen.

– Jeg ser på gaming som en av mine sosiale begivenheter. Man får mulighet til å være med venner på en helt annen måte enn ellers. Selv om man bor forskjellige steder i landet, kanskje til og med i forskjellige land, i forskjellige tidssoner, så er det mulig å komme sammen og være i en verden som ikke er begrenset med tanke på hvor man er og hva man er. Det synes jeg er en fin ting.

Får ikke restituert på natten
Epilepsien påvirker Amalie mest ved at hun blir veldig trøtt og sliten. Å gjøre hverdagslige ting krever mye mer energi enn om hun ikke hadde hatt epilepsi. Amalie har anfall på natten, mange ganger hver natt. Anfall som rykninger, stramme muskler og mye aktivitet i hjernen.

– Jeg kan oppleve når jeg våkner at jeg er støl i armene fordi jeg har ligget og strammet alle muskler. Og så kan jeg slå meg litt av og til fordi jeg dunker borti ting, forteller hun. – Det gjør at jeg sjelden kommer inn i dyp søvn, for jeg våkner jo veldig ofte når jeg har disse rykningene. Så når kroppen skal slappe av og roe seg ned og få søvn og restituere, så er det veldig lite av den tiden der jeg sover som blir brukt til nettopp det.

Ble deprimert 
Da Amalie var yngre og drev med fotball på toppnivå, førte mangelen på restitusjon til store problemer. For alle som driver med toppidrett er restitusjon en svært viktig del av det å bli bedre. Men Amalie fikk ikke restituert, og hun visste ikke hvorfor hun ikke fikk det til. Hun trente 2-3 ganger om dagen, var gjennom svært intensive helger med reising og kamper, og under et ekstremt press i form av det å prestere, det å spille seg inn på lag og holde plassen. I tillegg hadde hun skolen, venner og familie som også krevde sitt.

– Jeg opplevde at jeg ble deprimert, men jeg visste ikke at jeg var det da, forteller hun.

Amalie var utmattet. Hun sov dårlig, og kom av og til for sent på skolen fordi hun forsov seg. Andre dager møtte hun ikke opp i det hele tatt fordi hun måtte sove. I lengre perioder sov hun til klokken tre hver eneste dag.

– Når jeg ser tilbake på det nå, så skyldtes det sikkert 50 prosent at jeg hadde epilepsi og 50 prosent at jeg slet med depressive symptomer.

Hun slet i sosiale settinger, avlyste ting i siste liten og ville ikke stille på ting, isolerte seg og hadde veldig negative tanker om seg selv og eget selvbilde. I dag mener hun at det er ingen tvil om at hun var depressiv og slet med depresjon.

Redd for å sove
Amalie ble også redd for å sove om natten, fordi hun ikke fikk sove og hadde mye mareritt, i tillegg til at hun hadde de epileptiske anfallene. Det var perioder da hun ikke sov noen ting og måtte på legevakten fordi hun var utmattet av mangel på søvn. Hun slet med å legge seg, fordi hun var redd for å bli sengeliggende dagen etterpå, hun var redd for å få mareritt og for at hun skulle skade seg under anfallene.

– Prat med noen
Heldigvis oppsøkte hun helsesøster, gikk til psykolog, og fikk hjelp – fordi hun oppsøkte det selv.

– Det hjalp veldig for min del. Så siden jeg var veldig ung har jeg alltid gått til gestaltterapeut og psykolog. Jeg har også vært veldig ærlig med lege og åpen om ting jeg sliter med, for jeg tror at hvis jeg skal bli bedre, må jeg stole på at folk som kan noe, kan påvirke meg og hjelpe meg å sortere.

Og det har virkelig gjort en stor forskjell for Amalie.

– Hvis jeg nå kjenner at jeg blir nedstemt, er jeg veldig opptatt av hva jeg kan gjøre for å ikke havne i en sånn negativ spiral. Det er veldig lett for oss mennesker å gå veldig inn i det vi føler og bli der. Det er viktig å snakke om de følelsene når ting dukker opp, men man må ikke la livet stoppe opp. Man må fortsette det livet som man vil leve.

Amalie har en klar oppfordring til alle som opplever angst eller nedstemthet:
– Jeg vil oppfordre alle som opplever angst og nedstemthet til å tørre å prate med noen. For det viktigste er at man lar andre komme inn og få lov å hjelpe. Ikke bær ryggsekken alene, selv om det er lett å ville det. Man vil ikke belaste andre, for det er så vondt. Men det er kanskje den største velsignelsen i mitt liv, at jeg har latt folk komme inn og hjelpe. Og det var ikke lett, for man vil være selvstendig og finne ut av ting selv. Men det er ikke alltid man kan det.

Trygg i seg selv
– Hvor henter du energien, engasjementet og selvtilliten fra?

– Det bunner nok i mange ting. Jeg har hatt mye problemer gjennom livet, men jeg har alltid hatt en indre styrke og trygghet, som har gjort at jeg har vært trygg i meg selv. Mamma har sagt at jeg var veldig trygg og sterk allerede som liten.

Amalie er dessuten kristen.
– Selv om jeg har hatt en del problematikk med ting og tang i livet mitt, har jeg alltid følt at jeg har vært veldig beskyttet. Jeg har opplevd at jeg har hatt noen å se til, og det har vært en himmelsk far, helt fra jeg var liten. Troa mi er et sted jeg virkelig føler jeg kan søke tilflukt, og at min verdi som menneske ikke bare baserer seg på hvor mange følgere jeg har på Instagram eller hvordan jeg ser ut, men at det handler om hvem jeg er og hva jeg står for.

Amalie er også opptatt av at hun omgir seg med mennesker som gir henne påfyll og snakker liv inn i henne og som støtter og heier. Det å være kreativ er en av tingene som gir henne mye energi. Og så prøver hun å være smart, ved å leve et liv som er i balanse. Hun kan ha det gøy, skeie ut og lane en hel natt, men da er det viktig å etterpå tenke på hvordan hun skal hente seg inn og ta seg tid til det.

– Så oppsummert er det troa mi, menneskene rundt meg og helsevesenet jeg har fått kontakt med, som gir meg trygghet, støtte og oppmuntring til å gjøre det jeg gjør. Da er det enklere å stå opp hver dag.