Utprøving av medisiner
Etter noen utfordrende måneder med undersøkelser, utredelser og tester ble det konstatert at Nikoline hadde epilepsi.
– Vi kunne jo ikke noe om epilepsi, så vi var bare sjeleglade for at det ikke var hjernesvulst, forteller Vicki.
Familien reiste hjem fra legen, med veldig lite informasjon, og begynte å google. Og lærte for første gang mer om alvoret som forbindes med denne diagnosen. Samtidig ble Nikoline bare dårligere, og fikk hyppigere anfall. Utprøving av medisiner og anfall har siden den gang styrt hverdagen til familien på fire. Noen medisiner gjorde Nikoline sint.
– Jenta vår ble plutselig en helt annen. Vi tenkte; hvem er du? Én medisin gjorde henne så andpusten at hun ikke orket noen ting. En annen svekket immunforsvaret, så hun ble veldig mye syk. Nikoline har hatt mange typer anfall, i perioder opp mot ti anfall om dagen. Noen av dem har ikke vært synlige for omverdenen. Vi har levd i konstant beredskap, det har vært noen ordentlig tøffe år.
Men i vår traff endelig legene blink med medisineringen, og EEG- testen viser for første gang ingen tegn til epileptisk aktivitet.
– Etter over to år med prøving og feiling, har Nikoline endelig anfallskontroll! Hun er en helt ny jente. Det er fantastisk å se! Sier Vicki. – Det har vært noen innmari tøffe år. Og vi har jo vært heldige midt oppi alt. Sammenliknet med andre. Mange foreldre står i situasjoner som er mye verre.
Opptatt av åpenhet
Vicki og familien har valgt å være åpne om sykdommen fra start. Sammen med mamma og pappa har Nikoline snakket med barna i barnehagen, forklart hvorfor hun må hvile mer enn de andre, og hvorfor de voksne skriver i den gule anfallsdagboken. De foresatte i barnehagen har deltatt på informasjonsmøte, med blant annet representanter fra Epilepsiforbundet til stede. Og familien har hele tiden vært opptatt av å fortelle om at det er trygt å ha Nikoline på besøk, for hun har alltid Buccolam med seg i sekken.
Uvurderlig støtte i nettverket
Vicki tok tidlig kontakt med lokallaget i Epilepsiforbundet. Familien har funnet mye hjelp og støtte i å møte andre som lever med epilepsi.
– Det ligger så stor verdi i det å ha et nettverk. Tidlig ble vi invitert på foreldrekveld for de som har barn med epilepsi. Vi tenkte at vi ikke hadde behov for å delta på det, men var så glad for at vi reiste dit! Det å snakke med noen som har hatt de samme utfordringene, som har kjent på de samme frustrerte følelsene, det har vært ordentlig, ordentlig godt, sier Vicki.
Til tider har hun tenkt at ingen andre forstår hvordan de har det.
– Men jeg har lært at det stemmer ikke. Det er mange andre foreldre som kjenner på de samme bekymringene. Det har vært SÅ godt å få snakke med flere i samme situasjon. Noen ganger har det vært det eneste som hjelper.
Håp om anfallsfri fremtid
– Traumene sitter i kroppen vår. Det vil ta tid før spenningen slipper taket, før vi tør å slappe av og stole på at dette vil fortsette å virke. Hun er fortsatt liten og hjernen er i utvikling. Noe som betyr at vi har regelmessige kontroller og vet at ting kan og vil endre seg. Det er vondt å sette ord på, men det har vært mange tanker, og en iboende redsel for at jenta vår, i verste fall, skal dø.
Å oppleve anfallskontroll er noe Vicki unner alle som er rammet av epilepsi.
– Vi tør ikke si det helt enda, men håpet vårt for Nikoline er jo at hun med denne milepælen er på vei til å bli anfallsfri.
Vil du være med på å gi Vicki, Nikoline og andre rammet av epilepsi et trygt nettverk å være en del av? Bli medlem i dag!
