– Treningen har bygget meg opp

En ulykke satte i gang en rekke vanskelige hindringer for Øyvind Johansen. Han nektet å bli pleiepasient, og har trent seg opp med taekwondo.

I andre etasje i eneboligen i Halden står Øyvind Johansen i treningsklær og tøyer i treningsrommet sitt. Kone, hund og to katter holder til på hjemmekontoret i etasjen under. Han strekker og pusher, bare litt til nå. Øyvind har til og med et eget apparat for formålet, som er å strekke musklene for å klare et så høyt spark som mulig. Han sparker høyt og hardt i luften. Han strekker, sparker og tar situps. Helt alene.

– Jeg merker himla godt at vi ikke har hatt organisert trening på lenge. Kroppen er stivere og verker mer enn vanlig.
All organisert trening har vært avlyst siden Norge stengte ned på grunn av koronaviruset. Øyvind savner treningspartnerne og samholdet i de to taekwondoklubbene han er tilknyttet. Dessuten er treningen et viktig verktøy for å fungere i hverdagen.

– Det er kampsporten som har bygget meg opp, sier Øyvind om karate og taekwondo. Han har vært aktiv utøver i disse to idrettsgrenene siden 2016. – Uten den treningen hadde jeg aldri klart å bli kvitt rullestolen eller å ta hverdagen tilbake.

Satt i rullestol
Over natten gikk Øyvind Johansen fra en aktiv livsstil til en tilværelse hvor kroppen protesterte på bevegelse. Rullestolen ble et hjelpemiddel hjemme, og måtte med når Øyvind skulle utenfor husets fire vegger. I 2010 ble han utsatt for en alvorlig arbeidsulykke som involverte 400 volts strøm gjennom kroppen. Kokken, butikkslakteren, fiskehandleren, som også er faglært i butikkfag og lærer i restaurant- og matfag kunne ikke lenger dra på jobben om morgenen. Kroppen ville ikke henge med. Dessuten ble han stadig satt ut av spill av kraftige krampeanfall i tiden etter ulykken. Ti år etter har han for lengst reist seg. Rullestolen har han ikke brukt på fire år. Han er kvitt anfallene. Selv om de har satt spor i form av både skader og operasjoner. Øyvind har fremdeles mye smerter, men i 2012 oppfylte han en drøm som skulle vise seg å gjøre underverker for både kropp og sjel.

Fant magi under vann
– Vi var på ferie i Tyrkia. Jeg hadde på forhånd bestemt meg for at hvis jeg var i god form, så skulle jeg prøve meg på å dykke.
Formen holdt og testdykket gikk bra. Så da tok Øyvind fatt på dykkersertifikatet med det samme.

Øyvind har diagnosen PNES. Betegnelsen står for psykogene ikke-epileptiske anfall. Forskerne vet ikke hvorfor verken epilepsi eller PNES oppstår i hjernen. Det de vet er at epilepsianfall er synlige på hjernescanninger, mens PNES-anfall ikke er det. Det betyr overhodet ikke at PNES-anfall er mindre virkelige. Det er bare det at de to anfallstypene, som arter seg veldig likt for pasienten og de rundt, ser helt ulike ut på innsiden av hjernen. Derfor er det også to ulike diagnoser. Uansett om du har PNES eller epilepsi, er det lurt å snakke med nevrologen eller legen din hvis du har lyst til å begynne med risikosport. Det gjelder særlig for aktivitet i vann. Hovedregelen for aktivitet i vann er at du må ha med en følgeperson i vannet, hvis du har anfall som påvirker bevisstheten. Det er viktig at det er en person som er sterk nok til å dra deg i land, så store folk må ha store følgepersoner. Og de aller fleste aktiviteter kan gjøres dersom du får riktig tilrettelegging. 

Ifølge Øyvind, er verden under vann verdt det som eventuelt kreves av ekstra forberedelser og tilpasning.

