Ada Berle Vikingsen er nytt æresmedlem i Epilepsiforbundet

Hun var med på å etablere Epilepsiforbundet og satt i forbundsstyret de ti første årene. Deretter var hun flere år med i valgkomiteen. Hun har representert forbundet på flere internasjonale konferanser og gitt av sin tid, kunnskap og engasjement i snart 60 år. Bli kjent med 92 år gamle Ada Berle Vikingsen – Epilepsiforbundets nyeste æresmedlem.

– Adas arbeid har vært viktig for å gi samfunnet kunnskap om epilepsi, sier styreleder i Epilepsiforbundet Bente Nordahl Langsø. – Hennes deltagelse i å etablere forbundet som en landsdekkende organisasjon har vært med på å gi mennesker med epilepsi og pårørende en bedre hverdag og tryggere fremtid. Derfor har vi utnevnt Ada til æresmedlem i Norsk Epilepsiforbund.

En tidlig høstdag for 57 år siden satt Ada høygravid på legekontoret og fortalte legen at noe var galt. Det var lekkasje fra livmoren, mente hun, og var sikker i sin sak. Neida, det er bare urin, svarte legen og ba henne bestemt om å dra hjem igjen. En uke senere kom den lille jenta til verden, og da var lungene fulle av svart fostervann. Kort tid etter dette opplevde Ada og mannen at den lille babyen fikk pustestopp. Og når ikke hjernen får oksygen, kan det fort gå galt. Den lille datteren fikk epilepsi og lettere cerebral parese, og Epilepsiforbundet fikk et av sine aller mest trofaste og engasjerte medlemmer.

Var med på å opprette Epilepsiforbundet
I 1963 ble Ada medlem i Laksevåg epilepsiforening, som senere skulle bli lokalforeningen i Bergen.
– Bakgrunnen for at Epilepsiforbundet ble stiftet var at det fantes flere lokalforeninger rundt om i landet, og en gang vi var på Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser begynte vi å snakke med andre der om at vi hadde lokalforeninger, men at vi trengte et forbund, forteller Ada. – Vi var 3-4 stykker fra Bergen som var med å danne forbundet sammen med folk fra resten av landet, og jeg ble valgt med i det første styret.
Ada satt i styret i ti år og deretter i valgkomiteen i flere år.
– Jeg synes at i sånne styrer bør man ikke sitte mer enn ti år, for du trenger nye krefter, ny informasjon og nye vinkler, sier hun.

Kunne brukes til mye
I tillegg til vervet i styret og valgkomiteen, har Ada vært aktiv i lokalforeningen. Hun var leirleder i ti år på en leir for funksjonshemmede barn på Helgatun, som ligger i Voss, to timer fra Bergen.
– Det var nesten gratis for de funksjonshemmede, fordi lokalforeningen skaffet penger. Og det var utrolig givende å være med på, sier Ada.

Hun har også informert om epilepsi blant annet hos politiet og på skoler.
– Vi ble opplært i forbundet til å reise rundt og informere om epilepsi, og jeg var flere ganger hos politiet for å opplyse om hva epilepsi var. Det var noen med epilepsi som misbrukte diagnosen sin. Når de ble tatt for å stjele eller noe, sa de: «Du kan ikke sette meg i fengsel, for jeg har epilepsi.» Og så hendte det også at den som hadde epilepsi ble satt i fengsel og overlatt til seg selv, fikk et anfall og døde. Vi skulle blant annet opplyse politiet om denne faren. Det var utrolig interessant og givende å undervise på politistasjonen.

Ada var også med på å ordne det slik at de som hadde epilepsi fikk en kontakt-sykepleier som kunne være mellommann mellom pasienten og legen. For eksempel hvis det dukket opp mange spørsmål etter at man hadde vært hos legen.
– Det var et voldsomt flott tilbud, sier Ada.

Hun ledet også lekoteket i Bergen i flere år. Det ble støttet av lokalforeningen. På lekoteket fikk funksjonshemmede barn spesielle leker for å trene opp muskulaturen. Lekoteket hjalp også barn med dysleksi. Lekoteket ble en suksess, og i 1980 overtok skolene ansvaret for det.

Fram til hun var 90 år satt Ada i et legatstyre som forvalter penger til lokalforeningen.
– Jeg kan brukes til ganske meget. Du skjønner, jeg er lillesøsteren til tre storebrødre. Så jeg har aldri vært dullet med, forklarer Ada.

Deltok på internasjonale konferanser
Ada har også representert Epilepsiforbundet på flere internasjonale konferanser fordi hun snakker så godt engelsk. Langt fra alle i hennes generasjon gjør det.

