Lev livet mens du kan
I 2009 fikk Siri epilepsi.
– Siri og jeg har hatt et kjempegodt liv, men hver 14. dag var det et anfall, forteller Tom Erik. – Jeg visste til og med hvilket klokkeslett det skulle komme. Det var nesten alltid rundt halv ett på natta. Første gang mistet jeg helt fatningen da hun fikk anfall. Men etter hvert ble jeg vant til det.
Det var dette som gjorde at Tom Erik og Siri lærte seg å leve når de kunne. Det handlet om å ikke planlegge for mye, men bare finne på noe gøy når de hadde muligheten.
– En gang kjørte jeg min yngste søster til flyplassen fordi hun skulle til København og besøke kjæresten. Da jeg kom hjem, spurte jeg Siri om hun hadde lyst på kaffe i København. Det hadde hun. Så da dro vi til København samme kveld, og neste dag ringte jeg søsteren min og spurte om hun ville drikke kaffe med oss der, forteller Tom Erik og ler.
Han anbefaler pårørende å puste med magen, og finne på ting som kan skape litt lys og varme i hverdagen.
– Finn på sprø ideer, det er de minnene du tar med deg videre, sier han. – Det er lett å forelske seg i sykdommen, og glemme selve livet. Det å akseptere at man har sykdommen, og så begynne å leve, det er kjempeviktig. Da vi var på Spesialsykehuset for epilepsi, møtte vi en jente som hadde forelsket seg i epilepsien. Hver lunsj fortalte hun livshistorien sin, og jeg så at de andre ble slitne av det.
Tom Erik er også tydelig på at det er viktig for pårørende at de passer på å få en pause og kobler av en gang iblant.
– Min oppladingsmåte var å gå tur med hunden.
Den verste tiden
I 2018 gikk Siri bort. Hvorvidt Siri døde av SUDEP eller andre epilepsirelaterte årsaker har ikke vært mulig å fastslå, selv ikke etter en grundig obduksjon.
– Hvordan kom du deg gjennom den verste tiden?
– Jeg tenkte tilbake på alle de artige stundene vi hadde hatt sammen, alt det artige vi hadde gjort. Vi hadde blant annet utviklet et eget barnespråk, der vi tok bort den første bokstaven i hvert ord. Ingen andre så den humoren vår, men vi hadde det kjempeartig.
Etter at Siri gikk bort, har det vært en del problemer med båten, og Tom Erik har brukt mye tid og krefter på å reparere den og få den tilbake på sjøen i Siris minne. Han ønsker på sikt å tilby turer med båten, til familier som er berørt av epilepsi. Hvordan dette helt konkret skal organiseres, er ikke avklart ennå. Men det vil komme informasjon om dette i Epilepsiforbundets kanaler, antagelig i 2026.
– Det å jobbe med båten var også noe som hjalp meg gjennom den verste tiden, siden Siri og jeg pleide å jobbe sammen der.