– Det er så mange fascinerende ting å se under vannoverflaten. Det er livet, du finner det der nede også. Og alt endrer seg når natten kommer og det blir mørkt. Det er som å vandre i en storby på dag eller natt. Det er to forskjellige verdener, sier Øyvind. – Jeg er veldig glad i å drive med nattdykking. Da våkner livet, og du får en helt annen opplevelse enn om du dykker på dagen.
Øyvind utvidet dykkersertifikatet i 2019 for å kunne drive med nettopp nattdykking, og for å kunne dykke ned til 30 meter. I tillegg til naturopplevelsen, som de fleste dykkere verdsetter, så har dykkingen enda en dimensjon for Øyvind.

– Når jeg passerer tre meters dyp, er jeg fullstendig smertefri. Dykkerutstyret er blytungt når jeg er på land, men når jeg først kommer i vannet, så veier det ingenting.
Da byttes vekten ut med en deilig følelse av frihet. Frihet fra smertene. Det har også vært viktig for Øyvind å ha en inkluderende dykkerklubb.

– De jeg dykker sammen med, hjelper meg å bære tungt utstyr, og de ser ikke begrensningene mine som et problem. Det gjelder å finne et fellesskap som ikke ser begrensningene, men ressursene.

Slår et slag for paraidretten
– Det sosiale har enormt mye å si i taekwondoen også, sier Øyvind om sin høyest prioriterte lidenskap.
Han drev tidligere med karate, men byttet fra en kampsport til en annen da det dukket opp en helt spesiell idé. Drømmen kom da Øyvind lå på sykehus i to måneder i forbindelse med en operasjon. Over TV-skjermene rullet de olympiske leker fra Rio. Året var 2016.

– Da sa jeg til meg selv og de rundt meg: Når jeg har overlevd alt dette, så skal jeg pina dø komme meg til Tokyo i 2020!
Øyvind er en mann som gjør alt for å holde løfter. Karate, som han drev med, er ikke en OL-gren. Dermed var det bare å bytte til taekwondo. Helt frem til januar 2020 hadde han et realistisk håp om å delta i Paralympics i Tokyo dette året. Han oppfylte dessverre ikke kriteriene for å kunne konkurrere som parautøver. Men regler endres, og Øyvind har ikke gitt opp å en gang delta i paralympics. Med “alt dette” refererte Øyvind til oppturene og nedturene gjennom årene som hadde gått siden ulykken. Det har vært mange anfall og mye smerte. Til sammen har Øyvind gått gjennom 28 operasjoner. En av dem handlet om en kritisk skade i en albue, og amputasjon var nevnt som et mulig utfall. Heldigvis ble det ikke nødvendig.

– Men jeg så positivt på det om det skulle gått så langt, sier Øyvind. – For da hadde det i alle fall ikke vært noe problem med klassifiseringen som parautøver, ler han.
Mens Øyvind venter på endrede klassifiseringsregler, konkurrerer han i de “vanlige” konkurransene, med motstandere som ikke har plagene og begrensingene han selv har. Det har resultert i to bronsemedaljer i 2019 ved klubbmesterskap. Snart vil han også bidra som en frivillig mentor for andre som ønsker å få innpass i paraidretten. Slik kan erfaringen fra klassifiseringsprosessen som fremdeles pågår, også komme flere til gode.

– Treningen har alt å si, den har bygd meg opp så jeg har klart alle påkjenningene disse ti årene etter ulykken. Og taekwondo gir meg muligheten til å trene med den kroppen jeg har. Er det noe jeg ikke kan gjøre, så får jeg hjelp av trenerne til å tilpasse. Kampsport har gjort meg sterkere både fysisk og psykisk, sier Øyvind.
Han har ofte opplevd det fagfolkene kaller for overbeskyttelse. De kan være godt ment; formaninger om å være forsiktig eller ikke gjøre det ene eller det andre. Til slike innblandinger har Øyvind ett råd:

– Ikke la noen si at dette kan du ikke gjøre. Svar dem heller med at de skal la deg prøve. Så kan du prøve, justere og ha glede av det du liker å gjøre.

Artikkelen er hentet fra EpilepsiNytt 2/20.
EpilepsiNytt sendes til alle medlemmer fire ganger i året. Ønsker du å bli medlem, kan du melde deg inn her: https://epilepsi.profundo.no/medlem