– Jeg har masse familie i Amerika og noen i Australia. I 1947/48 reiste jeg som 19-åring til Amerika og var der i 13 måneder. Den gangen måtte vi ta båt, og det tok sju døgn, forteller hun. I tillegg er Ada utdannet det som i dag heter helsefagarbeider, og har jobbet både på sykehus og legevakt. Denne språk- og helsebakgrunnen gjorde at hun ble bedt om å delta på flere konferanser selv om hun på den tiden var gått ut av forbundsstyret.

– Jeg har vært to ganger i Chester i England på epilepsikonferanse. Da ble vi invitert av British Epilepsy Association, (det britiske epilepsiforbundet), og både oppholdet og reisen var betalt av dem. Vi bodde på et slott som hadde tilhørt en som var statsminister der i Dronning Victoria sin tid. Der var det badekar som var nesten dobbelt så store som våre badekar. Alt var så meget større for de kongelige, vet du. Jeg var spesielt sammen med en gruppe fra Irland og en gruppe fra Kongo. Det var utrolig spennende å være med på det, sier Ada. Hun har også vært en gang på konferanse i Finland, en gang i Nederland og på en konferanse i Norge der hun hadde ansvar for den kinesiske delegasjonen.

Krevende på hjemmefronten
Ada var ikke bare opptatt med forbundet, hun hadde travle tider hjemme med fire barn hvorav en hadde epilepsi.

– Hun var voldsomt dårlig da hun var liten, forteller Ada. – Hun hadde voldsomme anfall som mange ganger gikk over i status epilepticus, Jeg la henne i sengen om kvelden, og plutselig våknet hun på natten med et anfall. Vi bodde like ved Haukeland sykehus, så vi hadde en avtale om at vi kunne bare kjøre ned med henne. Men du vet, dette var i 1962, og den gangen måtte du bare levere barnet fra deg, og så måtte du gå din vei. Du fikk ikke være med inn på rommet engang. Er det rart at de barna fikk psykiske problemer: de legger seg i sin egen seng på kvelden, og neste gang de våkner er de på et sykehus hvor de ikke kjenner noen.

Dette var og en av de tingene Ada og forbundet arbeidet mye for, at foreldrene skulle få være med inn på sykehuset. Ifølge fagbladet Sykepleien var det først på 1990-tallet at det ble en selvfølge at foreldrene var sammen med barna sine på sykehuset.
I dag går det bra med epilepsien til datteren. Hun har blitt en voksen dame, er enke og bor for seg selv, men har hjemmehjelp.

Glad i å reise
Ada er født i 1928, og ble 92 år i sommer. Hun har fire barn, sju barnebarn og tolv oldebarn. I dag bor hun i omsorgsbolig, men sønnen har overtatt tomannsboligen hennes, så hun kan fortsatt besøke sin gamle leilighet. Hun har alltid likt å reise, og mens mannen hennes levde var de to i USA annet hvert år i flere år. I februar i år reiste hun alene til Florida og feiret 80-årsdagen til sin nevø, og kom hjem en uke før koronaen kom til Norge.

– Jeg har alltid reist masse, så det er den største overgangen nå, når jeg regner med at jeg må legge reiseskoene fra meg.

Når vi snakker med Ada herjer koronaen for fullt her i landet, og en ansatt i etasjen over henne har fått påvist smitten, så nå er det besøksforbud hos henne. Men det høres ut som hun takler det greit. Tonen hennes er litt sånn: Slik er det, og det må vi bare forholde oss til. Ingen sutring eller dveling ved det som ikke er så bra. Og slik er hun under hele intervjuet.

Og om hun ikke kan ha besøk, så har hun mye selskap i iPad-en sin. Via Skype holder hun kontakt med familie i USA, Australia og flere steder i Norge. Nylig fulgte hun begravelsen til en fetter i Australia på iPadden.

– Ikke hold problemene for deg selv
– Hva er det viktigste du har lært om epilepsi eller det å leve med epilepsi i løpet av alle disse årene du har engasjert deg i forbundet?
– Epilepsi er en sykdom, men du er ikke en epileptiker. Du er et normalt menneske, men du har epilepsi i tillegg. Når vi var på skoler og informerte om epilepsi snakket vi med de andre barna om at hvis det kom et anfall, så måtte de gi beskjed til en voksen. Og ellers sa vi at de skulle behandle barna med epilepsi akkurat likedan som de andre barna. Ingen vil jo være annerledes.

Ada har også lært at åpenhet er viktig. Hun har sett under oppveksten til datteren at når barn får vite grunnen til at et barn er annerledes, så godtar de det fantastisk fort.
– Det verste man kan gjøre er å holde alle problemene for seg selv, for da kan man ikke få hjelp, sier hun.

Og sikkert er det at Ada har hjulpet mange gjennom årene. Epilepsiforbundet takker henne så masse for innsatsen og gratulerer med utnevnelsen til æresmedlem.